depuis quelques jours je farfouille pas mal sur le net, et je dois avouer que l'on y trouve un peu de tout.
mais ce qui m'embête en ce moment c'est que je rencontre de plus en plus de malades, famille et conjoint. hors losque les médecins ont mis un nom sur la saloperie de maladie, ils ont précisés à zhom que c'était une maladie orpheline rare.
et voila je me pose beaucoup de questions, j'ai l'impression que l'on nous cache quelquechose. j'ai aussi découvert que la maladie se déclare très tot parfois, 19 ans c'est hyper jeune. comment une maladie dite orpheline peut elle toucher tant de monde ?
j'ai donc décidée de prendre ça en charge, je m'explique et c'est là que j'ai besoin de vous. je voudrais recenser le plus de témoignage de malade, leur age et l'évolution. mais seule j'ai du mal à tout faire.
quelqu'un serait il partat pour m'aider ? si oui nous ouvrirons une nouvelle rubrique avec le lien vers les sites visités et ce qu'on a pu y trouver.
merci de m'avoir lu, je reste à votre disposition si vous avez des questions. je précise bien que je fais ça pour moi afin d'essayer d'avancer avec mon mari, et non pour autre chose.

Bonjour Claire,

en quoi, cela changerait les tèmoignages...

Alors que je suis malade, ainsi que ma fille, âgé de 14 ans et touché par cette térible maladie, de Marie-charcot thoot. Alors que cela ne se soigne pas.

Moi je souffres bc de mes bras, et il n-y a rien a faire. Et pour vous prèsisés cela est génétique.

Véro.

véronique,
je ne sais pas vraiment ce que cela peut changer, en effet.
mais j'ai en ce moment besoin de ça.
pour peut etre trouver un petit truc en plus.
par exemple depuis le mois de novembre j'ai fait associer de la vitamine E à mon mari, avec accord de notre médecin bien sur, car un malade nous a dit que ça l'aidait.
tu vois c'est un peu ça que je recherche.
je sais qu'il y a souffrance, je la partage avec mon mari, mais je sais aussi que quelquefois il suffit d'un petit rien pour améliorer un peu ça.
bon courage à vous deux.

Bonjour claire,

Je te remercie de m'avoir écris aussi vite, Moi je prens des medicaments pour la maladie que j'ai en moi, cela m'aide pas bc puisque je souffres bc de mes bras.

Le plus pire ses que je vaumis tout le tant, et je ses que sa vient des médicament.

Ton maris et t-il malade ou pas?

Bisous de Véro.

bonjour véronique.
non mon mari n'est pas malade, il supporte très bien son traitement.
lui se se sont ses jambes qui faiblissent, en 2 ans maintenant, il a beaucoup diminué. il a commencé par avoir une atèle, ensuite une canne, puis des béquilles et là nous allons commencé le fauteuil pour les sorties car il ne peut plus faire que quelques mètres.
par contre il souffre parfois de crampes, aux jambes et au ventre. et là nous sommes impuissants.
a bientot, biz

Bonsoir Claire, Mon mari a également en traitement complémentaire au Rilutek et au Toco 500 de l'Hexaclyne pour les crampes, cela diminue un peu la douleur mais ne l'annule pas. Peut-être devrais-tu voir avec ton médecin s'il peut lui en prescrire. Bonne soirée. FLO

oui flo je vais me renseigner. et l'autre médicament c'est aussi pour la SLA ?

Bonjour Claire,

Désolé si je tes pas écris plus tôt j'était vraiment très ocupè en ce moment.

Avent que je tombe malade j'ai commencer a, avoir des fourmissement dans les pieds et quand je me levè le matin je tombés souvent, j'avait aussi des crampe au jambe et maintenant jeans n'est de plus en plus et le traitement qu'on ma donner a prendre je ne le suporte pas est je vais tout le tant vomir et sa, sa énerve.

Je comprens comprend la soufrance de ton maris, et je ses ce que ses de portait des atelles. Car ma fille en porté suite après son opèration des deux pieds.

Même si tu est impuissante il y a la foi en soit et le bonheur en vous, donc il faut être courageuse et forte.

Bisous de Véro.

Bonjour Claire, effectivement le TOCO 500 est de la vitamine E concentrée ce qui ralenti un peu l'amaigrissement des muscles. Bonne journée. FLO

Bonjour,
je viens de m'inscrire, maladie diagnostiquée fin 2005,
les difficultées à marcher en 2002.
de 2002 A 2005, (sciatique, sclérose en plaque, apres avoir fait tous les hopitaux) actuellement en fauteuil, douleurs partout, bras, mains, difficultés à parler, j'ai 59 ANS
Je pense à un choc très important psycologique

MERCI de m'avoir lu
MARIE FRANCOISE

bjrs claire moi je trouve l'idee tres bonne , au fait as tu cree ton association ?? les document que je t'avais envoyer t'ont il servi ??

ensuite ton lien ne fonctionne plus sur ta tribu :p

moi je me demandai si tout les malades avais ete vacciné pour ... l'hepatite b ........en effet ce vaccin semble t'il pourrai provoquer des cas de sclerose en plaque ... pourquoi ne serai t'il pas a l'origine d'un grand nombre de cas de sla ...
ma femme a ete vacciné qu'en est il de vous ????