Bonsoir Marie-France,Je tiens à préciser que si j'arrive plus où moins a garder un peut de sérénitée s'est aussi grâce aux personnes que j'ai pu rencontrer.Je pense bien entendu aux infirmiers,mais aussi au réseau SLA qui se trouve au 9ème étage de l'hopital la Timone à marseille. Là on y rencontre des personnes bénévoles qui sont à votre écoute et qui mettent tout en oeuvre pour vous aider, soutenir et vous soulager dans ces moments difficiles et tous cela avec gentilesse, et qui tout en respectant votre intimitée familiale sont toujours là discrètes et prètes à intervenir. Je leurs dis un grand merci.Comme vous l'avez si bien dis Marie-France s'est pas l'endroit où on se trouve qui compte,mais l'esprit des gents.Je vous souhaite de trouver se que vous recherhez autour de vous.Tous quitter et se remettre en question s'est courageux.A+

Bonjour Fiona, tout d'abord je voulais vous dire que grace à vous j'arrive enfin à verser quelques larmes à chaque fois que j'ouvre vos messages et je dois dire que ça me fait un bien fou, mille mercis, tout ce chagrin que j'ai laissé enfouis au fond de moi et qui me rongeait depuis tant d'années. Pour mon pauvre père nous avons fait tout ce que nous pouvions pour le soulager dans ces derniers moments de vie entre mes soeurs, mon fère et ma mère nous n'avons jamais été aussi uni qu'à l'époque et sans me jeter de fleurs je pense que moi, la dernière de la fraterie j'ai été souvent le lien entre nous tous. J'ai été la première à qui il a annoncé cette horrible nouvelle et il m'avait prévenu de tous les symptômes et de la fin tragique et inéluctable de cette maladie, j'ai dû porté ce secret plusieurs mois. Il était rentrée de Madagascar et il croyait avoir attraper une maladie tropicale; après son décés nous avons pensé qu'il avait eu un choc psycologique, parce que dans l'établissement religieux où il enseignait les bonnes soeurs avait des pratiques douteuses lorsque des containers de dons arrivés de France et qu'il leur avait fait part de son indignation.
A aucun moment les médecins que ce soit généraliste ou neurologue ou le personnel hospitalier ne nous ont pris en charge ou ne nous ont informé des suites à donner.
AU moment où je vous parle les éléments se déchaînent des vents violants soufflent depuis ce matin et maintenant des pluies torrentielles.Je vous laisse et espère vous rassurer demain
@ +

Bonjour Marie-France, cela me touche beaucoup ce que vous avez écrit, et je n'ai pas de mal à imaginer ce lourd fardot que vous gardiez en vous . Vous, les autres familles et mois même nous ne pouvont rien contre cette maladie et tant d'autres en revanche notre présence et notre amour auprés de la personne malade reste ce qu'il y a de plus beau,de plus réconfortant, et est indélébile ce qui doit nous donner la force de continuer et surmonter notre chagrin quand elle n'est plus là.Ne pleurez plus, vous avez fait ce qu'il fallait.Portez vous bien,et dite mois si tous va bien et si la tempête s'est calmée.A trés bientôt.

Bonjour Fiona,
Le vent et la pluis se sont calmés, ils appellent cela des ondées tropicales. J'ai été surprise par la soudaineté et la violence du vent et de la pluie mais j'ai eu de bons réflexes en ouvrant les portes pour laisser le vent traverser la maison, ça reste quand même impressionnant pour la métropolitaine que je suis. Ce type de temps annonce en générale que la saison cyclonique approche.
En discutant avec vous sur ce forum, c'est comme si j'exorcisais ce mal que la SLA m'a infligé, j'ai ce besoin de "cracher" tout cela non pas pour l'oublier mais pour l'appaiser et ça passe par des larmes, ces larmes qui sont salutaires pour moi, et je pense que nulles personnes ne peut mieux le comprendre que quelqu'un qui vit la même situation, pas même les médecins ou le personnel hospitalier aussi dévoués qu'ils soient. La médecine reste dans le technique, et, non pas dans le ressenti et l'émotion, ils ont bcp de travail encore à faire de ce côté là. Des fois je me dis que je suis pessimiste ou alors clairvoyante et me rends compte que leurs discours bien rodés ne me touche pas. Il n'y a que dans l'échange du vécu et le partage des expériences émotionnelles en quoi je crois. Je pense que je peux tout entendre de quelqu'un qui souffre et surtout le comprendre parce que je suis passée par là, mon travail n'est pas fini parce que je n'ai pas entendu la douleur morale de quelqu'un qui a vécu la même histoire que moi, ce "lâcher prise" que l'on veut tjrs contenir et qui nous empoisonne.
Je vous embrasse vous et les vôtres.
@ bientôt Marie-France.

Bonsoir Marie-France, je suis rassurée de savoir que vous êtes épargnée par ses ondées tropicales.Dans la même situation j'aurrai fait l'inverse(fermer les portes)vous m'apprenez donc un bonne chose.Manifestement vous portez encore en vous cette douleur,mais s'est bien d'en parler et d'avoir la volontée de vous en débarrasser.S'est sur cela ne se fera pas du jour au lendemain mais vous êtes sur la bonne voie.Vous êtes courageuse!.Au plaisir d'avoir de vos nouvelles à +.

bonjour Fiona, je ne sais pas si en métropole j'aurai eu ce réflexe,il faut dire qu'ici rares sont les maisons qui ont des portes pleines et des fenêtres, elles sont toutes avec des persiennes et même fermées le vent s'engouffre dans la maison donc comme il rentre de toute façon lui laisser une porte de sortie était, je pense, la meilleur solution, contre les éléments nous ne pouvont hélas pas grand chose et les antillais le savent bien. Avec tous les risques qu'il y a ici, entre les cyclones, les pluies torrentielles, les tremblements de terre et les ras de marée ils savent se prémunir pour limiter les dégats.
Enfin les caraïbes restent malgré cela magnifiques, il ne peut quand même y avoir que des avantages à y vivre!!!
Je me rends compte en lisant tous nos messages que je ne parle que de moi et monopolise la conversation ce qui n'est pas très polie, et je m'en excuse, m'enfin ça m'a fait énormément de bien et vous remercie encore une fois d'avoir été une oreille(ou plutôt un lectrice) attentive.
Et vous comment allez vous en ce moment?

@+ Marie-France

Bonjour Marie-France, c'est un plaisir d'échanger, d'écouter,d'aider ou demander un avis, pour ma part cela me sort un peu de l'isolement et si aujourd'hui on parle légèrement un peu plus de vous,peut-être demain s'est de moi que l'on parlera un peu plus.Il y a pour tous le monde des hauts et des bas en fonction de notre étât moral.Vous n'avez pas à vous excuser s'est moi qui vous remerci de me confier ses moments si intimes et combien douloureux,mais dans ce forum je pense qu'on est tous consernés et je relis aussi les conversations des autres membres qui me touchent aussi et à qui je dis courage!.Je vais bien mais manque de sommeil car je veille mon mari jour et nuit malgrés qu'on m'est proposé une aide.En général dant la journée je suis seule.Ma grande fille est mariée mais passe tous les deux jour environ,mon fils travaille et la dernière est un vraie courant d'air.Ils sont adorables et serviables et toujours là quand j'ai besoin d'eux.A trés bientôt.Comment passez vous vos journées dans ce si beau décort?.

Bonjour Fiona, vous devriez vous accorder quelques nuits entières de sommeil dans la semaine pour pouvoir récupérer, j'ai souvenir que c'était surtout les nuits qui étaient difficiles pour le malade et l'on s'interdit de dormir d'un sommeil profond de peur qu'il n'arrive quelque chose, mais de dormir c'est primordial pour votre santé morale et physique. Prenez vous le temps de sortir et de vous ressourcer dans la nature prendre quelques photos pour les montrer à votre mari pour qu'il puisse aussi s'évader, ça lui ferai autant de bien qu'à vous, j'en suis persuadée. Il y a quelques années j'ai visité votre région, les Baux de provence, Cassis, la Ciotat etc... et j'en ai gardé un souvenir magnifique.
En quittant la métropole, j'ai quitté aussi mon emploi et ici je m'active à monter un projet professionnel qui me tient à coeur.J'aime la nature, bricoler et récupérer de petits meubles pour leur donner une deuxième vie en les customisants. Ce week end nous l'avons passé dans le nord caraïbes, la mer y est légèrement plus fraîche et le sable presque noir dû à la roche volcanique de la montagne Pelée, la végétation y est aussi beaucoup plus dense que dans le sud, en ce moment les flamboyants sont en fleur et nous offre des couleurs d'une telle vivacité que s'en est éblouissant. Voilà Fiona évadez vous un peu, je pense que c'est le meilleur moyen de tenir, @ bientôt, Marie-France.

Bonjour Marie-France, rien qu'en vous lisant je devine la beauté naturelle de cette région et je m'évade déjà un peu.je vois aussi que vous avez pas mal d'activitées et de projets ,le bricolage ça m'intéresse aussi pas mal.Je vous souhaite bonne continuation.Je pense me faire remplacer occasionnellement auprés de mon mari pour me distraire un peu,mais j'ai du mal a franchir le pas. Je vous embrasse portez-vous bien donnez de vos nouvelles.A+

Bonsoir Fiona, Je suis heureuse de savoir que vous allez franchir le pas et que vous allez penser un peu à vous et vous reposez l'esprit rien de telle pour être à nouveau 100% disponible pour votre mari. Ce dimanche nous sommes allés à Tartane ou plutôt sur la presqu'île de la caravelle, un petit bout de terre qui sépare le nord atlantique du sud atlantique, un endroit d'où on a un point de vue magnique de toutes les petits ilets du Robert (sud atlantique) et de l'autre côté, de la DOMINIQUE et du nord atlantique de la Martinique par temps clair mais hélas les nuages étaient de la partie et nous n'avons pas vu la Dominique mais ce n'est que partie remise. Grâce aux nuages il n'a pas fait aussi chaud que ces derniers jours c'est drôle parce qu'ici quand il pleut je suis contente alors qu'en alsace la pluie me faisait déprimer, mais faut dire que quand il pleuvait il pleuvait qu'un seule fois mais pour au minimum pour 3 jours avec chute vertigineuse des températures. M'enfin ici le climat me convient à merveille il pleut un peu tous les jours mais que 2 minutes 30 juste histoire de nous rafraichir et de pouvoir arroser et faire pousser toute cette végétation luxuriante.
A bientôt Marie -France, portez vous bien.

Bonjour Marie-France,merci de me faire partager les beaux endroits que vous visitez.Moi de ma fenêtre du 8ème étage je m'émerveille quand je vois un coucher de soleil,alors ce que vous découvrez vous cela doit se mutiplier par dix.On ressent votre plaisir de vivre là-bas comme si vous étiez dans votre élément.A la maison tout va bien les journées s'écoulent doucements.Je vous embrasse au plaisir de vous relire,mais il faut que je jette un oeil sur mon livre de géographie car j'avoue que de ce côté là je suis plutôt nulle et comme on dit "il n'est jamais trop tard.A +