Bonjour à vous tous,

Ma maman qui etait une personne très active et volontaire ressemble maintenant à une personne qui a vieillit trop vite. Elle vient d'avoir 61 ans, les premiers symptomes sont apparus en octobre 07. Plusieurs examens à l'hopital, difficile d'avoir un diagnostique. Mais quand l'annonce est tombée catastrophe, horrible ... pourquoi elle si jeune si gentille, maman et mamie formidable. Le diagnostique a été posé en juin 08 et maintenant elle en est à plus pouvoir se servir du bras droit, à peine du gauche, c'est très difficile pour la comprendre, repas mixé et la maintenant depuis quelques jours la marche est "petits pas par petits pas". Je vais avoir beaucoup de mal a supporté son départ vers les anges, j'ai tellement besoin qu'elle reste encore avec nous. Mon fils qui a 10 ans a des troubles du comportement et des troubles autistiques il est très attaché à elle, son départ va être l'horreur. Si je pouvais faire quelque chose pour qu'elle guerisse, pitié. Je n'ai plus la foi en dieu, elle ne méritait pas ça.
Elle est sereine elle comme éffacée, elle ne pleure plus elle avant qui pleurait pour tout. Quelle est la différence entre évolution lente et rapide, quel est le nombre de mois ? Comment garder espoir quand on vous dit que c'est incurable ? A bientôt de vous lire. Vous avez tous beaucoup de courage et souhaite que l'on soit à la hauteur jusqu'au bout.
Oceane.

:je suis desoler pour ta maman,moi c est mon papa qui est atteind de cette maladie moi c est une bulbaire qu il a attrapper papa n a que 69 ans il a 3 ans que le dionostique est tomber moi ilne mange plus ne bois plus ne parle plus ses doigt plus de sensibiliter je souffre beaucoup et ma soeur aussi on est impuissant moi papa ca va tres vite on a tres peur d arriver a la fin
si tu veux j ai msn vien on pourra aussi se soutenir tu va en avoir besoin bisous a tous et courrage moi j ai 44 ans je suis marie de belgique je suis la aussi pour toi

pour ma part ,c'est ma belle maman qui est atteinte de la sla. Le diagnostic est tombé au mois de septembre 08 ,on nous parle d'une evolution lente mais aprés seulement 1 mois du diagnostic ,alors que sa jambe gauche réponds difficile ,elle commence à avoir des douleurs dans les deux bras quand on sait l'evolution finale de la sla je ne comprends pas bien ou et la difference entre une évolution lente et rapide. J'ai trés peur et je voudrais avoir des contacts avec des personnes vivant de prés cette maladie . Elle doit se rendre demain sur montpellier rencontrer le pr camu car son neurologue ne lui a encore rien expliqué concernant l'evolution de sa sla

merci àtous et bon courage

moi mon papa avais une sla bulbaire il a souffrai beaucoup il salivais beaucoup mangeais plus buvais plus ne parlais plus puis il a eu de petit bleme de respirer et le 27/11 il est decede je vous suplie aimer les dite leur tout ce que vous avez sur le coeur entourer le beaucoup moi je souffre je trouve que je n ai pas dis ce que j aurais voullu lui dire qu il avais ete un papa merveilleux mais je lui ai tres souvent je t aime mais je ne m y fais pas et je crois que je ne m y ferais jamais bon courrage a tous kissss

ici ma maman à 45ans debut de maladie juin07 donc a 43ans c'est horrible

elle a commence a avoir une vie stable niveau boulot et amoureux a 40ans et tout secroule

saloperie de maladie !!!!!!!

coucou a tous

et bin pour ceux qui peut etre n'aurai pas vu mon post anterieur moi c ma femme qui est atteinte depuis ....déjà 4 ans.......

elle était très active professionnellement parlant puis les petes d'équilibre les crampe moins de force et cela n'allais que en empirant .... médecin après médecin rien ne l'expliquai 6 mois plus tard le diagnostique tombe la SLA....

catastrophe , il nous faut reagir se battre mais contre qui ou quoi faire quoi et avec qui ......

prenons nous par la main et entraidons nous voila la seul force qui nous permette d'avancer

courage a ceux qui vivent une situation similaire je vous soutient de tout coeur
n'oublier pas qu el avie est belle sachons profité de chaque instant de chaque souffle de vent de chaque goutte de pluies de chaque rayons de soleil .........

bref vivons on peux quand même faire bcp de choses meme si ce n'est plus pareil ma femme ne marche plus du tout ne se sert plsu du tout des main elle parle mais très mal et la fatigue bcp mais certain regard remplace des mots
alors nous allons vivre et en profité allez on casse la tirelire et on se casse en Turquie fin juin et hop on recasse la tirelire et on se re-casse en Tunisie a Djerba que je recommande a tout ceux qui veulent un hotel adapter et vraiment extra

je dirai juste encore ca ......que c'est beau la vie

affectuesement christophe 39 ans marier 2 enfant Raphaël et mickael 9/5 ans