Bonjour à tous,

Je suis étudiante à l’Institut de Formation en Ergothérapie de Montpellier (France) et élabore en ce moment mon mémoire de fin d’études. Ce travail (de 40 pages minimum) est important, je le soutiendrai l’été prochain pour l’obtention de mon diplôme d’état.

Ayant pour thème « Internet est-il une réponse à vos attentes ?», il s’agit d’une étude de l’utilisation d’Internet par le patient atteint de SLA et sa famille. Sont particulièrement abordées les questions suscitées par la maladie, son pronostic, ses traitements, la compensation de la perte d’autonomie…

J’effectue le recueil de données par Internet, au moyen d’un questionnaire simple, respectant l’éthique. C’est pourquoi j’ai besoin de votre participation : je vous serais très reconnaissante si vous pouviez me contacter à l’adresse suivante : edithmilhe@yahoo.fr , pour m’indiquer la vôtre.
Je vous enverrai alors ce questionnaire, qu’il ne vous restera plus qu’à remplir et à me retourner.

D’avance je vous remercie beaucoup et vous souhaite un bon dimanche !

Edith

Nous ça fait très peu de temp que nous sommes au courant de cette maladie (5 mois). Mais mon beau père lui ça fait 2 ans qu'il le sait suite à une perte de la parole. Il y a deux jours nous l'avons conduit aux urgences pour une fausse route. Ils l'ont donc envoyé à l'hôpital qui le suit pour cette maladie.Et la verdict tombe. On nous annonce qu'il doit subir en urgence une jéjunostomie sinon pour lui c'est fini, puisque la déglutition ne fonctionne plus du tout. Est ce que quelqu'un peut me dire ce qui va se passer ensuite ? parce que pour l'instant j'attend une réponse de son medecin mais je n'arrive pas à le joindre.
Merci pour vos réponses.

Nathoufrance

bonsoir,

Lorsque quelqu'un est touché par la sla et qu'il ne peut plus déglutir les neuros proposent toujours une gastrostomie pour que la personne puisse se nourrir! En général quand il y a ce genre de problème c'est tellement pénible pour les malades qu'ils mangent très peu, s'angoissent à la perspective de faire une fausse route voire de s'étouffer en mangeant. ...et l'on voit très bien quelles sombres perspectives leur sont offertes. Cette opération bénigne leur apporte un certain confort ainsi qu'à leur entourage! Il s'agit de poser une petite sonde au niveau de l'estomac pour alimenter la personne et très franchement c'est certainement la solution la plus satisfaisante à ce stade. Si votre beau-père peut encore manger un tout petit peu, il pourra conjointement à ce type d'alimentation manger ce qui peut encore passer s'il le souhaite.
S'il habite en France, j'espère qu'il est suivi dans un centre référent sla car c'est là qu'il trouvera les conseils les plus judicieux pour savoir ce qu'il doit faire!
Entourez-le bien car cette maladie est terrible pour celui qui la vit!