Mon demi frère (54 ans) atteint de la maladie de Charcot depuis 2 ans, est à Hyères, à l'Hôpital San Salvadour. Il n'a pas d'autre famille que moi qui ai 71 ans et suis suffisamment handicapée pour ne pas pouvoir prendre le train (descendre un escalier) alors que j'habite en Charente Maritime.
Il est donc tout à fait isolé et je ne peux que lui téléphoner alors que lui-même a du mal à parler.
Que lui dire pour l'aider au mieux ? Il s'énerve beaucoup. Est-ce l'effet de la maladie ? Il voudrait retourner chez lui, à Paris, mais a le côté droit (bras et jambe) bloqué et le bras gauche qui commence à se prendre? Existe-t-il des structures de long séjour et en connaîssez-vous ?
Merci de me répondre.

A mon avis, la question la plus urgente pour lui est de savoir si il peut/veut aller à Paris.
En tout cas le site de l'ARS donne des adresses pour des lieux de séjours, lieux adaptés aux personnes atteintes par la SLA :

[/url]http://www.ars-asso.com/index.php?act=1,8,1[url]

Sinon je te conseille aussi le site des papillons de charcot, dont le forum est très actif et chaleureux. Ils pourront te conseiller davantage :
[/url]http://forum.lixium.fr/cgi-bin/liste.eur?celtic69[url]

Et c'est vrai que la distance ne facilite pas les choses. Peut être vaut-il mieux passer par internet si c'est possible. Quant au fait que ton demi-frère s'énerve, il se peut que ce soit lié à la maladie. Le professeur Meninger en avait parlé à mon père et ma tante, comme si la maladie rendait la personne atteinte plus émotive (rires et/ou pleurs éxagérés).

En espérant t'avoir apporté un peu d'aide.