http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/-t1.htm Pour partager, poser vos questions, demander de l'aide. Fri, 18 Sep 2009 11:42:20 GMT 10 http://www.info-sla.ca/forum.gif http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/-t1.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/j-ai-peur-d-heriter-de-la-maladie-un-jour-t823.htm Margot Bonjour, Je n'ai pas trouvé de post relatif à ce sujet sur le forum donc excusez moi si ma question est redondante. Je ne pense pas être toute seule dans ce cas, et bien que j'ai lus sur des centaines de sites et d'articles que la maladie est héréditaire dans environ 5% des cas, je vis avec la peur constante de l'avoir un jour. Ma mère à 56 ans est atteinte depuis 3 ans et on ne connait personne d'autre dans la famille l'ayant eu. Mes grands parents ont ou ont eu tous plus de 80 ans ... Questions aux autres visiteurs Wed, 26 Aug 2009 12:39:21 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/j-ai-peur-d-heriter-de-la-maladie-un-jour-t823.htm#2101 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/j-ai-peur-d-heriter-de-la-maladie-un-jour-t823.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/une-autre-etape-t825.htm seve11 je connais les avantages, mais je voudrai en savoir plus sur les inconvénients, l'opération etc...............
c'est simplement pour avoir l'avis de personnes qui y sont confrontés quotidiennement en sachant que de toute façon mon père vas se faire opérer. Il est prêt et il l'accepte
merci]]> Questions aux autres visiteurs Fri, 18 Sep 2009 11:42:20 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/une-autre-etape-t825.htm#2107 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/une-autre-etape-t825.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t824.htm charme Bonjour! Ma grand-mere viens d'avoir un diagnostique de la sla Elle a 89 ans et a la forme bulbaire Elle a bcp de diificulte a parler et peux manger seulement de la nourriture hachée Elle recoit comme medication seulement du lithium a une tres petite dose J'aimerais savoir pourquoi qu'elle ne recoit pas le rilutek également J'ai tenter d en parler avec son medecin mais il ma dit que c'est du ressort du neurologue .... Je trouve tres dure d'avoir de l'information par les medecins ... Questions aux autres visiteurs Fri, 11 Sep 2009 18:37:36 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t824.htm#2104 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t824.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/savoir-vivre-chaque-jour-t53.htm Norm Sa vas faire 2.5 ans que je suis atteint j'ai 46 ans et je m'amuse encore presque a tous les jours....il faut profiter de chaque journée...sa commencé par mes mains et la je perd mes jambes mais bon...j ai obtenu un fauteuil électrique et avec un réaménagement je peux continuer a aller a l extérieur.. c ti pas extra ca... Profitez en au max peu importe les fauteuils,marchettes,etc... De toute facon ont dois tous mourir un jour (malheureusement). Pensez-y...... l'important c'est la qualité ... Questions aux autres visiteurs Sat, 25 Feb 2006 17:02:29 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/savoir-vivre-chaque-jour-t53.htm#126 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/savoir-vivre-chaque-jour-t53.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/thimerosal-autisme-mercure-et-sla-t800.htm zidaldo Etes vous au courant de ce qui ce dit par rapport a la presence de mercure dans les vaccins qui pourraient etre la cause de l'augmentation des cas d'autisme chez les bébés? http://www.santepub-mtl.qc.ca/Mi/vaccination/miseaupoint/autisme.html http://www.alternativesante.com/gazette/sections/section.asp?NoSection=49&NoArticle=784 Avez vous deja entendu parler du livre intituler "Verité sur les maladies émergentes" de F. Cambayrac ? http://www.enviro2b.com/environnement-actualite-developpement-durable/9094/article.html Croyez ... Questions aux autres visiteurs Mon, 24 Nov 2008 12:10:08 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/thimerosal-autisme-mercure-et-sla-t800.htm#1989 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/thimerosal-autisme-mercure-et-sla-t800.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-suis-toute-seule-et-lui-si-desespere-t787.htm alineetluc Bonjour! La SLA est apparue dans nos vie en novembre 2004. Depuis, nous avons tout fait pour demeurer heureux au jour le jour. J'ai tout laissé pour m'occuper de mon mari car il est un homme merveilleux et je l'aime de tout mon coeur. Il est maintenant allité et respire à l'aide d'un Bipap 24 heures sur 24 depuis plus d'un an. Il parle encore mais il a commencé à souffrir un peu de dysphagie au niveau de l'oesophage. Il a dû faire le deuil de son corps (ses jambes, ses bras, son tronc, ... Questions aux autres visiteurs Sat, 27 Sep 2008 05:00:32 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-suis-toute-seule-et-lui-si-desespere-t787.htm#1936 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-suis-toute-seule-et-lui-si-desespere-t787.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/saignement-de-nez-t821.htm seve11 hier mon pere s'est mis à saigner intensément du nez.J'ai appris que ce n'était pas la 1er fois mais que c'était de pire en pire
Je me demande simplement s'il y a un lien avec cette fichue maladie car depuis l'annonce de la SLA tout nous parait suspect
MERCI pour vos réponses]]> Questions aux autres visiteurs Thu, 13 Aug 2009 14:00:23 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/saignement-de-nez-t821.htm#2092 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/saignement-de-nez-t821.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/gastrostomie-t810.htm serre j'aimerai connaitre l'avis de porteur de sonde de gastrostomie ou de leur entourage.est-ce vraiment plus confortable? Questions aux autres visiteurs Tue, 05 May 2009 10:12:09 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/gastrostomie-t810.htm#2034 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/gastrostomie-t810.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-veux-aider-mon-amie-atteinte-de-slamais-quoi-faire-t816.htm Celine007 Bonjour tlm! Je viens tout juste de decouvrir ce forum et j'y ai lu plsieurs messages.J'essaie de trouver un remede miracle pour aider une grande amie qui a la SLA car son etat de sante se deteriore rapidement.Il ne sort plus aucun son de sa voix malgre toute sa volonte de nous parler et a bcp de difficultes a avaler sa nourriture et meme le liquide.La semaine derniere elle a fait une pneumonie qui l'a rendu brulante de fievre et elle prend encore des antibiothiques.Ca fait seulement 8 mois ... Questions aux autres visiteurs Thu, 09 Jul 2009 13:46:06 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-veux-aider-mon-amie-atteinte-de-slamais-quoi-faire-t816.htm#2080 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-veux-aider-mon-amie-atteinte-de-slamais-quoi-faire-t816.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/difficulte-pour-parler-t814.htm seve11 j'ai besoin d'aide on a diagnostiqué la SLA de mon pere au mois de mars 2009 au début on comprenait ce qu'il disait mais ça devient de plus en plus difficile voir impossible j'aimerai entendre le témoignage de personne pour savoir quoi faire s'il existe une solution il se renferme de plus en plus il doit bien exister quelque chose on ne peu pas le laisser comme ça en fait il parle avec le nez je ne sais pas comment l'aider MERCI Questions aux autres visiteurs Wed, 01 Jul 2009 10:11:39 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/difficulte-pour-parler-t814.htm#2067 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/difficulte-pour-parler-t814.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t752.htm ehlesio bonjour jai 27 ans et je souffre de fasciculations en permanence depuis juillet 2006 dans les bras surtout côté gauche dans le mollet le bas ventre et depuis 6 jours le joue. J'ai plus de force dans la main gauche, elle se referme par moment je m'étouffe personne comme neurologue ne me donne de diagnostique. seul un emg montrait un ralentissemnt de mes nerfs. Je suis souvent essouflée, fatigue . quelqu'un aurait il vécu ma situation? MERCI Questions aux autres visiteurs Mon, 04 Feb 2008 12:09:31 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t752.htm#1799 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t752.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/doit-on-dire-au-malade-la-verite-sur-sa-maladie-t763.htm tamara mon mari est atteint de sla bulbaire depuis début 2007. Il ignore le devenir de son état. Il pense qu'il a un simple mal de gorge. Quoi lui dire?]]> Questions aux autres visiteurs Sun, 13 Apr 2008 12:42:53 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/doit-on-dire-au-malade-la-verite-sur-sa-maladie-t763.htm#1831 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/doit-on-dire-au-malade-la-verite-sur-sa-maladie-t763.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/le-litium-t772.htm claire611
j'aimerai savoir si parmi ceux qui ont commencé le lithium, certains ont des sensations bizarre, envie de plus dormir ou dégout de la nourriture.

depuis que mon mari le prend je trouve qu'il est étrange, qu'il dort beaucoup plus et ne mange presque plus rien. son taux n'est pas encore stabilisé. nous continuons d'augmenter les doses.

ou avez vous d'autres symptomes.
merci et courage à tous.]]> Questions aux autres visiteurs Wed, 04 Jun 2008 18:59:33 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/le-litium-t772.htm#1880 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/le-litium-t772.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ma-maman-vers-les-anges-t793.htm OCEANE Bonjour à vous tous, Ma maman qui etait une personne très active et volontaire ressemble maintenant à une personne qui a vieillit trop vite. Elle vient d'avoir 61 ans, les premiers symptomes sont apparus en octobre 07. Plusieurs examens à l'hopital, difficile d'avoir un diagnostique. Mais quand l'annonce est tombée catastrophe, horrible ... pourquoi elle si jeune si gentille, maman et mamie formidable. Le diagnostique a été posé en juin 08 et maintenant elle en est à plus pouvoir se servir ... Questions aux autres visiteurs Thu, 16 Oct 2008 20:52:54 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ma-maman-vers-les-anges-t793.htm#1966 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ma-maman-vers-les-anges-t793.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pour-jean-luc-t802.htm Lilou Mon demi frère (54 ans) atteint de la maladie de Charcot depuis 2 ans, est à Hyères, à l'Hôpital San Salvadour. Il n'a pas d'autre famille que moi qui ai 71 ans et suis suffisamment handicapée pour ne pas pouvoir prendre le train (descendre un escalier) alors que j'habite en Charente Maritime. Il est donc tout à fait isolé et je ne peux que lui téléphoner alors que lui-même a du mal à parler. Que lui dire pour l'aider au mieux ? Il s'énerve beaucoup. Est-ce l'effet de la maladie ? Il voudrait ... Questions aux autres visiteurs Thu, 18 Dec 2008 10:29:05 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pour-jean-luc-t802.htm#2002 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pour-jean-luc-t802.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/bonjour-t735.htm marie1223 Je me présente , Je suis la fille de Maurice . Je m'apelle Marie, j'ai 21ans . Comme l'a dit mon père , la maladie de ma mère s'est déclarée il n'y a pas longtemps et progresse très vite ... si quelqu'un pourrait me donner des petits conseils car à la maison , l'ambiance n'est pas au top , toujours sous pression , j'ai une grande responsabilité vis à vis de ma mère . Je serais très contente de discuter avec quelqu'un qui est dans la même situation que moi ! Je souhaite beaucoup de courage à vous ... Questions aux autres visiteurs Wed, 23 May 2007 20:14:36 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/bonjour-t735.htm#1747 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/bonjour-t735.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-conseils-par-rapport-au-systeme-respiratoire-t801.htm amara bjr a tous voila un proche est atteint d'une sla depuis 3ans. ca a commencé par les jambes, et puis c monté.... la, ca commence a atteindre le systeme respiratoire. il a été hospitalisé en urgences mais apres examens, il n'aurait pas encoe besin de machine.[b]svp est ce que quelqu'un peut me donner des conseils ou astuces pour son bien être respiratoire?????? d'autre part, il prend du rilutek, est ce qu'il y a d'utres traitement qui marchent sr le marché???? s'il vs plait aidez ... Questions aux autres visiteurs Wed, 10 Dec 2008 21:11:23 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-conseils-par-rapport-au-systeme-respiratoire-t801.htm#1998 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-conseils-par-rapport-au-systeme-respiratoire-t801.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/centre-de-reeducation-propara-t795.htm golem

mon compagnon a été admis il y a une semaine dans ce centre à Montpellier (France)
cela ne se passe pas très bien.
Etant atteint d'une maladie apparentée à la SLA il y a beaucoup de mystères sur son état et ce centre est plus habitué a recevoir des accidentés de la route.Je serai heureuse de trouver des personnes qui ont connu ce centre et savoir comment cela s'est passé pour eux.je vous remercie et vous adresse mes pensées de courage.]]> Questions aux autres visiteurs Mon, 20 Oct 2008 11:05:38 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/centre-de-reeducation-propara-t795.htm#1976 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/centre-de-reeducation-propara-t795.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-t792.htm beaupain ]]> Questions aux autres visiteurs Mon, 06 Oct 2008 13:48:35 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-t792.htm#1955 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-t792.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/sla-t781.htm sisi85 Bonjour, Je viens juste de m'inscrire car ma mère est atteinte de la sclérose latérale bulbaire qui a été déclaré le 24 juillet 2007. Suite a cette annonce du neurologue la maladie que je ne connaissais pas du tous, évolue a grand pas car a ce jour elle est en fauteuil paralysée de tous s'est membres et ne parle plus depuis novembre 2007. C'est très triste et inexplicable la vie qu'elle peu avoir, donc je vous contacte pour s'avoir si vous connaissez des transfert fauteuil voiture pratique. ... Questions aux autres visiteurs Tue, 22 Jul 2008 19:48:40 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/sla-t781.htm#1911 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/sla-t781.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t791.htm bellou [i][b]Bonjour à tous, tout d'abord, je voudrais remercier l'auteur de ce site; son initiative est formidable. Voilà l'objet de ma question: les médecins ont diagnostiqué la SLA chez ma mère il y a 2 ans environ. Elle ne marche presque plus. Elle a également depuis peu d'atroces douleurs au niveau urinaire.Rien dans la partie supérieure du corps.Les symptomes évoqués pour cette maladie sont autres que les siens, mis à part ses difficultés à la marche. J'ai des doutes quant au diagnostic, effectué ... Questions aux autres visiteurs Sat, 04 Oct 2008 17:25:22 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t791.htm#1953 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t791.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t790.htm bellou Bonjour, j'ai envoyé un message tout à l'heure mais il n'apparait pas. Pourquoi? Questions aux autres visiteurs Sat, 04 Oct 2008 17:01:01 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t790.htm#1952 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t790.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-vos-conseils-pour-ma-fille-t786.htm fanny Bonjour Le père de ma fille est atteint de SLA (diagnostic en juillet). Il a 40 ans et n'a plus d'espoir. Il vit seul et ma fille de 17 ans va le voir dès que possible. Elle passe du temps avec lui et est au courant de sa maladie et de l'issue. Je la trouve de plus en plus fatiguée moralement et physiquement. Elle en parle, pleure beaucoup mais je la trouve très jeune pour supporter une telle souffrance. Quels conseils pourriez-vous me donner. Pour le moment, il marche avec difficultés, peut ... Questions aux autres visiteurs Mon, 22 Sep 2008 17:08:42 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-vos-conseils-pour-ma-fille-t786.htm#1926 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-vos-conseils-pour-ma-fille-t786.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/nous-et-elle-t777.htm golem bonsoir ce soir je suis seule.au milieu de tous.pres de l'homme que j'aime qui atteint d'une forme orpheline de la sla s"est endormi épuisé et respirant avec ce souffle des tenebres.un respirateur est envisagé d'urgence.il perd peu à peu l'habilité de ses bras. il est en fauteuil. il est musicien. il est ecrivain. j'ai peur.. j'ai peur du jour ou ses bras ne seront que deux membres pesants.j'ai peur de devenir folle face à ce déclin.notre amour nous nourrit. mais ce soir ... Questions aux autres visiteurs Wed, 02 Jul 2008 22:46:12 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/nous-et-elle-t777.htm#1899 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/nous-et-elle-t777.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-me-presente-t717.htm linda Bonjour à tous, je m'appelle Linda et j'ai découvert ce forum car mon mari a été diagnostiqué SLA et commence à ne plus pouvoirdéglutir. Je le voir dépérir de jour en jour et moi-même je commence à sombrer alors qu'en fait c'est lui le pauvre qui se sent si mal. Je voudrais bien parler avec des gens ayant SLA et savoir comment leur conjoint ou eux-mêmes vivent cette terrible épreuve. Je vous embrasse bien tous et merci pour vos réponses Linda Questions aux autres visiteurs Wed, 20 Dec 2006 18:57:11 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-me-presente-t717.htm#1632 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/je-me-presente-t717.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/papa-atteind-sla-t784.htm Chaise bonjour à tous, Mon papa est atteint de la sla, le diagnostic est tombé il y a un mois après une vraie galère, j'ai du le faire hospitaliser près de chez moi à 350 kms de chez lui pour enfin trouver ce qu'il avait. Pour l'instant les jambes et le bout de ses doigts sont touchès, à quelle rythme cette maladie evolue t-elle ? c'est très dur de savoir ce qui va se passer, que dire à mon petit garçon de 4 ans ? mon papa ne connaît pas le nom de sa maladie, les médecins lui ont dit que ... Questions aux autres visiteurs Thu, 24 Jul 2008 14:36:06 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/papa-atteind-sla-t784.htm#1914 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/papa-atteind-sla-t784.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t775.htm Mimi
apres son sejour a l'hopital les medecins ont dit a ma mere qu'elle avait une maladie de nerf !! elle est sous rilutek je recherche le nom de sa maladie donc elle a bien la sla car sous RILUTEK?]]> Questions aux autres visiteurs Fri, 27 Jun 2008 18:19:12 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t775.htm#1895 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rilutek-t775.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-en-fin-de-vie-quoi-faire-t741.htm manu34 Bonjour, Je suis nouveau sur ce forum. Ma rère est atteinte de la SLA depuis bientôt 2 ans et elle est en fin de vie. Jusqu'à maintenant elle bénéficiait de soins à domicile, mais son état se dégradant de plus en plus (elle est quasi complètement paralysée, seuls les doigts de sa main gauche fonctionnent encore, elle ne peut quasiment plus parler, elle est sous morphine depuis 2 semaines), ma famille l'a fait entrer dans un service de soins spécialisés à l'hopital. Il est en effet quasiment ... Questions aux autres visiteurs Thu, 20 Sep 2007 12:07:32 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-en-fin-de-vie-quoi-faire-t741.htm#1769 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/aide-en-fin-de-vie-quoi-faire-t741.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pourquoi-les-jambes-deviennent-bleues-t779.htm Mimi et qu'on a plu de mollets? Questions aux autres visiteurs Sun, 13 Jul 2008 18:01:20 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pourquoi-les-jambes-deviennent-bleues-t779.htm#1902 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/pourquoi-les-jambes-deviennent-bleues-t779.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-d-aide-et-d-informations-t778.htm christineetjacques bonjour j'ai perdu mon mari de la SLA en 1994 nous avons eu un accident de la voie publique, à la suite de cet accident mon mari a déclaré la maladie nommée SLA certains spécialistes pensent que l'accident est le traumatisme déclencheur de la SLA d'autres affirment que non nous nous sommes battus pendant 9 ans tout en savant ce qui allait arriver aujoud'hui ca fait 5 ans que mon mari est parti et pourtant je ma bats toujours contre les assurances je me tourne vers vous car je suis ... Questions aux autres visiteurs Wed, 09 Jul 2008 09:52:20 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-d-aide-et-d-informations-t778.htm#1900 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-d-aide-et-d-informations-t778.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/maladie-de-charcot-a-22-ans-c-est-possible-t773.htm Caribouuu
J'ai 22ans et un syndrome pyramidal dans les deux jambes, mais mes irm de la moelle et de la tête ne donnent rien. La ponction lombaire non plus.

Est-ce que la maladie de Charcot se voit forcément dans l'irm de la tête?]]> Questions aux autres visiteurs Thu, 12 Jun 2008 19:47:10 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/maladie-de-charcot-a-22-ans-c-est-possible-t773.htm#1892 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/maladie-de-charcot-a-22-ans-c-est-possible-t773.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/maladie-marie-charcot-thoot-t765.htm véronique et mélodie
Comme vous pouvaient voir dans mes écris je suis touché par cette maladie, puis j'ai mal au genoux au pieds quand je reprend la marche c'est très doulouheure.

Il faut que vous combattés contre cette maladie même si parfoi c'est térible.

Courage,Bisous Véro. ]]> Questions aux autres visiteurs Sun, 27 Apr 2008 18:37:26 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/maladie-marie-charcot-thoot-t765.htm#1839 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/maladie-marie-charcot-thoot-t765.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/la-sla-de-papa-t764.htm valy Nous sommes une famille qui du côté paternel est atteinte de la SLA. Cela fait plusieurs générations. Mon arrière Grand père (le père de ma grand mère en est mort), mais la médecine ne savait pas que c'était cette maladie. Mon grand oncle le frère de ma grand mère serait lui aussi mort de cette même maladie, mais dans les années 60 elle n'était pas en encore vraiment diagnostiquée. Les symptômes étaient pourtant là. En 1989 ma grand mère paternelle a été diagnostiquée et elle est partie ... Questions aux autres visiteurs Thu, 24 Apr 2008 07:05:04 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/la-sla-de-papa-t764.htm#1836 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/la-sla-de-papa-t764.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-vous-t762.htm jacquotte bonjour, je me suis inscrite ce jour, et j'ai apris il y a une semaine que ma maman est atteinte de la SLA. Son bras gauche est très très faible, le droit commence un peu et c'est surtout la parole qui est touchée.... Nous sommes trois filles, je suis la plus jeune (36 ans) ma maman a 66 ans. nous avons perdu mon papa il y a 4 ans d'un cancer de l'estomac.... je dois vous avouer que je suis un peu anéantie.... mais je garde espoir pour qu'elle soit le plus longtemps possible près de nous. je ... Questions aux autres visiteurs Fri, 11 Apr 2008 12:34:43 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-vous-t762.htm#1830 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-vous-t762.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/mon-papa-est-atteint-de-la-sla-t755.htm peg bonjour, je tenais a partager avec vous toutes vos souffrances moi pour ma part j'ai appris hier soir par le neurologue que mon papa etait ateint de la maladie de charcot et étant donné qu'il a deja une glande bulbaire il m'a dit que ça allé etre rapide 6 mois je suis desemparée je pleure je suis impuissante, je viens d'annuler mes vacances pour cette été pour etre la au cas ou pensez vous que ca peut allé si vite ? il a enormement de difficultés pour parler et marcher la maladie evolue vite ... Questions aux autres visiteurs Thu, 14 Feb 2008 07:25:49 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/mon-papa-est-atteint-de-la-sla-t755.htm#1804 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/mon-papa-est-atteint-de-la-sla-t755.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/operation-t758.htm bapti30 ma mere est atteinte par la SLA depuis bientot 3 ans et a ete diagnostiquee il y a environ 2 ans .A l'here actuelle ,elle est totalement dependante ,paralysie quasi totale et depuis peu n'arrive plus à parler et a du mal à se nourrir.De ce fait le neurologue qui suit l'evolution de la maladie a preconise une intervention medicale afin de lui placer une sonde gastrique pour la nourrir (car elle a perdu beaucoup de poids et d'energie)sans quoi les risques sont gros.Nous ne connaissons pas cette ... Questions aux autres visiteurs Sun, 02 Mar 2008 19:01:54 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/operation-t758.htm#1813 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/operation-t758.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/marie-charcot-thoot-t761.htm véronique et mélodie Ben cela fait bien longtemps que je ne suis puis revenue voir ce qui ce passé ici. Alors pour ceux ou celle qui me connaisse pas je suis atteinte d'une maladie rare qui s'appelle marie-charcot thoot et qui sa grave au fil du temps. Et donc j'ai une jeune fille qui et aussi atteinte,et cela et génétique. Donc si vous avaient des questions a me posé hésité pas, je serais la pour vous y répondre. Vous fais gros bisous et vous dit bon courage.Véro Questions aux autres visiteurs Sun, 06 Apr 2008 20:36:38 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/marie-charcot-thoot-t761.htm#1827 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/marie-charcot-thoot-t761.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-renseigment-svp-t756.htm Marie-pier Bonjour! Mon pere c'est faite diagnostiquer .Apres un ans de recherche il ont détecter la sclérose lateral .Je comprend pas tres bien la maldie . si on parle de trois a cinq ans est ce qu'on parle du nombre de temps avant que la paralisie embarque ou on parle avant que la maladie s'empare completment de la personne ? Mon pere a comme mentaliter quil va vivre encore 20 ans est ce que cest possible ?? est til possible que l'esperance de vie sois aussi longue? apres combien de temps la qualiter ... Questions aux autres visiteurs Wed, 27 Feb 2008 23:03:07 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-renseigment-svp-t756.htm#1810 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/besoin-de-renseigment-svp-t756.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/reportage-t750.htm venin bonjour à tous , je suis sur ce forum car malheureusement ma soeur est atteinte de Sla forme bulbaire, je voudrais souhaiter de tout mon coeur mon soutien et affection pour vous aussi; je connais l 'évolution , j 'ai vu et je me bats pour ma soeur, jusqu 'au bout... je lance 1 appel , en effet je recherche 1 reportage qui est passé à la télé (en décembre)sur la sla , et sur les piqures d 'abeilles pour ralentir ou stopper cette maladie. S'il vous plait si vous avez des infos sur ce reportage ... Questions aux autres visiteurs Sat, 12 Jan 2008 09:42:01 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/reportage-t750.htm#1793 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/reportage-t750.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/memoire-a-mon-pere-et-courage-a-vous-tous-t749.htm Manu Bonjour à vous tous, je me présente je m'appelle Emmanuelle et j'ai 30 ans.Je découvre seulement maintenat ce site sur la SLA alors que mon papa chéri nous a quitté ce 30 novembre après seulement 4 mois lors des premiers symptômes. J'ai tout arrêté pour me consacrer à mon père et l'aider dans ce dur combat face à la maladie. Il est parti dans son sommeil très pésiblement avec toute sa famille à ses côtés. Son départ est un grand vide pour moi mais le voir souffrir par sa diminution physqiue ... Questions aux autres visiteurs Mon, 07 Jan 2008 15:22:41 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/memoire-a-mon-pere-et-courage-a-vous-tous-t749.htm#1790 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/memoire-a-mon-pere-et-courage-a-vous-tous-t749.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/nouvelle-venue-t745.htm Nat.Ben Bonjour, J'ai 38 ans, je vis dans le sud, et j'ai une magnifique petite fille. Au mois d'octobre, le verdict est tombé pour mon père SLA. Et en un moins d'un mois, on peut constater les effets de la maladie. Je suis contente d'avoir trouvé un forum sur la SLA. J'ai pleins de questions évidemment. Mais celle que j'aimerais poser ce soir est celle ci: quel comportement attendent de nous (les proches j'entends) les malades? Ca peut paraître étrange, je sais..Mais j'ai souvent ... Questions aux autres visiteurs Sat, 01 Dec 2007 22:05:16 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/nouvelle-venue-t745.htm#1778 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/nouvelle-venue-t745.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/quelle-orthophonie-t725.htm Lisa Bonjour, J'ai une SLA et mes joues se creusent peu à peu ce qui fait que je les mord en mangeant, pour éviter cela j'ai eu 2 réponses divergentes de 2 orthophonistes: Réponse 1: Mettre un ballon de baudruche dans la bouche et le gonfler pour faire travailler les muscles passivement, et utiliser un vibromasseur sur les joues afin de stimuler les muscles. Réponse 2: Surtout pas de stimulation électrique ni de ballon, il n'y a rien à faire. Selon vous, quelle réponse est la ... Questions aux autres visiteurs Tue, 20 Mar 2007 17:45:21 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/quelle-orthophonie-t725.htm#1670 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/quelle-orthophonie-t725.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/la-maladie-t738.htm francois Bonjour, il y a un peu moins d'un an j'ai consulté un neurologue...son diagnostic possible SLA, main gauche atrophiée..et rien d'autre. Devant cette dramatique annonce j'ai consulté un second neurologue qui a près de nombreux examens m'a dit que ce n'était sans doute pas une SLA mais quoi alors... Actuellment je constate de plus en plus une terrible envie de dormir, crampes un peu partout mais pas d'autres agravations visibles et pas de problèmes pour manger (peu) Je dois revoir ... Questions aux autres visiteurs Tue, 31 Jul 2007 14:29:49 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/la-maladie-t738.htm#1764 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/la-maladie-t738.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/materiel-de-communications-pour-personne-atteinte-t737.htm Francois Harvey Bonjour à tous! J'ai 33 ans et atteint de SLA depuis 2ans, mes bras ne bouge plu, je ne marche plu et ai de la difficulté à bien articuler. J'utilise une petite caméra qui reconnaît une petite gummette réfléchissente, que je colle sur ma casquette , ainsi je peut diriger la souris à l'écran. ( compagnie logithec ) Pour les clics le logiciel Magic cursor 2000 de madentec. Comme claviers le logiciel wivik. comme je réside au Québec je ne peut pas informer les gens ... Questions aux autres visiteurs Fri, 20 Jul 2007 16:17:00 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/materiel-de-communications-pour-personne-atteinte-t737.htm#1763 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/materiel-de-communications-pour-personne-atteinte-t737.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/questionaux-autres-visiteurs-t733.htm vicart bonsoir a tous voila ma belle soeur agée de 38ans est atteint de SLA depuis 3 ans elle ne marche plus, ne parle plus, ne mange plus seule c est trés dur de la voir comme ca mais elle se bat . vit seule avec ses enfants un choix qu elle a voulu bien sur avec des gardes malades. je voudrais savoir quels materiels de communications sont adapté et comment se les procurer merci a ceux qui me répondront Questions aux autres visiteurs Thu, 03 May 2007 23:07:38 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/questionaux-autres-visiteurs-t733.htm#1741 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/questionaux-autres-visiteurs-t733.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/comites-d-aide-en-france-t736.htm sylvette Mon mari est atteint de SLA très rapide, je recherche des groupes de paroles, des associations, une ligne téléphonique pour pouvoir parler de cette maladie avec d'autres personnes qui ont vécu ou vivent la même chose que moi. J'habite dans le nord de la France et je me sens très seule et démunie face à cette maladie.
Merci d'avance à tous
PS : je n'ai pas d'ordinateur, c'est une amie qui poste ce message pour moi, merci de lui répondre, elle transmettra !]]> Questions aux autres visiteurs Tue, 12 Jun 2007 08:14:37 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/comites-d-aide-en-france-t736.htm#1756 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/comites-d-aide-en-france-t736.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t269.htm Anonymous jaimerai savoir aussi si la fatigue extrème, et la perte d'un membre pendant kkherues, puis ki revient, sont des symptomes courants de la SLA? Questions aux autres visiteurs Thu, 16 Nov 2006 00:17:48 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t269.htm#755 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/symptomes-t269.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ou-en-sont-les-recherches-sur-la-sla-t723.htm FLO Bonjour, je viens de m'inscrire au forum aujourd'hui et j'aimerais savoir si quelqu'un connaissait des sites qui évoquent les recherches faites sur cette maladie pour savoir le stade des résultats constatés à ce jour. C'est une aide psychologique que je recherche pour mon mari qui est atteint de SLA. Merci d'avance. Questions aux autres visiteurs Fri, 02 Mar 2007 14:52:39 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ou-en-sont-les-recherches-sur-la-sla-t723.htm#1653 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/ou-en-sont-les-recherches-sur-la-sla-t723.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rapidite-de-cette-maladie-t722.htm AGNES BARTHELEMY Le père de mon compagnon est atteind de la SLA depuis décembre 2006. Je suis surprise de la rapidité de sa dégradation, en peu de jours il ne peux plus marcher ou même se tenir sur ses jambes. Il a de grosses difficultés a parler et bientôt à manger !!!!! Je lis partout que l'on envisage pour ce genre de diagnostic de 3 ans voir plus d'espérence de vie !!!!! Je me demande si le diagnostic est juste et si nous ne passons pas à coté d'une autre maladie soignable, ELLE. Merci de me doner quelques ... Questions aux autres visiteurs Wed, 28 Feb 2007 11:07:47 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rapidite-de-cette-maladie-t722.htm#1652 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/rapidite-de-cette-maladie-t722.htm http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/glaires-et-salive-t718.htm linda
Merci de vos réponses]]> Questions aux autres visiteurs Tue, 23 Jan 2007 10:24:08 GMT http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/glaires-et-salive-t718.htm#1641 http://info-sla.forumactif.com/questions-aux-autres-visiteurs-f3/glaires-et-salive-t718.htm