Mon frere de 64 ans a une sla depuis 4 ans .La plus severe parait il , la buccale .Depuis plus d'1 an il ne parle plus , mais j'ai vu en peu de temps une aggravation .Il a du mal a tenir sa tete , un bras commence a etre fatigue .Il a maigri de 5 kgs en 3 mois car il a un mal fou a s'alimenter .Ces 2 jours il est a l'hopital à Lyon pour faire un bilan .Ma belle soeur pense que les medecins vont lui mettre une canule ds l'estomac pour le nourrir.Qui peut me dire en quoi ça consiste? Est ce qu'il sera aliter apres , ou si il peut continuer a marcher avec un tel truc ? Qui s'occupe de les nourrir avec cette canule ?Connaissant mon frere , je me demande si il va accepter , car il connait bien sa maladie, il sait qu'elle est incurable, et que pour lui un tel appareillage le tuerait moralement .Dites moi vos experiences Merci

désolé de ne pouvoir te répondre, j'aurai bien voulu moi aussi en connaitre un petit peu plus à ce sujet
bon courage

Bonsoir ,

Ma mère a 58 ans et a cette maladie sla bulbaire depuis juillet 2007, elle ne parle plus depuis 1 an et demi , elle s'est fait installer la gastroctomie il y a un peu plus d'1 an .
Grace a ça il n'y a plus de fausse route et de perte de poids, elle est nourrit la nuit comme ça la journée elle peut sortir un peu . C'est une infirmière qui vient le soir la brancher et le matin la débrancher.
Ce qu'il faut savoir s'est que l'opération a été douloureuse , elle a été endormit que local car l'anesthésie général trop fatiguant par rapport au stade de la maladie.
Elle ne voulais pas l'avoir nous avons insister je regrette un peu car s'est une souffrance encore plus longue

Je vous souhaite beaucoup de courage
A BIENTOT