Bonjour!
Je vous ai écrit le 11 avril 2007. À ce moment mon père marchait (avec assistance) , nous sommes le 27 avril 2007 , et maintenant c'est à peine s'il arrive à se retourner dans son lit. La première fois que je vous ai écrit, je me sentais anéantie. Présentement , je fonctionne sur l'adrénaline. Je travaille , je vais aider mon père après le travail, je fais mon possible pour passer du temps de qualité avec ma fille de 5 ans tout en me disant que je dois profiter de mon père au maximum. Car je sens en moi un élan que je dois être avec lui car il meurt. Nous avons été chez le médecin ( le neurologue) le 24 avril . Il avait peine à croire ce qu'il voyait. Il a mentionné à quelques reprises qu'il n'avait jamais vu un cas de sla évolué si rapidement. Il nous a prévenu (sauf à mon père) que d'ici 2 semaines en tant qu'aidants naturels nous ne serions plus capable de s'occupper de lui. Donc nous devrions l'hospitaliser. Comment faire accepter à quelqu'un en moins 1 mois qu'il doit quitter sa maison et ce pour ne plus jamais y revenir.... Je l'ai regardé dormir ce soir. Je ne réalise plus ce qui ce passe. Je lisais les messages des autres gens qui parlaient des creux dans les mains entres le pouce et l'index ...je ne comprenais pas vraiment ...et en moins d'un mois ils sont apparus. Ce que je trouve difficile c'est que je n'ai pas de soutien et ou empathie de mes collèges de travail ainsi que de mon employeur.Je reste professionnelle , seulement je n'ai pas le goût de rire ou juste entendre parler de choses qui sont banales parce que tout le reste me semble si lourd.Je suis déchirée entre le fait que je veux être avec mon père le plus possible et le fait de m'absenter du travail. Je suis chanceuse car mon conjoint est compréhensif et me laisse faire les allers retours comme bon me semble en me disant de profiter de chaque moments. C'est tellement rapide qu'à chaque étapes que nous prévoyons ou envisageaons, quelques jours plus tard nous sommes déjà plus loin encore. Ce que je trouve difficile c'est que c'est si rapide que personne arrive à accepter ou apprivoiser ce qui arrive . Je ne crois pas que mon père réalise qu'il se prépare à partir pour l'hôpital . Il a espoir .Ce soir j'ai eu de la difficulté à le lever pour le coucher dans son lit. C'est très difficile. Je ne crois pas qu'il sera encore avec nous dans 3 mois, c'est cette petite voix qui me dit au fond de mon coeur d'être là parce qu'il ne faut pas remettre à plus tard car il n'y aura peut-être plus de lendemain...
Isabelle

isabelle comme je te comprends..en lisant ton post j'ai l'impression d'être 4 ans en arrière..j'ai vecu la même situation que toi avec mon papa..et d'un coup toutes ses images de ses derniers instants me sont revenues..tu as raison de profiter un maximum de lui chaque instant doit être pour toi et pour lui un partage et surtout ne lui montre pas ta tristesse..mon papa a eu également une sla "foudroyante" en 8 mois c'était fini!...parle lui et n'hesite pas à lui dire que tu l'aimes..chaque moment partagé avec lui est précieux ils t'aideront pour la suite.....bon courage

Bonjour Isabelle, cela faisait un moment que je n'étais pas revenue sur le forum et je m'aperçois que l'évolution chez ton papa est fulgurante et difficile à admettre. Heureusement que ton compagnon est compréhensif car les jours qui viennent vont être intensifs dans le relationnel avec ton papa. Il faut passer le plus de temps possible à ses côtés et lui délivrer une attention toute particulière qui va sûrement déstabiliser ta vie familiale. N'hésite pas, ces instants sont précieux et tu ne regretteras pas cette énergie dépensée à l'encontre de ton papa pour l'accompagner jusqu'au départ final. Profites de la vie avec lui fais lui entrevoir un avenir positif malgré tout et surtout résiste à cet ouragan de panique qui essaie de s'insurger en toi. Je te souhaite beaucoup de courage et profite de ces instants de vie privilégiés avec ton papa. FLO

que dre si ce n'est courage et encore courage je suis triste de ce qui arrive a ton pere profite de chaque instant que tu pourra passer avec lui
je ne sait quoi te conseiller d'autre alors courage ....

ma femme est atteinte et j'en souffre a un point que seul les gens confronté a cette maladie et a leur proche peuvent comprendre c'est dur mais il faut aller de l'avant encore et tjrs et encore et tjrs.....

donc je suis de tout coeur avec toi
christophe.f

Moi aussi je vais répéter certainement les mêmes choses mais que dire d'autres à part àvoir du courage, prendre ce qu'il vient sans en perdre une miette, vivre tout à fond, mais je suis entièrement daccord avec christophe cette maladie est vraiment dure très dure, pour le malade c un cauchemar et pour la famille, un calvaire, un emprisonnement, dont je sors tout juste après ces 10 années, et je ne sais plus comment l'on vit lorsque l'on est plus stressée, angoissée, peur que le respirateur ne fonctionne plus, peur d'une panne de courant, peur qu'il s'etouffe, communiquer avec un clignement de paupières.......... Mais on a pas le choix alors il faut faire face encore et toujours.
Courage
Val

Bonjour Val,

Il ne faut pas baissé les bras, car la vie est si courte qui faut en profitè le macimon.

Regarde le jeune chanteur de la star acadèmy, il les dececés hier matin et tout juste si il comencer sa carrière de chanteur. Cela ma bc touché personnellement, et n'avait que 23 ans.

évidament ce qui l'avait était une maladie génétique un peut comme ma fille est moi. Diffèrente, et la maladie la en porté.

hier ma fille Mélodie, nous a dit pourquoi, nous vivons pour mourir... quand t-elle ma dit cele je suis resté muètte. Ses mon maris qui lui a rèpondu que la vie était ainsi et pas autrement.

Aujourd'hui on n'est peut être la, et demain ou nous serrons, personne le ses. Alors tant que la vie et la il faut faire avec est se serraient tous les coudes.

Bisous de Véro.