j'ai besoin d'aide on a diagnostiqué la SLA de mon pere au mois de mars 2009 au début on comprenait ce qu'il disait mais ça devient de plus en plus difficile voir impossible j'aimerai entendre le témoignage de personne pour savoir quoi faire s'il existe une solution il se renferme de plus en plus il doit bien exister quelque chose on ne peu pas le laisser comme ça en fait il parle avec le nez je ne sais pas comment l'aider MERCI

bonjour Seve11,
Mon père n'avait que pendant très peu de temps ces problèmes d'éllocutions puisque chez lui la SLA à débuter en atrophiant ses menbres inférieurs puis supérieurs, peu de temps avant son décès une psycologue était venue nous voir au CHU d'HAUTE-PIERRE (dans le 67)pour savoir s'il voulait apprendre à communiquer avec nous, mais mon père n'en avait plus la force. Ses voies respiratoires étaient trop atteintes et son masque à oxygène lui prenait tout son visage. Il existe donc une technique de communication, il faut vous renseigner auprès de son neurologue.J'ai souvenir de: lui proposer des thèmes généraux et lui, aurai répondu par clignement des yeux,oui=1 clignement et non=2 clignements puis affiner les questions par rapport aux thèmes etc, etc...
je ne sais pas si c'est compréhensible ce que je dis.
Marie-France

Bonjour Seve11,effectivement comme vous la dit Marie-France il existe des outils de communication alternatives avec un mode alphabétique, il faut vous renseigner auprés du réseau SLA de votre région,ou alors aller sur le site de L'ARS. Une ergothérapeute ou une orthophoniste du réseau vous guidera n'ésitez pas à poser des questions si je peu vous aider s'est avec plaisir.

je vous remercie pour vos réponse, mais je sais pas pourquoi je m'étais imaginé qu'une opération était possible (l'envie peut être que les miracles arrivent). Il vas 2 fois par semaine chez une orthophoniste mais il ne nous raconte rien, donc en fait les renseignements que je cherche serai pour moi. Et c'est quoi une ergothérapeute?
MERCI

Bonjour Seve 11, une ergothérapeute s'est une personne qui fait en sorte en fonction de notre anatomie que nous soyons dans le confort et que l'on s'adapte avec les divers appareillages qui nous sont utiles.Sachez qu'il y a plusieurs possibilitées pour garder ce lien(communication)trés important. Bon courage à vous et votre papa.N'hésitez pas si je peu vous renseigner.

merci pour l'explication je vais chercher d'autre infos mais je ne le pense pas encore prêt à être appareillé, en fait il refuse la maladie. Si on parle de SLA c'est comme s'il entendait le mot pour la 1ere fois. Pourtant le neurologue lui a expliqué, j'étais avec lui et il n'y est pas allé par 4 chemins il lui a dit toute la vérité. Je ne sais pas comment faire.
MERCI POUR VOTRE SOUTIEN. ça fait du bien de vous lire.

Bonjour Severine,dans le cas de votre papa dont les mains ne sont pas atteintes,ilne sera pas appareillé mais devra tout simplement se servir d'un ordinateur avec un logiciel.Même s'il ne peu plus les utuliser il existe des contracteurs musculaires qui les remplacent.Mais j'ai bien compris que vous en êtes pas là si votre papa refuse sa maladie.Je reste à votre disposition.

bonjour Séverine,
Je comprends votre désarroi, face à cette maladie et à votre père qui ne l'accepte pas. L'annoce du diagnostique est dure à accepter pour tout le monde au sein de la famille, on est tous perdus le malade, les proches on veut tout savoir, pourquoi lui? pourquoi nous? pourquoi maintenant?les espoirs de guérrison? les traitements? qu'est ce qui va se passer et quand, toutes ses questions qui font peur, dites vous que vous vous posez toutes ses questions mais que votre père s'en pose encore bcp plus.
J'espère ne pas vous choquer en vous disant tout cela???
J'étais comme vous à l'époque paniquée, triste, en colère. Quoi dire, quoi faire. Est ce que j'aurai les bons réflexes au bon moment et répondrai à ses besoins. Est ce que je vais tenir le coup moralement, physiquement...
L'important c'est l'amour que vous allez lui apporter et tous les autres gestes suivront naturellement.
Je suis avec vous de tout coeur.
Amicalement Marie-France