mon mari est atteint de sla bulbaire depuis début 2007. Il ignore le devenir de son état. Il pense qu'il a un simple mal de gorge. Quoi lui dire?

Bonjour Tamara

il ne faut rien cacher à votre mari ... ... surtout lui dire la vérité car, soyons franc et malheureusement, son état physique va se dégrader et un jour ou l'autre il se rendra compte que son mal de gorge n'est pas la principale cause de son état.

Malgré cela il faut garder le moral, en parler beaucoup entre vous deux mais aussi avec les autres, la famille, les amis et les spécialistes (médecins).

Ceci n'est que mon avis, mais je pense VRAIMENT qu'il ne faut rien lui cacher.

Comme expliqué dans un autre poste de ce forum, il pourrait l'apprendre par d'autre moyen (internet, connaissance ...) et ce jour là il pourrait vous en vouloir très fort de lui avoir caché la vérité.

Demander également à votre médecin (ou la personne qui vous l'a appris), elle vous donnera son avis sur ce point.

Bon courage et surtout ... profiter un max de la vie ... et avec lui (il vous en remerciera)

Le vie est trop courte - et ça concerne tout un chacun - il faut la saisir et profiter de chaque moment PRESENT.

Clotilde.

bonjour ma femme est atteinte de la meme forme de sla

saloperie de maladie ...

ne rien lui cacher sinon ce sera l'incomprehension total quand la maladie evolura
et tte a fait d'accord le medecin doit assumer son role et reveler ce qui attend ton mari j'ai du personnellement faire des recherhce pour en savoir qqes choses et bien il vaut mieux qu'un medecin lui dise le futur de cette maladie courage et n'hesite pas amecontacter si tu a besoin d'un coup de main

allez courage ...

je ne comprend même pas que le médecin ne lui ai rien dit.
il faut en parler, pour vous aider à voir l'avenir et pour faire bouger les choses.

Bonjour,



Quelle Vérité !


Considérez vous les connaissances de la médecine actuelle comme une " vérité" ?

Le malade a-t-il vraiment envie d'une telle "affirmation" Est-il demandeur! N'est-il pas préférable de ne répondre qu'à ses questions ! Et seulement dans les mesures de nos connaissances plutôt que de vouloir satisfaire notre mal être en priorité. ( La satisfaction de s'être libéré d'une charge qui n'est en réalité basée sur aucun fondement... )

Si le malade souhaite rester dans le déni, n'est-ce pas aussi son droit et sa meilleure aide, une protection qui lui donne du temps pour l'acceptation.

De quel droit pouvons nous affirmer cette peudo "vérité" d'une science (médecine) qui ne dit qu'une seule " Vérité " lors du diagnostic :

Nous ne connaissons pas les causes de cette maladie et nous ne savons pas la guérir.

Autrement dit: la médecine d'aujourd'hui s'autorise des droits sur sur son incompétence, puisque la loi d'aujourd'hui oblige un médecin à dévoiler au malade cette brutale finalité (basée uniquement sur les statistiques médicales, se transformant malheureusement très vite dans l'esprit collectif comme une Vérité incontournable) afin qu'il se protége de possibles poursuites judiciaires engagées après le décès par la famille... ( France ) Et brisant ainsi tout espoir et oubliant un peu trop vite l'intérêt 1er le MALADE.

Dans ma " Vérité " je préfère encore l'espoir cet espoir que j'ai entretenu auprès de mon épouse jusqu'au dernier jour le 1er Avril dernier.

Je reste persuadé d'avoir fait le bon choix, bien que ce n'était pas la voie la plus simple puisque contre l'avis général.

Bien sur ceci n'est que mon vécu et mon avis.

Bon courage à tous,

ton mari la commence comme mon papa si tu veux je t explique kiss marie

je viens de découvrir ce sujet et je me pose la même question

mon père ne nous a rien dit et c'est sa femme qui nous l'a annoncé depuis il n'en parle pas
quand il est revenu du neurologue il m'a dit qu'ils avaient trouvé ce qu'il avait mais qu'il ne se souvenait pas du nom, qu'il fallait juste qu'il fasse des scéances d'ortophoniste

alors que faire lui dire que nous somme au courant(ma soeur et moi)?
je ne sais pas comment réagir

bonjour seve11

je voulais juste te dire que mon mari et moi avions pris la décision d'en parler à nos plus jeunes enfants agées à l'époque de 6 et 7 ans.
tout ce fait bien plus naturellement par la suite. je ne regrette rien.
ton père a reçu un choc à l'annonce du diagnostique mais il ne faut pas le laisser s'enfermer, il aura besoin de vous tous autour de lui.
je serais toi je lui en parlerai.
bon courage

De toute façon mardi j'ai RDV avec le neurologue (sans qu'il le sache) pour qu'il me donne plus de renseignement je verrai en fonction de ce qu'il me dira
merci de m'avoir répondu ça fait du bien d'en parler

c'est bien que tu vois le neurologue.
je serais avec toi par la pensée.
tiens le coup tout ira bien.
a bientôt

merci beaucoup
séverine