http://info-sla.forumactif.com/feed/? Derniers sujets Fri, 18 Sep 2009 11:42:20 GMT 10 http://www.info-sla.ca/forum.gif http://info-sla.forumactif.com/feed/? http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/j-ai-peur-d-heriter-de-la-maladie-un-jour-t823.htm Margot Bonjour, Je n'ai pas trouvé de post relatif à ce sujet sur le forum donc excusez moi si ma question est redondante. Je ne pense pas être toute seule dans ce cas, et bien que j'ai lus sur des centaines de sites et d'articles que la maladie est héréditaire dans environ 5% des cas, je vis avec la peur constante de l'avoir un jour. Ma mère à 56 ans est atteinte depuis 3 ans et on ne connait personne d'autre dans la famille l'ayant eu. Mes grands parents ont ou ont eu tous plus de 80 ans ... Questions aux autres visiteurs Wed, 26 Aug 2009 12:39:21 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/j-ai-peur-d-heriter-de-la-maladie-un-jour-t823.htm#2101 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/j-ai-peur-d-heriter-de-la-maladie-un-jour-t823.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/une-autre-etape-t825.htm seve11 je connais les avantages, mais je voudrai en savoir plus sur les inconvénients, l'opération etc...............
c'est simplement pour avoir l'avis de personnes qui y sont confrontés quotidiennement en sachant que de toute façon mon père vas se faire opérer. Il est prêt et il l'accepte
merci]]> Questions aux autres visiteurs Fri, 18 Sep 2009 11:42:20 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/une-autre-etape-t825.htm#2107 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/une-autre-etape-t825.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t824.htm charme Bonjour! Ma grand-mere viens d'avoir un diagnostique de la sla Elle a 89 ans et a la forme bulbaire Elle a bcp de diificulte a parler et peux manger seulement de la nourriture hachée Elle recoit comme medication seulement du lithium a une tres petite dose J'aimerais savoir pourquoi qu'elle ne recoit pas le rilutek également J'ai tenter d en parler avec son medecin mais il ma dit que c'est du ressort du neurologue .... Je trouve tres dure d'avoir de l'information par les medecins ... Questions aux autres visiteurs Fri, 11 Sep 2009 18:37:36 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t824.htm#2104 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t824.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/savoir-vivre-chaque-jour-t53.htm Norm Sa vas faire 2.5 ans que je suis atteint j'ai 46 ans et je m'amuse encore presque a tous les jours....il faut profiter de chaque journée...sa commencé par mes mains et la je perd mes jambes mais bon...j ai obtenu un fauteuil électrique et avec un réaménagement je peux continuer a aller a l extérieur.. c ti pas extra ca... Profitez en au max peu importe les fauteuils,marchettes,etc... De toute facon ont dois tous mourir un jour (malheureusement). Pensez-y...... l'important c'est la qualité ... Questions aux autres visiteurs Sat, 25 Feb 2006 17:02:29 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/savoir-vivre-chaque-jour-t53.htm#126 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/savoir-vivre-chaque-jour-t53.htm http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/blutter-contre-la-sla-b-t822.htm moncef bonjour a tous je viens de me joindre a vous, j ai 60 ans je suis atteind par la SLA forme bulbaire, depuis juin 2007 , cette maladie a évolué tres tres vite , elle a commencé avc moi par une lourdeur a prononcer le R et petit a petit cela s est repercuté sur ma deglutition, donc je n arrive plus a communiquer ce que je dis est incomprehensible, bien sur j ai pris durant tout ce temps RILUTEK vu que c est le seul medicaments prouvé, maintenant je ne parle plus avc des difficultés a boire et ... Informations Tue, 25 Aug 2009 15:23:47 GMT http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/blutter-contre-la-sla-b-t822.htm#2100 http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/blutter-contre-la-sla-b-t822.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/thimerosal-autisme-mercure-et-sla-t800.htm zidaldo Etes vous au courant de ce qui ce dit par rapport a la presence de mercure dans les vaccins qui pourraient etre la cause de l'augmentation des cas d'autisme chez les bébés? http://www.santepub-mtl.qc.ca/Mi/vaccination/miseaupoint/autisme.html http://www.alternativesante.com/gazette/sections/section.asp?NoSection=49&NoArticle=784 Avez vous deja entendu parler du livre intituler "Verité sur les maladies émergentes" de F. Cambayrac ? http://www.enviro2b.com/environnement-actualite-developpement-durable/9094/article.html Croyez ... Questions aux autres visiteurs Mon, 24 Nov 2008 12:10:08 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/thimerosal-autisme-mercure-et-sla-t800.htm#1989 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/thimerosal-autisme-mercure-et-sla-t800.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maman-t819.htm nena maman me manque tellement aujourd'hui cela fait maintenant bientot 5 mois le 6 aout qu'elle s'est eteint a l 'age de 54 ans..Je leur en veut a l'hopital parcequ'ils on gavé ma maman elle n'a pas supporté le trop plein .Pourtant je leur avait dit quelques jours auparavant!!!le jour meme ma soeur s'etait promenée avec elle dans l'hopital..et puis le soir 1 heure apres que ma soeur soit partie tout s'est gaté ,elle est partie dans la nuit.MAMAN tu me manques trop .Je n'ai pas accepte 5 mois presque ... Discussions Fri, 31 Jul 2009 07:23:03 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maman-t819.htm#2088 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maman-t819.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-suis-toute-seule-et-lui-si-desespere-t787.htm alineetluc Bonjour! La SLA est apparue dans nos vie en novembre 2004. Depuis, nous avons tout fait pour demeurer heureux au jour le jour. J'ai tout laissé pour m'occuper de mon mari car il est un homme merveilleux et je l'aime de tout mon coeur. Il est maintenant allité et respire à l'aide d'un Bipap 24 heures sur 24 depuis plus d'un an. Il parle encore mais il a commencé à souffrir un peu de dysphagie au niveau de l'oesophage. Il a dû faire le deuil de son corps (ses jambes, ses bras, son tronc, ... Questions aux autres visiteurs Sat, 27 Sep 2008 05:00:32 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-suis-toute-seule-et-lui-si-desespere-t787.htm#1936 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-suis-toute-seule-et-lui-si-desespere-t787.htm http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/nouveau-medicament-pour-la-sla-t797.htm osman.amine J'ai une soeure qui a la maladie SLA. je vien d'entendre, de la part d'un cousin vivai à Paris>France qu'il y a un nouveau médicament très efficace pour la SLA. Je n'ais trouvé aucune confirmation de cette information.
QQ peut me confirmer cette information. site web ou nom du nouveau médicament.
merci...]]> Informations Sun, 26 Oct 2008 13:51:30 GMT http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/nouveau-medicament-pour-la-sla-t797.htm#1983 http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/nouveau-medicament-pour-la-sla-t797.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/nouvelle-inscrite-t809.htm serre je m'apl bernadette j'ai 52 ans je suis atteinte de sla depuis 7ans et jj'ai parfois des momennts de decouragement.pourtant qd je lis ts les courriers je me dis q je ne ssuis pas à plaindre car ça evolue bcp +lentement q chez bcp d'autres j'ai 3 enfts 31 27 17 Ans]]> Discussions Mon, 27 Apr 2009 10:12:52 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/nouvelle-inscrite-t809.htm#2033 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/nouvelle-inscrite-t809.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/saignement-de-nez-t821.htm seve11 hier mon pere s'est mis à saigner intensément du nez.J'ai appris que ce n'était pas la 1er fois mais que c'était de pire en pire
Je me demande simplement s'il y a un lien avec cette fichue maladie car depuis l'annonce de la SLA tout nous parait suspect
MERCI pour vos réponses]]> Questions aux autres visiteurs Thu, 13 Aug 2009 14:00:23 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/saignement-de-nez-t821.htm#2092 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/saignement-de-nez-t821.htm http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/acceptation-t820.htm Jolisa J'ai fait plusieurs lectures depuis tantôt et le fait que ma mère soit atteinte d'une démence n'est pas nécessairement relié à la SLA. Ce soir, je décide de profiter de tous les bons moments à passer avec elle et, comme on dit:"je traverserai la rivière rendue au pont!!!" Je l'aime........ j'en prendrai soin!!!]]> Messages à tous Tue, 11 Aug 2009 05:33:58 GMT http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/acceptation-t820.htm#2091 http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/acceptation-t820.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/gastrostomie-t818.htm nena bonjour fiona, come tu dis tous les cas ne sont pas pareils. Comme je l'ai dit ma maman avait des graves problemes chroniques. quand on nous dit c'est la meilleure chose a faire pour votre maman de faire poser une gastrosmie en inssistant dans l'hopital ou etait etait suivie (la pitié salpetriere)le danger de ne pas la faire c'est que ma maman mourerait de faim puisqu'elle faisait tout le temps de fausses routes.Donc j'appelle pour leur dire que c'est ok pour la gastrostomie .Deja on nous ... Discussions Fri, 31 Jul 2009 07:12:47 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/gastrostomie-t818.htm#2087 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/gastrostomie-t818.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/gastrostomie-t810.htm serre j'aimerai connaitre l'avis de porteur de sonde de gastrostomie ou de leur entourage.est-ce vraiment plus confortable? Questions aux autres visiteurs Tue, 05 May 2009 10:12:09 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/gastrostomie-t810.htm#2034 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/gastrostomie-t810.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/bonjour-a-tous-t817.htm NINON Je me présente, je m'appelle Ninon j'ai 37 ans, mon mari a 35 ans et viens d'avoir le diagnostique d'une SLA. Nous avons une petite fille de tout juste 8 ans. J'ai moi même une maladie chronique, insuffisance rénale, qui m'a conduite à avoir une greffe qui est bientôt en fin de course et la dialyse me guette. Nous venons également d'acheter un appartement il y a moins de deux ans avec des escaliers...Bref tout ça pour dire que c'est le chaos complet, je me sens complétement anéantie face à tout ... Discussions Fri, 10 Jul 2009 15:20:04 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/bonjour-a-tous-t817.htm#2082 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/bonjour-a-tous-t817.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-veux-aider-mon-amie-atteinte-de-slamais-quoi-faire-t816.htm Celine007 Bonjour tlm! Je viens tout juste de decouvrir ce forum et j'y ai lu plsieurs messages.J'essaie de trouver un remede miracle pour aider une grande amie qui a la SLA car son etat de sante se deteriore rapidement.Il ne sort plus aucun son de sa voix malgre toute sa volonte de nous parler et a bcp de difficultes a avaler sa nourriture et meme le liquide.La semaine derniere elle a fait une pneumonie qui l'a rendu brulante de fievre et elle prend encore des antibiothiques.Ca fait seulement 8 mois ... Questions aux autres visiteurs Thu, 09 Jul 2009 13:46:06 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-veux-aider-mon-amie-atteinte-de-slamais-quoi-faire-t816.htm#2080 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-veux-aider-mon-amie-atteinte-de-slamais-quoi-faire-t816.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/le-cholesterol-et-la-sla-t815.htm mauricemaltais Bonjour En vieillissant le niveau de cholesterol baisse suffisamment pour nuire à la santé. Peut-il être la cause de certaines maladies comme la sla. L'organisation mondiale de la santé dit qu'il y a un lien entre les statins qui diminue le niveau de cholesterol et la sla. Certains évoquent que ce n'est pas le cas. Le fait que plusieurs compagnies pharmaceutique en produisent il est difficile d'avoir l'heure juste. On peut se demander si en prenant des aliments qui augmente le niveau ... Discussions Tue, 07 Jul 2009 18:21:30 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/le-cholesterol-et-la-sla-t815.htm#2077 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/le-cholesterol-et-la-sla-t815.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/je-me-presente-t813.htm cecile123
Je m'appelle cécile et ma petite maman est atteinte de la SLA depuis 1 ans.

Paralysée des jambes et des bras je m'occupe d'elle avec mon papa tous les jours.

J'ai tant de questions et si peu de réponses.]]> Discussions Tue, 16 Jun 2009 13:25:53 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/je-me-presente-t813.htm#2042 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/je-me-presente-t813.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/difficulte-pour-parler-t814.htm seve11 j'ai besoin d'aide on a diagnostiqué la SLA de mon pere au mois de mars 2009 au début on comprenait ce qu'il disait mais ça devient de plus en plus difficile voir impossible j'aimerai entendre le témoignage de personne pour savoir quoi faire s'il existe une solution il se renferme de plus en plus il doit bien exister quelque chose on ne peu pas le laisser comme ça en fait il parle avec le nez je ne sais pas comment l'aider MERCI Questions aux autres visiteurs Wed, 01 Jul 2009 10:11:39 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/difficulte-pour-parler-t814.htm#2067 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/difficulte-pour-parler-t814.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/c-est-quoi-la-sonde-t811.htm saillard Mon frere de 64 ans a une sla depuis 4 ans .La plus severe parait il , la buccale .Depuis plus d'1 an il ne parle plus , mais j'ai vu en peu de temps une aggravation .Il a du mal a tenir sa tete , un bras commence a etre fatigue .Il a maigri de 5 kgs en 3 mois car il a un mal fou a s'alimenter .Ces 2 jours il est a l'hopital à Lyon pour faire un bilan .Ma belle soeur pense que les medecins vont lui mettre une canule ds l'estomac pour le nourrir.Qui peut me dire en quoi ça consiste? Est ce qu'il ... Discussions Fri, 05 Jun 2009 09:12:16 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/c-est-quoi-la-sonde-t811.htm#2036 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/c-est-quoi-la-sonde-t811.htm http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/7-ans-apres-t812.htm Marie-France Bonjour à tous, Mon père est décédé de la SLA, il y a 7 ans déjà. Il n'avait que 64 ans.Le diagnostique est tombée comme un couperet en 2000, puis s'en est suivi 2 ans de souffrance morale, il n'a pas voulu d'acharnement thérapeutique, pas de trachéotomie, pas de sonde, rien qui aurait pu le maintenir en vie pour quelque semaines ou mois de plus, il voulait nous libérer et se libérer de ce poids le plus rapidement possible, il a été très courageux et ne se plaignait jamais d'aucune douleur ni ... Messages à tous Sun, 14 Jun 2009 13:27:29 GMT http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/7-ans-apres-t812.htm#2041 http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/7-ans-apres-t812.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t752.htm ehlesio bonjour jai 27 ans et je souffre de fasciculations en permanence depuis juillet 2006 dans les bras surtout côté gauche dans le mollet le bas ventre et depuis 6 jours le joue. J'ai plus de force dans la main gauche, elle se referme par moment je m'étouffe personne comme neurologue ne me donne de diagnostique. seul un emg montrait un ralentissemnt de mes nerfs. Je suis souvent essouflée, fatigue . quelqu'un aurait il vécu ma situation? MERCI Questions aux autres visiteurs Mon, 04 Feb 2008 12:09:31 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t752.htm#1799 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t752.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/jak-est-parti-t776.htm claire611 c'est très douloureux pour moi d'en parler, vous le comprendrez bien, mais je tiens à vous dire que je resterai parmi vous.
jacques ne souffre plus maintenant, mais moi j'ai toujours la rage contre cette saloperie.
a très bientôt.]]> Discussions Sat, 28 Jun 2008 23:20:03 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/jak-est-parti-t776.htm#1896 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/jak-est-parti-t776.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/mon-pere-est-atteint-de-la-sla-t808.htm TACN Bonjour, Mon père est atteint depuis 1 ans de la SLA et ça a vite évolué de suite il avait un bras qui se paralysait puis le 2ème et après il n'arrivait plus à marcher et surtout à ne plus manger et il a du aller à l'hôpital pour se faire mettre une sonde je ne sais pas le nom exact afin qu'il puisse s'alimenter. Depuis cette opération c'est à dire il y a un peu plus de 8 mois il allongé dans son lit ne parle plus ne bouge plus et c'est dur de le voir comme ça à peine quelquefois un ... Discussions Thu, 16 Apr 2009 07:01:00 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/mon-pere-est-atteint-de-la-sla-t808.htm#2028 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/mon-pere-est-atteint-de-la-sla-t808.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/doit-on-dire-au-malade-la-verite-sur-sa-maladie-t763.htm tamara mon mari est atteint de sla bulbaire depuis début 2007. Il ignore le devenir de son état. Il pense qu'il a un simple mal de gorge. Quoi lui dire?]]> Questions aux autres visiteurs Sun, 13 Apr 2008 12:42:53 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/doit-on-dire-au-malade-la-verite-sur-sa-maladie-t763.htm#1831 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/doit-on-dire-au-malade-la-verite-sur-sa-maladie-t763.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/question-t807.htm seve11 bonjour je suis nouvelle sur ce forum et je me pose de nombreuse question mon pere qui a 61 ans est atteint de SLA.Je l'ai appris hier et je suis encore sous le choc.Il y a environ 10 mois que ses problèmes pour parler on commencé.Au début on s'est dit que ça passerai mais ça c'est vite aggravé Aujourd'hui on le comprend de moins en moins.En lisant les symptomes de cette saleté de maladie je reconnais bien les signes mais il n'as aucun problêmes de jambes ou au main.Il nous dit qu'il a souvent ... Discussions Tue, 17 Mar 2009 14:52:50 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/question-t807.htm#2014 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/question-t807.htm http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/bonjour-t806.htm seve11 je me joint à vous car dimanche on m'a annoncé que mon père était atteint d'une SLA.Je suis sous le choc, depuis je cherche des infos sur internet mais je suis paumé, je lis beaucoup de chose mais je voudrais dialoguer avec des personnes connaissant cette terrible maladie.Je n'arrive plus à penser à autre chose et j'ai l'impression qu'en parler me ferais du bien
severine]]> Messages à tous Tue, 17 Mar 2009 14:41:03 GMT http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/bonjour-t806.htm#2013 http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/bonjour-t806.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/le-litium-t772.htm claire611
j'aimerai savoir si parmi ceux qui ont commencé le lithium, certains ont des sensations bizarre, envie de plus dormir ou dégout de la nourriture.

depuis que mon mari le prend je trouve qu'il est étrange, qu'il dort beaucoup plus et ne mange presque plus rien. son taux n'est pas encore stabilisé. nous continuons d'augmenter les doses.

ou avez vous d'autres symptomes.
merci et courage à tous.]]> Questions aux autres visiteurs Wed, 04 Jun 2008 18:59:33 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/le-litium-t772.htm#1880 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/le-litium-t772.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ma-maman-vers-les-anges-t793.htm OCEANE Bonjour à vous tous, Ma maman qui etait une personne très active et volontaire ressemble maintenant à une personne qui a vieillit trop vite. Elle vient d'avoir 61 ans, les premiers symptomes sont apparus en octobre 07. Plusieurs examens à l'hopital, difficile d'avoir un diagnostique. Mais quand l'annonce est tombée catastrophe, horrible ... pourquoi elle si jeune si gentille, maman et mamie formidable. Le diagnostique a été posé en juin 08 et maintenant elle en est à plus pouvoir se servir ... Questions aux autres visiteurs Thu, 16 Oct 2008 20:52:54 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ma-maman-vers-les-anges-t793.htm#1966 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ma-maman-vers-les-anges-t793.htm http://info-sla.forumactif.com/liens-f4/outils-informatique-sla-t804.htm kilhian
J'ai créé ce blog:
http://handicap-sla.blogspot.com/
En esperant que ça puisse vous aider.

Kilhian]]> Liens Sun, 15 Mar 2009 14:08:33 GMT http://info-sla.forumactif.com/liens-f4/outils-informatique-sla-t804.htm#2010 http://info-sla.forumactif.com/liens-f4/outils-informatique-sla-t804.htm http://info-sla.forumactif.com/liens-f4/sebastien-et-sa-famile-t805.htm claire611 je viens relayer un blog et surtout une association.
il semblerai qu'une greffe soit posible en Espagne, ça vaut le coup de tenter.

aller sur leur blog, vous en saurez plus.
http://zaza43250.skyrock.com/

PS : je passe moins souvent mais je ne vous oublie pas et je mène toujour le combat. biz]]> Liens Mon, 16 Mar 2009 10:08:07 GMT http://info-sla.forumactif.com/liens-f4/sebastien-et-sa-famile-t805.htm#2011 http://info-sla.forumactif.com/liens-f4/sebastien-et-sa-famile-t805.htm http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/entre-aide-sla-t803.htm léna bonjour a tous . jai 24 ans et ma maman qui a 59 ans est malade depuis juillet 2008 ,mais le diagnostic de la sla n est tombé seulement au mois de decembre , elle est atteinte de la forme bulbaire , n a plus du tout l usage de la parole , aucun son , ne sort de sa bouche , aujourd hui elle ne peut plus boire de liquide suite a X fausse routes , elle mange mixé et en tres petite quantité , elle a perdu 20 kl , elle est tres faible , et cette maladie avance a vitesse grand V en seulement 7 ... Informations Wed, 21 Jan 2009 11:03:41 GMT http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/entre-aide-sla-t803.htm#2006 http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/entre-aide-sla-t803.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pour-jean-luc-t802.htm Lilou Mon demi frère (54 ans) atteint de la maladie de Charcot depuis 2 ans, est à Hyères, à l'Hôpital San Salvadour. Il n'a pas d'autre famille que moi qui ai 71 ans et suis suffisamment handicapée pour ne pas pouvoir prendre le train (descendre un escalier) alors que j'habite en Charente Maritime. Il est donc tout à fait isolé et je ne peux que lui téléphoner alors que lui-même a du mal à parler. Que lui dire pour l'aider au mieux ? Il s'énerve beaucoup. Est-ce l'effet de la maladie ? Il voudrait ... Questions aux autres visiteurs Thu, 18 Dec 2008 10:29:05 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pour-jean-luc-t802.htm#2002 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pour-jean-luc-t802.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/bonjour-t735.htm marie1223 Je me présente , Je suis la fille de Maurice . Je m'apelle Marie, j'ai 21ans . Comme l'a dit mon père , la maladie de ma mère s'est déclarée il n'y a pas longtemps et progresse très vite ... si quelqu'un pourrait me donner des petits conseils car à la maison , l'ambiance n'est pas au top , toujours sous pression , j'ai une grande responsabilité vis à vis de ma mère . Je serais très contente de discuter avec quelqu'un qui est dans la même situation que moi ! Je souhaite beaucoup de courage à vous ... Questions aux autres visiteurs Wed, 23 May 2007 20:14:36 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/bonjour-t735.htm#1747 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/bonjour-t735.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-conseils-par-rapport-au-systeme-respiratoire-t801.htm amara bjr a tous voila un proche est atteint d'une sla depuis 3ans. ca a commencé par les jambes, et puis c monté.... la, ca commence a atteindre le systeme respiratoire. il a été hospitalisé en urgences mais apres examens, il n'aurait pas encoe besin de machine.[b]svp est ce que quelqu'un peut me donner des conseils ou astuces pour son bien être respiratoire?????? d'autre part, il prend du rilutek, est ce qu'il y a d'utres traitement qui marchent sr le marché???? s'il vs plait aidez ... Questions aux autres visiteurs Wed, 10 Dec 2008 21:11:23 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-conseils-par-rapport-au-systeme-respiratoire-t801.htm#1998 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-conseils-par-rapport-au-systeme-respiratoire-t801.htm http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/nouvelle-parmi-vous-t767.htm marie22 Bonjour Je me présente , je m'appelle Marie , j'ai 36 ans , mariée , 4 enfants . Je suis atteinte de la sla depuis oct06 . Je suis actuellement sous rilutek et vitamine E et mon neuro voudrait me mettre sous lithium . J'aimerais savoir si l'un de vous ou un de vos proches prennent du lithium , s'ils ont de gros effets indésirables et surtout s'ils voyent du positif depuis qu'ils en prennent . Je vous remercie par avance pour vos réponses . A bientôt Messages à tous Fri, 09 May 2008 08:44:45 GMT http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/nouvelle-parmi-vous-t767.htm#1849 http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/nouvelle-parmi-vous-t767.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/je-me-presente-t730.htm corinne j'ai perdu mon papa le 3 fevrier 2003 de la SLA et je n'en suis toujours pas remise,monstrueuse maladie qui tue le corps petit à petit...
expérience si douloureuse pour moi que je n'arrive pas à en parler..et peut être grace au forum je vais réussir à passer ce cap..
pendant 8 mois il s'est battu...il avait 66 ans.]]> Discussions Thu, 26 Apr 2007 12:45:00 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/je-me-presente-t730.htm#1725 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/je-me-presente-t730.htm http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/traitement-dr-geffard-t62.htm bubble Je voudrais savoir si des malades de la SLA connaissent le traitement proposé par le Docteur Geffard et si des patients ont essayé ce traitement? Informations Thu, 11 May 2006 12:56:50 GMT http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/traitement-dr-geffard-t62.htm#158 http://info-sla.forumactif.com/informations-f2/traitement-dr-geffard-t62.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maman-t799.htm domingues fernandes Bonjour a Tous et Que Dieu Vous Bénisse!! Ma maman rosa 54 ans a la maladie sla depuis 2 ans ,moi et ma soeur sommes anéanties !!Nous sommes a bout de forces et pensons meme que ns n allons pas tenir le choc!! Maman veut guerrir et elle prie tt au long de sa journée ! je ne peux continuer...Pardon mes freres je prie pour vous et sachez que vous etes les bien aimés de jesus! alice 32 ans Discussions Sat, 22 Nov 2008 02:11:18 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maman-t799.htm#1987 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maman-t799.htm http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/a-toutes-et-tous-a-decouvrir-de-toute-urgence-t798.htm ferenc Bonjour, Cela fait 3ans que la pater nous a quitté avec cette fichue maladie.Oui c'était dure, oui on lui a dit qu'on l'aimait chacun à sa manière...mais...au fait la science fait quoi au juste ? ben aujourd'hui j'ai trouvé sur le net une chose qui concerne plus de symptômes et de maladies qu'on ne le pense et qui nous atteignent en masse dans notre civilisation. Attention, la lecture de ce lien est une véritable REVOLUTION dans mon esprit à l'heure ou je vou parle. Je suis sûr ... Messages à tous Sun, 09 Nov 2008 00:27:23 GMT http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/a-toutes-et-tous-a-decouvrir-de-toute-urgence-t798.htm#1985 http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/a-toutes-et-tous-a-decouvrir-de-toute-urgence-t798.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/a-la-memoir-de-mon-pere-t746.htm loulou38 bonsoir tout le monde, je suis louna j ai 19 ans j ai perdu mon pére en mai 2001 il etait atteind de la maladi la SLA j avais que 12 ans et j en garde une attroce souffrance pour lui et pour nous ses pour cela que j ecris ces quelque mot pour tout ceux atteind de cette maladi et pour leur famille. je leur donne tout mon soutient et je peut comprendre leur douleur. Pour mon pere et moi, l espoire et la complicité entre un pére et sa fille a été tres important pour pouvoir contuner à ce battre ... Discussions Mon, 03 Dec 2007 22:23:04 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/a-la-memoir-de-mon-pere-t746.htm#1779 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/a-la-memoir-de-mon-pere-t746.htm http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/une-pensee-de-plus-pour-vous-t796.htm mounia Bonjour je me présente je m'appelle Mounia j'ai 20 ans. Malheureusement j'ai vécue cette maladie au travers de mon père disparu il y a quelques années aujourd'hui. Cette maladie est une douleur et souffrance pour le malade mais également pour les proches des malades. Je vous apporte à toutes et tous mon soutien gardez en vous une part d'espoir. Dites a la personne touchée par cette maladie a quel point vous l'aimait car on ne leur dit jamais assez je vous l'assure. Messages à tous Thu, 23 Oct 2008 15:49:43 GMT http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/une-pensee-de-plus-pour-vous-t796.htm#1979 http://info-sla.forumactif.com/messages-a-tous-f5/une-pensee-de-plus-pour-vous-t796.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/centre-de-reeducation-propara-t795.htm golem

mon compagnon a été admis il y a une semaine dans ce centre à Montpellier (France)
cela ne se passe pas très bien.
Etant atteint d'une maladie apparentée à la SLA il y a beaucoup de mystères sur son état et ce centre est plus habitué a recevoir des accidentés de la route.Je serai heureuse de trouver des personnes qui ont connu ce centre et savoir comment cela s'est passé pour eux.je vous remercie et vous adresse mes pensées de courage.]]> Questions aux autres visiteurs Mon, 20 Oct 2008 11:05:38 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/centre-de-reeducation-propara-t795.htm#1976 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/centre-de-reeducation-propara-t795.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/repos-t789.htm venin J 'ai une bien triste nouvelle a vous annoncé , Dany , ma soeur chérie est partie dimanche soir , se reposer enfin , après une agonie terrible , elle ne pouvait plus respirer...je suis contente d 'avoir passé la dernière nuit avec elle ..... Je me disait que cette saloprie de maladie est une des plus cruelles qui existe c est pas possible .... J 'ai beaucoup de chagrin ainsi que mes parents et ma famille , mais elle est en paix désormais et elle se repose.... Beaucoup de courage à tous ... Discussions Sat, 04 Oct 2008 12:48:46 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/repos-t789.htm#1947 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/repos-t789.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maladie-charcot-marie-tooh-t76.htm Anonymous Bonsoirs Karine, Comment tu as fait pour mettre une si jolie belle photo... Ma fille et moi nous sommes atteinte d'une maladie qui s'appele Marie-charcot et cela et génétique. Je voulais s'avoirs une simple question si tu a visité le site d'une chanteuse qui nous aide et qui fait alboms pour nous justement qui parle de maladie. Bisous De Véro. Discussions Mon, 21 Aug 2006 18:50:05 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maladie-charcot-marie-tooh-t76.htm#237 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/maladie-charcot-marie-tooh-t76.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/sla-et-loisirs-t751.htm diviane Bonjour à tous, je me présente, Diviane (Di pour moi, didier et Viane, pour ma moitié, viviane). Je suis atteint d'une sclérose latérale amyothrophique. J'ai appris ma maladie au fur et à mesure puisqu'on m'en a diagnostiqué 3 autres avant. Le plus dur est le départ, de l'accepter. Maintenant, je suis serein, même plutôt calme. J'ai dit à ceux que j'aime qu'ils sont dans mon cœur. Je me bat à ma façon contre elle et fait tout pour vivre normalement, même si je suis en fauteuil roulant et ... Discussions Tue, 29 Jan 2008 08:02:49 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/sla-et-loisirs-t751.htm#1798 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/sla-et-loisirs-t751.htm http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/a-maladie-de-charcot-t794.htm MARIE47200 . . . . SE SONT LES PHOTOS DE MON PERE LA DERNIERE PHOTO AVEC MA FILLE VOILA SE QUE JE VIS ACTUELLEMENT JE L AI ENTERRER HIER APRES MIDI JE NE CESSE DE PLEURER Discussions Fri, 17 Oct 2008 18:31:16 GMT http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/a-maladie-de-charcot-t794.htm#1969 http://info-sla.forumactif.com/discussions-f6/a-maladie-de-charcot-t794.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-t792.htm beaupain ]]> Questions aux autres visiteurs Mon, 06 Oct 2008 13:48:35 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-t792.htm#1955 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-t792.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/sla-t781.htm sisi85 Bonjour, Je viens juste de m'inscrire car ma mère est atteinte de la sclérose latérale bulbaire qui a été déclaré le 24 juillet 2007. Suite a cette annonce du neurologue la maladie que je ne connaissais pas du tous, évolue a grand pas car a ce jour elle est en fauteuil paralysée de tous s'est membres et ne parle plus depuis novembre 2007. C'est très triste et inexplicable la vie qu'elle peu avoir, donc je vous contacte pour s'avoir si vous connaissez des transfert fauteuil voiture pratique. ... Questions aux autres visiteurs Tue, 22 Jul 2008 19:48:40 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/sla-t781.htm#1911 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/sla-t781.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t791.htm bellou [i][b]Bonjour à tous, tout d'abord, je voudrais remercier l'auteur de ce site; son initiative est formidable. Voilà l'objet de ma question: les médecins ont diagnostiqué la SLA chez ma mère il y a 2 ans environ. Elle ne marche presque plus. Elle a également depuis peu d'atroces douleurs au niveau urinaire.Rien dans la partie supérieure du corps.Les symptomes évoqués pour cette maladie sont autres que les siens, mis à part ses difficultés à la marche. J'ai des doutes quant au diagnostic, effectué ... Questions aux autres visiteurs Sat, 04 Oct 2008 17:25:22 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t791.htm#1953 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t791.htm