Bonjour,

Je n'ai pas trouvé de post relatif à ce sujet sur le forum donc excusez moi si ma question est redondante.

Je ne pense pas être toute seule dans ce cas, et bien que j'ai lus sur des centaines de sites et d'articles que la maladie est héréditaire dans environ 5% des cas, je vis avec la peur constante de l'avoir un jour.
Ma mère à 56 ans est atteinte depuis 3 ans et on ne connait personne d'autre dans la famille l'ayant eu. Mes grands parents ont ou ont eu tous plus de 80 ans sans avoir cette maladie.
Je suis donc en permanance angoissée à l'idée de développer ça aussi, vus qu'on ne connait pas les causes de cette maladie.
J'ai depuis le diagnostic des grosses périodes de stress avec fasciculations dans tout le corps etc...
Quelqu'un a t il réussis à outre passer ce pb?
les cas héréfitaires sont ils si peu fréquents que ça?

De plus, j'imagine comme bcp de personne de la famille, je me sens déprimée de manière latente à cause de ça, surtout de puis qq mois, peut etre que je réalise mieux la maladie.. j'ai peur que mon ami se lasse de moi à cause de ma "déprime"

j'ai aussi peur pour mon pti frère de 20 a qui risque de se retrouver seul.. ('mon père ne s'occupe pas vraiment de nous, ils ont divorcés il ya 15 a)



merci bcp de m'avoir lus

Bonjour,

Je suis tombée sur ton message en faisant une recherche sur le net.
Je m'étais promis de ne plus en faire mais voilà, cette maladie pourrit la vie de ma mère (56 ans, malade depuis un peu plus de 2 ans), mais aussi la mienne avec toutes les angoisses qu'elle me fait connaître.

Il est dommage que personne n'est répondu à ton message, ça nous aurait aidé je pense ...

Comme toi, j'ai cette angoisse constante "d'attraper" un jour cette maladie et je me dis que je n'arriverai jamais à m'en défaire.
J'ai commencé à avoir ce que moi j'appelle des secousses dans les muscles (pour mon médecin c'est des myokinies et non des fasciculations, mais il ne l'a jamais constaté sur moi).
Je dors mal, réveil entrecoupé et j'ai des angoisses au réveil (coeur qui se serre, palpitations ...) ainsi que des crises de tétanies musculaires (j'ai mal aux bras ou aux jambes et parfois aux deux, comme si mes muscles étaient durs).
Le médecin m'a donc donné des myorelaxants et m'a envoyée prendre rdv chez un psychiatre qui selon lui sera plus à même d'établir si oui on non j'ai besoin d'anti-dépresseurs ou anxiolytiques.
Je ne suis pas encore allée le voir, je commence mercredi des cours de relaxation en espérant aller mieux et ne pas avoir besoin de médicaments pour gérer mes angoisses.
J'ai aussi parlé de ces angoisses au neurologue de ma mère il y a deux mois, il m'a tapoté les muscles, passé une aiguille sous le pied, et m'a dit que pour lui je vais bien, que je n'ai pas de signe pouvant évoquer la maladie.
Ca m'a "calmé" un peu un temps puis mes angoisses se sont amplifiées quand j'ai fait ma fausse couche il y a un peu plus d'un mois.
Malgré la relaxation je pense aller voir le psy car en parler me fera peut-être du bien. Mon entourage ne connaît pas mes angoisses à part mon compagnon qui supporte beaucoup et qui commence à en avoir marre.

Si tu trouves une solution pour calmer tes angoisses, j'aimerais que tu m'en fasses part.
Et si tu veux, on se suivra car c'est sûr qu'on se sent bien seule ...

A bientôt peut-être.

Bonjour Venusia,

Je suis comme toi, je ne peux m'empêcher de faire des recherches sur le net à propos de cette maladie bien que au contraire je n'ai pas envie de "voir" cette maladie..
Je suis contente que tu m'ai répondus, parce que j'espère que je pourrais un peu te rassurer, mais biensûr pas contente que cette affreuse maladie touche aussi ta maman.

Tu sais lorsque j'ai écris mon premier message, j'etais en pleine crise de "j'ai peur d'attraper la maladie" et je faisais plein de fasciculations etc...tout comme toi maintenant.
Mais j'ai lus à ce propos que la plupart des fasciculations sont bénignes, en particulier si elles ne s'accompagnent pas de fonte musculaire.
Je pense donc qu'il est normal de notre cas d'être angoissée et d'avoir ce genre de symtômes.
Le neuro de ma mère m'a aussi dis que la famille faisait souvent ce genre de réaction.
De plus, la maladie apparait surtout par des faiblesse d'un des membres et non pas par des fasciculations qui apparaissent à un stade plus avancé de la maladie.
Je fais également des palpitations, pour ça je prend du "biocarde" c'est un calmant léger à base de plantes que tu peux prendre sans ordonnances en pharmacie.Je pense qu'il vaut mieux commencer par ça que par des anxiolitiques, bien que je ne connaisse pas exactement ton degré d'anxiété.
Mais je te dis juste ça car quand j'etais plus jeune un médecin m'a donné des anxio à la suite de la mort de mon grand père et je suis devenu dépendante, j'ai eu bcp de mal à arrêter...
Mais si tu ne va vraiment aps bien , parfois els anti dépresseur peuvent donner un petit coup de pouce.

Je pense que c'est une très bonne initiative que tu fasses des cours de relaxation. Car tout ce que tu me décris est typique d'une angoisse (et non pas de la maldie je te rassure)

Je fais moi même du yoga ( bon pour la détente, la respiration car j'ai fais aussi des crises d'angoisses avec sensations d'etouffement) et je vois une psychologue 1fois/mois environ et je dois dire que cela m'aide beaucoup à relativiser les choses.C'est ce qui m'aide le plus.

Je ne dis pas que je ne suis plus angoissée mais disons pas tout le temps.

Ce qu'elle m'a bcp appris, c'est qu'il faut voir en face la maladie de notre mère, ne surtout pas faire la technique de l'autruche, mais il est aussi important de savoir que tu dois continuer ta vie et te rendre heureuse.
Tu peux certes être malheureuse pour ta mère et l'aider du mieux que tu peux, mais cela ne doit pas t'empêcher de continuer à vivre et vivre heureuse!
Je pense que c'est ce que nos mères veulent.
Pour ma part,Je sais que ma mère est déjà assez mal comme ça d'être malade et de nous le faire "subir" , elle se sent coupable, alors si elle nous voit heureux, c'est déjà un petit soulagement pour elle.

Pour ce qui est d'avoir la maladie un jour, tu sais déjà que la maladie est très rarement génétique et puis de toute façon, je pense qu'il faut profiter à fond de la vie et ne pas penser à ça.
Car il existe tjs un risque que nous ayons ça ou même une autre maladie, comme toutes les personnes sur terre , c'est pourquoi à l'heure actuelle il faut vraiment que tu essaie de profiter au maximum de la vie.

Pour la fausse couche je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter, c'est une phénomène naturel qui t'empeche t'avoir un bébé avc des "anomalies" et cela arrive à presque toutes les femmes! Souvent elles ne s'en rendent même pas compte.

J'espère t'avoir un peu aidé et à bientôt peut etre!

Bonsoir Margot,

Merci pour ta réponse
En fait, je suis angoissée à un stade où cela m'empêche de faire plein de choses.
Je ne sors presque plus et je n'ai pas d'appétit, je mange tout de même parce qu'il faut manger et j'ai même pris du poids au lieu d'en perdre
En voyant les mains de ma mère la dernière fois, je n'ai pû m'empêcher de les comparer aux miennes et trouver que les miennes avaient un peu fondues. Le médecin a regardé mes mains et m'a dit que je me faisais des idées.
J'ai aussi des faiblesses dans les bras et parfois mais plus rarement dans les jambes et cela m'angoisse beaucoup.
J'ai pris peur également lorsque ma soeur m'a dit que je commençais à parler du nez (faut dire que j'avais la grippe mais cela a suffit à me scotcher sur place). C'est moi qui ai remarqué la première les signes de la maladie chez maman et c'était parce qu'elle parlait du nez ...
J'ai une gêne dans la gorge et l'impression d'avoir le nez bouché aussi. La radio que mon médecin m'a fait faire en montre la cause (hypertrophie de la muqueuse des cornets) et expliquerai ma gêne. J'attends d'autres résultats et retourne voir mon médecin qui, je l'espère, m'orientera enfin vers un ORL.

Pour la FC, je m'en remets doucement. Doucement car c'était une grossesse compliquée et qui s'est très mal passée. Je suis toujours suivie par l'hôpital à ce sujet. Mais ne t'en fais pas, ça peut aller de ce coté.
J'ai bientôt 27 ans et déjà deux magnifiques filles de 8 et 2 ans et demi.
Je m'en veux de ma dépression car je pense leur gâcher la vie. Je n'ai jamais envie de sortir et si c'est pas leur père qui m'entraîne, elles en font les frais aussi.

Pour ce qui est de faire l'autruche, c'est ce que j'ai l'impression de faire en ce moment malheureusement
Je vais voir maman tous les dimanche normalement et aujourd'hui je n'y suis pas allée. A chaque fois que j'y vais, j'ai mal de la voir ainsi et cela me renvoie à mes propres angoisses et mes crises s'intensifient.
Cela me fatigue beaucoup alors je commence à mettre de la distance.
Je m'en veux tellement mais j'aimerais tant me remettre d'aplomb avant de pouvoir faire face à sa maladie et lui venir vraiment en aide ...
Je ne sais plus quoi faire

Et toi, quel âge as-tu ? C'est toi qui t'occupe de ta mère ?Il y a t-il des gens de ta famille ou autre qui t'aident ?
Si cela te gêne de me répondre, ne t'en fais pas, je comprendrais.
Encore merci de ta réponse.

Bises

bonjour les filles

je viens de vous lire et je me retrouves dans vos messages. Non pas dans les symptômes de la maladie ou la peur de l'hériter un jour (j'ai posé la question au Neurologue et il m'a rassuré, et j'ai zappé cette question ou je ne vis plus) mais bien dans la déprime.

On a appris la maladie au mois de mars et depuis ma vie a changé. On ne peut plus vivre comme avant, c'est sans cesse des questions qui tournent dans la tête. Je fais que dire "il y a la vie d'avant la maladie et celle d'après". Je suis triste voila c'est tout. Je n'arrive pas à voir le bout du tunnel.

La seule chose qui me fait du bien est d'aller voir mon Père avec lui je me sens bien. Je sais que ça parait bizarre mais le fait de le voir sourire me booste. Bien sur ce n'est pas à chaque fois mais de temps en temps ça arrive.
Moi aussi je sais que mon mari commence à en avoir marre de me voir déprimé même ma fille m'a dit "maman tu ne souris plus" et bien non j'ai plus envie de sourire.

Malgré cela mon message et celui de l'espoir il faut prendre le peu que l'on a pour ne rien avoir à regretter. j'ai compris ou plutôt essayer de digérer la maladie, l'accepter je ne pense pas.
Depuis ça vas un peu mieux grâce à ma fille il faut regarder devant et non pas derrière il y a toujours autre chose dans cette maladie, il y a jamais de répit.
Voila j'espere que mon message vous aideras un peu
Bises

Merci Seve11 pour ton témoignage

Vénusia,

Je me retrouve un peu en toi quand tu dis que tu attribues chaque petit chez toi symptome à la maladie.
Il m'arrive aussi de souvent regarder mes mains, m'inquiéter quand je suis enrouée etc...
Le fait de voir que l'on est pas seules montre déjà que c'est typique de l'angoisse et non pas justement de cette maladie.
il faut que l'on arrive à combattre cette angoisse et comme dit Seve11 sinon nous ne pouvons pas vivre normalement;

Toi tu as deux filles, il faut que tu essaies d'outre-passer cette angoisse pour elles, en te disant qu'elles comptent bcp sur toi.
Je crois que c'est ce qu'essaie de faire Seve11.
Moi j'ai 28 ans, pas encore d'enfants, parfois j'aimerais bien en avoir un bientôt, mais j'ai l'impression que ce serait pour une mauvaise raison: avoir la vie et la joie autour de moi plutot que le chagrin, la maladie....
Et comme je suis hypochondriaque, j'aurais peur d'etre enceinte et que ça se passe mal.
Mais je me dis que si j'avais déjà des enfants comme toi, j'essairai de m'accrocher à eux le plus possible.

Pour ce qui est de voir ta maman, je pense qu'il faut vraiment se forcer à y aller, d'une part pour ne rien regretter plus tard, et d'autre part, comme m'a dis ma psy, car il est important de voir la réalité en face.
C'est justement ça qui va t'aider à outre-passer tes angoisses et non pas le contraire comme on pourrait le penser.
Si tu fuis le pb , il sera quand même en toi et c'est là que les angoisses surviennent, car le stress ne sera pas géré. mais si au contraire si tu prends le pb de face; tu seras certes malheureuse mais les angoisses finiront pas s'estomper.

Mais je pense que pour toutes les trois, il faut que l'on accepte cette maladie en étant certes, triste , car elle touche qqn de très proche qu'on ne peut pas aider autant qu'on l'on voudrait, mais comme dit Seve11 prendre les bons moments et surtout, je dirai, essayer de vivre notre vie heureuse.
Je pense qu'il est déjà de trop qu'une personne souffre, sans que nous souffrions aussi.

Et pour repondre à ta question Venusia, je vis à 600 km de ma mère donc je ne la vois que 1fois/mois, je culpabilise pas mal mais je pourrais difficilement y aller plus souvent et quand j'y vais, j'essaie de faire le maximum. Sinon je lui écris régulièrement, envoie des photos etc...pour lui "changer" un peu les idées.
Mais mon jeune frère est auprès d'elle.

En tout cas je pense qu'un psy te ferait aussi bcp de bien, biensûr il faut que ce soit qqn avc qui tu aies le bon feeling..

ps seve11: pour le saignement du nez jen'ai jms entendu parler de ça en corrélation avc cette maladie. Et la gastrostomie dslée je n'ai aucune info dc je n'ai pas repondus

au sujet de la gastrostomie elle s'est bien deroulée, bien sur il faut accepter d'avoir un tuyau dans l'estomac, mais depuis ça se passe plutôt bien.
En fait ce n'est pas fait pour prendre du poid mais pour eviter d'en perdre.

Je trouve mon père changé depuis, il est moins fatigué, donc il a une meilleure figure, c'est pour ça aussi que je me sens mieu.
En fait mon humeur dépend de lui.
Quand il va bien moi aussi, c'est ce que je disait dans mon dernier message. Le voir sourire (alors qu'il y avait longtemps que je n'avais vu aucune expression sur son visage) egaye ma journée.
"il faut regarder le soleil à travers les nuages", voila mon expression favorite en ce moment.
Sur ces derniers mots je vous laisse mediter

Bonjour et merci de ton témoignage Seve.

J'essaie de combattre ces angoisses chaque jour et c'est vrai que mes enfants sont une raison de me battre encore plus.
J'irais voir le psy en espérant, comme dit Margot, qu'il y ait le bon feeling entre nous. J'espère beaucoup aussi des cours de relaxation.
C'est vrai que je passe à côté de beaucoup de choses en me renfermant sur moi-même, j'ai sans doute encore beaucoup d'années à vivre et je me les gâche tout simplement.
J'espère que mon mental et mon corps suivront et que je pourrais enfin me sortir de cette déprime.

Je vous vois parler de gastrostomie.
Le neuro l'a proposé à maman aussi, mais elle refuse qu'on lui mette quoi que ce soit dans le corps (fallait voir son état quand ils lui ont expliqué pour la trachéo aussi).
Elle a perdu beaucoup de poids mais elle "tient" quand même. Elle est très courageuse.

J'espère qu'on en finira toutes avec nos angoisses et notre déprime.

Bises