Bonjour,

Je m'appelle cécile et ma petite maman est atteinte de la SLA depuis 1 ans.

Paralysée des jambes et des bras je m'occupe d'elle avec mon papa tous les jours.

J'ai tant de questions et si peu de réponses.

Bonjour Cécile, je veux juste te dire qu'il ne faut pas hésiter à poser des questions car il y aura surement quelqun qui saura te répondre dans le forum et peut être moi même.Malheureusement on a tous un peu d'expérience.Bon courage.

Merci beaucoup,

je suis bien renseignée malgré tout sur le sujet, mais une question me revient toujours sans que je puisse arriver à la poser:

Comment meure t on de la SLA?

Cest différent pour chaque personne,cette maladie finit par toucher les voies respiratoires,il se peu aussi que le coeur se fatigue,ou s'endormir sans plus se révilller,on ne peu pas vraiement savoir.Il faut surtout vivre les instants présent intenséments,pour mon mari cela fait dix ans que cela dure,il faut garder espoir et vivre au jour le jour.Courage.

Merci beaucoup à bientôt

Abientôt Cécile je suis de tout coeur avect toi.Si je peu t'aider dans la mesure de mes moyens n'hésite pas.

Courage à vous tous, Cécile 123,

Cette maladie est horrible et forcément l'issue aussi, c'est difficile de répondre à cette question qui nous taraude à tous l'esprit, ceux qui sont confrontés à la SLA. On voudrait que la maladie emporte les êtres aimés sans faire de bruit, comme elle est arrivée, mais hélas:( . Effectivement comme le disait Fiona ce sont les voies respiratoires qui sont atteintes en dernier avec risque de surinfection des bronches.
Mais pour l'heure, il faut vivre et vivre le moment présent pour ta petite maman, tous vous soutenir, vous aimer et l'entourrer d'amour et de joie de vivre. Ce sont ses instants là qui sont importants.
A la mort de mon papa, j'ai tellement regretté de ne pas avoir passé plus de temps avec lui, de ne pas l'avoir plus embrassé, prise dans mes bras, lui dire que je l'aimais.
Choyé la comme jamais vous ne l'auriez fait.
Je vous embrasse tous très fort.
Marie-France

Bonjour,Marie-France c'est gentil de venir nous soutenir aprés tant d'année.Mais avec cette maladie je pense qu'on reste marqué à tout jamais.Mon mari est trés croyant c'est pour cela qu'il a pris la décision d'aller jusqu'au bout malgrés tous ce que cela implique.Et je peu vous dire qu'il est toujour souriant et paisible et pour les enfants et moi même nous savourons chaque jours qui passent en espérent que cela dure.Son état est stable,on a la chance d'avoir deux infirmiers trés compétants et gentils. A trés bientôt.

bonjour Fiona,

Je ne veux pas rentrer dans ce genre de débat, ne mêlons pas nos croyances pour expliquer ou non nos gestes et notre refus de se battre contre la fatalité. Mon père était très croyant aussi et à accepter avec bcp de dignité cette maladie. Toute sa vie entière il l'a consacré aux autres et a tendu la main à bon nombre de personne en difficulté, jusqu'à faire du bénévolat à Madagascar pendant 2 ans de 60 à 62 ans.
Nous ne sommes heureusement pas tous égaux face à la maladie et sa sagesse lui à fait comprendre que nous sommes là, sur cette terre, que de passage et que le meilleur est ailleurs, il a fait son chemin de croix et se repose à présent en paix, il est parti serein le sourire aux lèvres malgré toutes les souffrances qu'il a enduré, pour rejoindre sa mère qui l'attend depuis si longtemps et qui est décédée elle aussi de la SLA après sa naissance.
Je suis heureuse de savoir que pour vous tout se passe bien, que vous êtes entourré d'une équipe médicale formidable et je vous souhaite à vous Fiona et à toute votre famille de passer encore de très longs moments de bonheur.
Oui, 7 ans après cette maladie me hante encore et je crois que je n'ai tjrs pas fait le deuil, il y a eu tellement de non dit et de secret familiale autour de cette maladie, que je suis encore sous le choc, tout nous a été caché pendant si longtemps, à moi, à mes soeurs et mon frère. Le caractère héréditaire de cette maladie, c'est comme avoir un couteau pointé dans le dos et de ne pas savoir si on va être touché.
Les moindres signes sont analysés, fausses routes, perte de force dans les mains, trouble de l'élocution.
J'ai trouvé ce site il n'y pas très longtemps et je suis horrifiée de voir que tellement de personnes souffrent de cette maladie et qu'elle n'est pas si orpheline que ça et que la science n'a pas bcp avancé depuis.
j'ai tellement de choses à dire, à écrire, à crier, à pleurer, je voudrais pleurer, encore pleurer tout ce que je n'ai pas pu pleurer depuis presque 10ans. Faut pas pleurer! faut se montrer fort! faut rester courageux! Mais jusqu'à quel point? Pour qui? Pour quoi? Pourquoi?
Je pense à vous tous Fiona, votre mari et vos enfants,à seve11, à cecile123, à christophe à tous leurs proches et à tous les autres menbres que je n'ai pas cité que vous êtes des êtres d'exceptions.
Amicalement Marie-France

Bonjour Marie-France, loint de moi l'idée de faire un débat sur la religion,mais je voulais dire tous simplement ce qui a influancé mon mari à poursuivre son combat contre la maladie tout en respectant la décision de chacun,surtout que mois même face à n'importe quelle des maladies je réagirais sans doute pas comme lui.Excusez mois de vous avoir heurté ce n'était pas du tout mon intention.Je comprend votre angoisse face au caractère héréditaire de cette maladie et je souhaite que vous soyez épargnée.Vous êtes aussi une personne d'exception.A +

bonjour Fiona,
A aucun moment je ne me suis sentie heuter, et surtout de vous excusez pas. J'ai compris à l'époque du décés de mon père que le choix qu'il avait fait, étant conscient du caractère incurable de cette maladie, a pu choquer parce que c'est politiquement incorrecte de dire: "ça ne sert à rien" de se faire mutiler pour quelque mois de souffrance en plus "arrêtons là, laissons faire la nature, abrèger mes souffrances et celles de ma famille, c'est mon choix, et il m'appartient, respecter le. Par contre, il voulait donner son corps à la science pour faire avancer la recherche, aucune de toutes ses volontés n'ont été respecté. C'est bien dommage!! Nous n'étions peut être pas suffisament informer pour les faire respecter, je ne sais pas!!!
Bon, j'ai assez parlé du passé, et vous, comment vivez vous cette situation et vos enfants et votre mari, arrivez vous à communiquer avec lui?
Est ce que vous êtes soutenues par quelqu'un?
De quelle forme de SLA est il atteint?
Si ce n'est pas indiscret?
Amicalement Marie-France

Bonjour Marie-France, incontestablement il est évident que je respecte votre choix et il en a jamais été autrement surtout que cela ne me regarde pas.Mon mari, les enfants et mois même nous vivons la situation le plus sereinement possible et chacun continu ses occupations comme d'habitude et nous le faisons participer de différentes façons.Il ne parle pas mais son sourire et les expressions de son visage nous suffisent, surtous quand on est un proche on peu facilement les interpréter.Sa maladie a commencée en 2000 par les mains,pour atteindre doucement les voies respiratoires.Il y a aussi deux formidables infirmiers qui passent tous les jours et 3fois par jour pour s'occuper de mon mari et même bien au6delà.Prenez soins de vous la vie continue, avez vous des enfants? à trés bientôt.

Bonjour Fiona,

Tout est si serein chez vous, j'ai de l'admiration devant une telle quiétude:D . Il faut aussi saluer le travail des 2 infirmières qui prennent soins de votre mari, elles font plus qu'un métier.
Oui, j'ai une fille de bientôt 20 ans, qui vit en alsace. Je suis installer que depuis 8 mois en Martinique8) et elle n'a pas voulu me suivre, pour pouvoir continuer ses études en métropole, d'ailleurs elle vient au mois de septembre pour 15 jours, j'ai hâte de la revoir et de la toucher à nouveau.
Carpe diem @ bientôt
Marie-France

Bonjour Marie-France, Je dois vous dire que cela me fait un grand plaisir de communiquer avec vous et d'autres membres du forum,partager, aider, soutenir, encourager et apaiser, des moments difficiles ou des instants de bonheur dans un monde ou on a jamais le temps,ça fait vraiement du bien.De l'Alsas à la Martinique cela fait un grand dépaysement connaissiez vous déjà le pays?.Je vous souhaite de serrer trés prochainement votre fille dans vos bras et au plaisir de recevoir de vos nouvelles. A bientôt.

Bonjour Fiona,
Ca fait du bien de discuter avec des personnes qui sont touchées de près ou de loin par cette maladie, et je me rends compte qu'il a différentes réactions face à la même situation et que dans le malheur on arrive tjrs à trouver un peu de bonheur avec des choses simples, tout ce qu'on a perdu dans ce monde qui va effectivement trop vite, on l'on veut que tout soit lisse et parfait, mais la vrai vie c'est pas ça!!!
J'avais perdu cette notion du bonheur simple chez moi en alsace et je me suis rendu compte en perdant mon père qui était encore jeune que je ne pensais qu' "a avoir" et non "plus a être" et que ce que je possèdait n'était que futilité, j'ai tout quitté, en laissant tout, avec comme simple baguage ce que je suis et quand même quelques vêtements biensûre.
Le changement est radical et à la fois similaire, je réapprends à prendre le temps, le temps d'observer la nature, les gens et leur fonctionnement et il faut que je me rende à l'évidence ce n'est pas forcément la situation géographique qui font que les gens réagissent différement mais leur état d'esprit. Cette course folle à l'argent et au bonheur je n'en veux plus. Je prends au jour le jour ce qui m'est offert par la vie et remercie ce quelque chose qui est au-dessus de nous de l'avoir mis à ma disposition.
La Martinique offre de somptueux paysages du nord au sud comme dans le monde entier, il faut simplement prendre le temps de l'observer, il y a juste un bémol c'est que nous ne prenons pas assez soins de notre belle dame nature où que nous soyons sur cette planète.
Au plaisir de vous relire.
Marie-France