Forum d'Info-SLA.ca

bonjour a tous .

jai 24 ans et ma maman qui a 59 ans est malade depuis juillet 2008 ,mais le diagnostic de la sla n est tombé seulement au mois de decembre , elle est atteinte de la forme bulbaire , n a plus du tout l usage de la parole , aucun son , ne sort de sa bouche , aujourd hui elle ne peut plus boire de liquide suite a X fausse routes , elle mange mixé et en tres petite quantité , elle a perdu 20 kl , elle est tres faible , et cette maladie avance a vitesse grand V en seulement 7 mois et sa malgrés le traitement , c est tres eprouvant , je vis a c est coté pour pouvoir , l aider au quotidien ,, je m occupe aussi de mes grands parents qui sont annéanti par cette epreuve que traverse leur fille . la surcharge sur mes epaules , me pése teriblement , et elle est plus importante chaque jour .
par mon entourage je suis considéré comme robuste pouvant géré tout sa ! et je pense que sa arrange tout le monde !
mais voila je suis entrain de sombré petit a petit ..... et personne n en tiens compte !
je suis constament en "apnée" quand je suis chez ma mere , a l affus du moindre son etrange qui pourais anoncé une fausse route ou autre , la nuit je me leve pr voir si elle respire .....
deplus nous somme ds une rejoins rurale , avec un medecin traitant vraiment "incapable " qui ne propose rien !
bien sur le plus dur c est pour elle qui est enfermé ds ce mutisme total !
les demarches pour des aides financiere sur des appareilles pour l aider sont tres longues , et les administrations sourde , aucune association de soutiens ds ma region ....
il est difficil de gardé le cap et le moral ds cette maladie quand on sait que rien n ira mieux désormé ....

j imagine que nombreux d entre vous connaisse ou on connu cela !
alors si vous avez des conseils en tout genre ils seront les bien venu !

ça fait deja un peu de bien d ecrir tout cela.... merci et courage a tous léna