Je me présente , Je suis la fille de Maurice . Je m'apelle Marie, j'ai 21ans . Comme l'a dit mon père , la maladie de ma mère s'est déclarée il n'y a pas longtemps et progresse très vite ... si quelqu'un pourrait me donner des petits conseils car à la maison , l'ambiance n'est pas au top , toujours sous pression , j'ai une grande responsabilité vis à vis de ma mère . Je serais très contente de discuter avec quelqu'un qui est dans la même situation que moi ! Je souhaite beaucoup de courage à vous tous qui connaissez cette maladie .

A bientot

Marie

Merci de ta réponse, je suis désolée pour toi . Pour ma part ça ne fais que quelques mois que l'on a découvert la maladie, mais elle évolue à un point inimaginable ... de plus à voir tous vos messages , ça fait peur ... je prends tous tes conseils malgré que ce n'est pas facile tous les jours vu la mauvaise humeur de maman ... ( lol ) . En tout cas je te remercie encore pour ta réponse et te souhaite bon courage .

Marie

bonjour marie je suis christophe et ma femme est atteinte de la sla depuisoct 2005 si tu as skipe je peux t epasser mon pseudo a toi de voir si tu veux nous avions cree une association pour stephanie afin de recolter des fonds neccessaires a l'adaptation de notre maison a son quatidien donc si tu es interesser ben envoie moi un message je serai assez vite avertit je te repondrai aussi tot

Salut Marie moi c'est Mounia est cette maladie a fait parti de ma vie pendant un moment. Je suis désolée pour toi de savoir qu'un de tes parents soit touché par cette maladie. Je t'apporte tout mon soutien. Profites de chaque instant surtout les plus durs pour lui prouver ton amour. Essais de faire de nouvelles choses avec ta mère, mais tu sais les moments les plus simples sont souvent les meilleurs. A+

je suis marie et je suis desolee qu un de vos proche est atteid de cette maladie moi c est mon papa qui a une sla bulbaire il ne parle plus salive beaucoup mange plus et est nourri par une stomie il a mal sa machoir ses mains et avant bras je profite le plus que je peux de lui mais ma soeur et moi meme et maman ca nous fais souffrir beaucoup il a une langue tres chargee( pelouse) avec des crevasse
je vous souhaite a tous un tres bon courrage profite bien de vos proche votre presence leur fond du bien gros bisous et si vous avez besoin de parler je suis la pour chacun de vous

bonjour a tous,
moi aussi cette maladie a envahie ma vie, et a fait partir mon papa en huit mois (juin 2008).
Effectivement je crois que la meilleure chose a faire est de continuer a leur faire decouvrir des choses, a les faire participer le plus possible à nos vies.
Nous connaissons tous l'issu et à la lecture de vos messages je crois que nous vivons tous a peu près la meme chose à des vitesses différentes.
Je ne suis pas sure de pouvoir m'en remettre un jour mais peu importe car mon petit rayon de soleil quand j'y pense est que papa a eu le sourire a chacunes de nos visites, sorties, discussions, etc....
Il souffrait mais se sentait aimé, choyé...
Il n'y a eu pas de traitement miracle mais l'amour lui a permis de s'envoler sereinement et d'accepter de partir.
Voila, je ne vous connais pas, mais notre histoire commune fait que vous avez une place particulière...
Toine 25 ans

bonjour a tous je vous fais ce petit message pour vous dire que mon papa est decede le 27/11 de cette salle maladie sclerose bulbaire je souhaite bon courrage a tout les malades et a leurs famille

Bonjour Beaupain,
j 'ai lu la triste nouvelle que tu as annoncée , et je te transmets toutes mes sincères condoléances; ma soeur c 'était il y a 2 mois presque jour pour jour (28/09) et je peux conprendre ton chagrin; mais je me dis qu 'ils ne souffrent plus maintenant , ils sont enfin en paix; beaucoup de courage à toi et à ta famille , je vous embrasse

merci pour votre soutien mais il ne souffres plus mais il ne son plus la il me manque tellement fort je l aime tres fort bon courrage a toi aussi je t embrasse marie

Je vous souhaite beaucoup de courage. Nos proches sont en paix, soyez le aussi car même si le mal est grand, ils sont avec nous.
J'aime particulièrement cette phrase que j'ai lu à l'enterrement de mon papa en juillet 08: "on ne guéri pas d'une blessure de l'âme, on en fait le deuil pour apprendre à grandir avec."
A bientot

je suis d accord avec toi mais je souffre enormement je me demande ou il es que fais t il j etais tres complice avec lui il me manque tellement fort je pleur souvent et toi comment te sens tu bon courrage a toi aussi kiss

Je ne sais pas ou ils sont...
Ce qui est sur c'est qu'ils sont avec nous, qu'ils nous aiment et nous observent.
Je comprends tellement ta douleur, mon papa était mon ame soeur, et il ne se passe pas une journée sans que je ne ressente le manque de sa présence et de sa chaleur.
Mais rassure toi, le temps apaise un peu la douleur.
Bon courage à toi et toute ta famille.