bonjour je m'appelle corinne j'ai 41 ans et 2 enfants 17 et 19 ans
j'ai perdu mon papa le 3 fevrier 2003 de la SLA et je n'en suis toujours pas remise,monstrueuse maladie qui tue le corps petit à petit...
expérience si douloureuse pour moi que je n'arrive pas à en parler..et peut être grace au forum je vais réussir à passer ce cap..
pendant 8 mois il s'est battu...il avait 66 ans.

Bonjour Corinne
Moi j'ai perdu mon papa le 12 Avril 2007 , il a survécu 10 ans à cette maladie, 10 ans de calvaire, mais aussi 10 ans de petits bonheurs car il a pu voir naitre et grandir ces petits fils. Il avait 59 ans . Cette une vraie saloperie cette maladie, il n'y a pas d'autre mots !!!!
val

quand le neurologue lui a annoncé que c'était une maladie incurable et la totalité des étapes par laquelles il allait passer il a préféré ne pas lutter et c'est pour cette raison que cela a été si rapide...8 mois de cauchemard pour lui comme pour nous qui l'avont soigné
il aimait tant la vie ...

Je sais de quoi tu parles, j'habite à coté de mes parents, j'ai suivi toutes les étapes de la maladie jour après jour. Aujourd'hui j'ai l'impression d'être une prisonnière que l'on vient juste de libérer, paumer, tant d'années de stress et d'angoisse. Il a vécu sous respirateur artificielle plus de 5 ans, à la maison, s'il avait su avant ce qu'il l'attendait il aurait mis fin à ses jours, j'ai tenu sa main jusqu'a ce que son dernier souffle ne le quitte, sans pouvoir communiquer puiqu'il ne parlait plus, un cauchemar !! c pour cela que depuis quelques années nous nous investissons dans le téléthon pour essayer d'aider à faire avancer les choses, tu peux aller visiter mon site tu verras le genre de manifestation que l'on organise dans notre village.

Bonjours Corine et Val,

Très difficile tout ce que vous avez vècut toute les deux, maintenant aussi il faut que vous soit y est forte est ce serre les coudes, pour retrouvé le gout de la vie.

Tout ce que je peux vous aportez mon soutien, spicologiquement, et mon courage pour vous deux. La vie et des fois si injuste et pour tant elle est bien la.

Je vous donnes tout mon bonheur et tout plien de courage, soit y est forte pour remonté cet épeure si difficile a vivre.

Corine,

J'ai le même äge que toi, et avec ma fille nous sommes aussi atteites de cette saloperie de maladie, et mon maris malade du coeur. Donc chez nous, nous sommes troix invalides. Et quelque fois cela et dur a j'airait.

Je vous souhaite encore tout plein de courage a vous deux.

Bisous de Véro.

moi aussi je lui ai tenu la main jusqu'a son dernier souffle...et si il avait su avant je pense aussi qu'il aurait mis fin à ses jours..et c'est ce que je ferais aussi..
il est vrai que nous avons vécu son deuil au début comme une libération pour lui comme un soulagement...mais le plus dur vient ensuite...
Melodie et Veronique je vous trouve bien courageuses...
l'idée que mes enfants puissent être atteint m'horrifie!!
tu es si jeune et qu'elle age a ta fille?

Décidemment je suis vraiment à l'ouest je n'avais pas saisie que ta fille était elle aussi atteinte de cette maladie. Je pense à vous très fort et je vous envoie tout mon courage, et ne pas perdre espoir on se bat pour vous !!!! Avec toute notre âme!! et toute notre énergie

Bonsoir Corine et Val,

Ma fille Mélodie a 14ans et demie, le temps passe tellement vite qu'on dirait que c'était hier.

Trop vite pour évoluer la maladie, mes je garde èspoir grace a ma fille Mélodie même si elle est atteinde de cette saloperie de maladie. Ainsi que j'ai mon maris qui me soutien, quelque foi il y a des haut et des bas. Mes bon il faut faire avec.

Je vous remercie pour votre encouragement a toute les deux, et cela me touche bc.

Gros Bisous de Véro.

quel choc d avoir appris que voitre fille est atteint de cette salperie de maladie j ai enterrer mon pere il y a 48 heures il etait comme beaucoup d entre vous atteint de cette maladie monstrueuse qui enleve les etres les plus chers et qui sont pour nous des joyaux tres dur a encaissais et surtout a vivre avec ca je vous donne tout mon soutiens

moi je suis marie moi c est mon papa qui est ateinte de cette saloperie de maladie lui c est la bulbaire il ne sais plus parler ni manger ni boire il est nourri par une sonde a l estomac sa machoire se bloc et il salive beaucoup je e sais pas ce que l avenir nous reserve son medecin lui a dis que ce n etais pas genetique je vous souhaite a toute et a tous beaucoup de courrage cela fais du bien d en parler bisous a toute

Cher tous,
Pour moi c'est une première de m'adresser à des inconnus via un forum...
Mais voila cette foutue maladie est entrée dans ma vie en decembre 2007 quand mon papa en a été diagnostiqué.
Il avait 57 ans et nous a quitté le 30 juin 2008.
A la lecture de vos messages, je me sens tellement proche de vous.
Cette épreuve a bouleversé ma vie.
Je n'ai que 25 ans et pourtant la maladie m'a appris tellement de choses et enlevé tellement de choses aussi.
Mon père était mon ame soeur, mon ami, mon confident.
Il est parti aujourd'hui en laissant une femme qu'il adorait (ma mère) et ses deux filles.
C'était un homme merveilleux, qui adorait la vie et a combattu cette "saloperie" avec dignité, courage et qui n'a jms voulu baissé les bras pour ne pas nous quitter.
8mois ont suffi pour nous l'enlever.
Depuis juin, nous tentons tant bien que mal toutes les trois de continuer à vivre aussi intensemment qu'il le souhaiterait.
Vous l'aurez tous compris le travail de deuil chez moi n'est pas encore entamé.
Je ne veux pas accepter cette fatalité.

Alors je m'adresse à tous ceux qui me liront et qui sont atteint par ce mal.
Sachez que nous sommes nombreux a être avec vous par la prière.
Que vous ne devez pas vous sentir obligé d'aller au dela de vos possibilités.
Mais si cela vous est possible, essayez les traitements que l'on vous propose. (je ne connais pas le lithium par exemple)
Nous connaissons tous l'issu.
Mais la vie reste belle tant que vous êtes avec nous et que nous pouvons vous démontrer notre amour.

C'est la première fois que je parle de tout cela.
A mon age bcp de gens comprennent la douleur mais ne la ressente pas et tant mieux!
Et je crois que l'on ne comprend que lorsque l'on a déjà vécu cela.
Ce n'est pas réducteur mais c'est un tel...
Je ne sais pas.

merci a tous et je ne sais pas comment m'engager dans une cause qui peut aider... a trouver un moyen d'endiguer ce genre de mal.
Je veux me sentir utile.
Si vous savez ce que je peut faire dans la mesure de mes capacités alors je suis preneuse.
Merci.