Ma présentation

Je viens de découvrir votre site ; Je connais celui de la S L A en France
Mon mari était atteint de la S L A ... il est décédé en 1995;

Nous étions, mon mari et moi, membre adhérente de l'association S L A France ...

Je fais le nécessaire pour prendre une adhésion à la sla.ca

Claudy

Jennypoetesse a écrit:

Bonjour, je suis nouvelle sur forum
et j'ai perdu mon père il y a 10 ans,
de la slérose lathérale amyotrophique.

Celle-ci la foudroyé en 2 ans !

Voilà.....

Je suis une femme presque aveugle
et je suis membre adhérente de trois associations.

Il me reste à devenir membre adhérente pour la SLA et je serais pavé.

Amicalement, Jenny

Comme tu le sais déjà ma famille a aussi été touchée par la sla, pour autant je ne suis adhérente d'aucune assos mais j'essaie à ma manière d'apporter ce que je peux à ceux qui sont touchés par cette horreur! C'est évidemment dérisoire mais qu'importe....
A+

Claudy a écrit:

Je viens de découvrir votre site ; Je connais celui de la S L A en France
Mon mari était atteint de la S L A ... il est décédé en 1995;

Nous étions, mon mari et moi, membre adhérente de l'association S L A France ...

Je fais le nécessaire pour prendre une adhésion à la sla.ca

Claudy

bonjour Claudy,

Si je t'ai envoyé un mail, c'était simplement pour te prévenir que la recherche bouge en ce moment et qu'il y a peut-être un espoir d'inverser le cours de la sla qui comme tu le sais déjà est une maladie terrible....Les travaux du dr LIESI sur les inhibiteurs de glutamate sont importants parce cet acide aminé(je crois) sclérose le neurone. Donc si tu connais des gens qui sont touchés soit par la sla soit par alzheimer n'hésite pas à leur transmettre l'info....il va y avoir probablement des protocoles thérapeutiques d'essai sur les malades au printemps.
bonne journée
A+ Elise

Je te remercie beaucoup, Elise, pour ta réponse et je suis heureuse de voir que cela commence un peu à bouger ... En 95, un médicament était encore à l'essai, si ma mémoire est bonne,c'était le Riluzole ... d'ailleurs j'ai mis quelques articles de l'époque 93 / 95 , concernant les recherches sur la S L A France et qui se trouvent dans le 2ième tome ...( Ne pas Moiurir pour Rien ) de mon livre " Toujours et Jamais "

Ou cela en est il pour le Riluzole ? je ne manquerais pas de tenir informer les personnes que je pourrai contacter ... Merci
Amicalement
Claudy

Claudy a écrit:

Je te remercie beaucoup, Elise, pour ta réponse et je suis heureuse de voir que cela commence un peu à bouger ... En 95, un médicament était encore à l'essai, si ma mémoire est bonne,c'était le Riluzole ... d'ailleurs j'ai mis quelques articles de l'époque 93 / 95 , concernant les recherches sur la S L A France et qui se trouvent dans le 2ième tome ...( Ne pas Moiurir pour Rien ) de mon livre " Toujours et Jamais "

Ou cela en est il pour le Riluzole ? je ne manquerais pas de tenir informer les personnes que je pourrai contacter ... Merci
Amicalement
Claudy

Personnellement j'avais l'impression que rien ne bougeait véritablement en matière de recherche mais au fond je n'en sais rien. Je crois que la communication via les médias n'est pas bonne. Le rilutek (anciennement riluzole) est toujours d'actualité avec l'efficacité très très relative que tu connais sans doute. Aujourd'hui il y a au moins deux pistes thérapeutiques intéressantes, les recherches sur les cellules souches et cette découverte du dr Liési sur cette protéine qui inhibe le glutamate. Si la KDI se révèle aussi efficace sur l'homme que sur les souris alors ce sera véritablement un énorme progrès parce que cela va permettre peut être de retarder considérablement les paralysies(enfin je ne sais pas vraiment c'est ce que j'ai cru comprendre) en attendant qu'on trouve ce qui déclenche la sla et les moyens de la guérir.
Voilà pour le moment ce que je peux dire....il va y avoir des essais thérapeutiques probablement donc il faut s'inscrire auprès des spécialistes sla pour y participer et on peut aussi s'inscrire sur orphanet.
Apparemment le dr Liesi du labo finlandais accepte aussi les inscriptions au protocole qu'elle va lancer au printemps....
donc si tu connais des malades, n'hésite pas à les informer........
A+ élise

Bonjour tout le monde

Je me présente : laurence 38 ans 3 enfants de 13 ans, 10 ans et 5 mois.

J'ai appris ce vendredi que ma mère âgée de 58 ans est atteinte de la maladie de Charcot. En effet, suite à une paralysie de la langue voici plusieurs mois et un séjour en hôpital pendant 5 jours pour analyses, le verdict est tombé. C'est terrible pour elle : problème pour parler et communiquer ; en outre, soucis pour déglutir... saleté de maladie !
Mes parents vont venir nous voir ce samedi, je verrais avec elle les symptômes du moment ainsi que l'évolution de la maladie.

J'espère que la recherche va vite trouver la ou les causes de la maladie, sachant qu'une part infime des personnes atteintes le sont par la famille...

Enfin, je voudrais féliciter les personnes qui vivent bien tout ça, malades et famille, ce n'est pas facile à admettre déjà et à vivre ensuite.

bONJOUR lAURENCE,
Je ne crois pas que l'on puisse aborder une telle nouvelle sereinement car la sla n'est vraiment pas quelque chose de réjouissant! Cependant il faut reconnaître qu'il y a eu énormément d'efforts fournis dans la prise en charge de cette maladie et cette manière d'aborder le problème adoucit quand même le quotidien même s'il reste beaucoup à faire....
Je ne connais pas votre vécu mais je pense qu'il est important de rappeler que s'il existe des sla héréditaires (plusieurs cas ont été identifiés dans la famille) beaucoup sont en fait des cas isolés (unique dans l'histoire familiale).
Je pense que le week end que vous allez passer avec votre maman va sans doute être difficile émotionnellement...vous allez devoir recueillir le ressenti de votre maman, ces interrogations, ses angoisses....mais je crois qu'il ne faut jamais perdre de vue qu'il y a toujours des retombées positives à toutes situations quelqu'en soit les perspectives!
Je vous livre un article que j'ai lu récemment concernant les avancées de la recherche. Je crois savoir que le professeur Meininger spécialiste sla à la pitié salpétrière à Paris collabore avec cette société ......et cela semble intéressant!
A bientôt


FRANCE-SLA


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Discussion n°8611620

TROPHOS Le Webmaster MICHEL, le 18 Fev à 00:51
Communiqué de presse

Marseille, le 31 janvier 2006


Trophos annonce le succès de son essai clinique de phase I
avec une nouvelle molécule destinée au traitement des maladies
neurodégénératives

Les essais ont montré une bonne tolérance chez les patients, ont permis de
déterminer la dose efficace du produit et ont mis en évidence un excellent
profil de sécurité pour le TRO19622, un des candidats médicaments que
Trophos développe pour le traitement de la SLA (ou maladie de Lou Gehrig),
de l’amyotrophie spinale infantile et d’autres pathologies neurologiques,
dont les douleurs neuropathiques.

Trophos, société biopharmaceutique spécialisée dans la recherche et le
développement de médicaments contre les maladies neurodégénératives, a
annoncé aujourd’hui le succès de l’essai clinique de phase I portant sur
sa molécule vedette, le TRO19622.
Cette molécule est le représentant d’une nouvelle famille de composés que
Trophos a identifiés grâce à la plate-forme de criblage qu’elle a mise au
point pour analyser les neurones. Les études précliniques ont montré que
ces composés pouvaient promouvoir la survie d’une grande variété de
neurones in vitro, ainsi qu’in vivo dans des modèles de maladies
neurodégénératives. Les essais cliniques, qui ont eu lieu en France,
consistaient à administrer une dose unique ou des doses multiples à des
sujets adultes en bonne santé. Les résultats obtenus sont les suivants :
le TRO19622 a été bien toléré ; des doses cliniquement efficaces ont été
obtenues par voie orale ; le profil de sécurité s’est révélé excellent.
Compte tenu du succès de l’essai de phase I, Trophos prévoit maintenant de
débuter un essai clinique pivot de phase II-III concernant la sclérose
latérale amyotrophique (SLA) au quatrième trimestre 2006. L’essai se
déroulera aux États-Unis et en Europe. Le TRO19622 a déjà obtenu le statut
de médicament orphelin pour le traitement de la Sclérose latérale
amyotrophique (SLA) aux États-Unis et pour le traitement de l’amyotrophie
spinale infantile dans l’Union européenne.
« Nous sommes très heureux que le TRO19622, la molécule que nous avons
découverte en utilisant notre plate-forme novatrice de criblage
phénotypique, ait réussi à passer le cap des essais cliniques de phase
I. », a déclaré Rebecca Pruss, directrice scientifique de Trophos. « Cela
nous permettra de passer à des essais cliniques destinés à mesurer
l’efficacité sur des patients atteints de SLA. Notre perception des
mécanismes de fonctionnement de ce type de molécules nous laisse à penser
qu’elles présentent un énorme potentiel pour le traitement d’autres
troubles neurologiques chroniques, notamment les douleurs neuropathiques
et la maladie d’Alzheimer. »


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Re: TROPHOS Le Webmaster MICHEL, le 18 Fev à 00:52
Qu’est-ce que la SLA ?
La SLA, plus connue aux États-Unis sous le nom de maladie de Lou Gehrig ,
est une pathologie neurologique progressive et fatale caractérisée par la
perte des motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, qui entraîne
une paralysie progressive des muscles. On estime qu’environ 100 000
personnes dans le monde en sont atteintes. Il s’agit d’une maladie
incurable. Le seul médicament autorisé est le riluzole ; des essais ont
prouvé qu’il prolongeait la vie des malades de quelques mois. Pour en
savoir plus sur la SLA, voir www.alsa.org.
La société Trophos
Trophos est une société biopharmaceutique qui développe des médicaments
destinés au traitement des maladies neurodégénératives. Il s’agit de
pathologies très invalidantes et souvent fatales, contre lesquelles il
existe peu de médicaments efficaces, et qui entraînent des besoins
médicaux énormes et difficiles à satisfaire. Trophos a conçu une plate-
forme de criblage phénotypique novatrice qui lui a permis de mettre au
point toute une gamme de produits lors de phases de développement
précliniques et cliniques. Au cours des études précliniques, il a été
démontré que des composés appartenant à la même famille que le TRO19622
empêchaient la dégénération neuronale qui intervient lors de la
progression des pathologies neurologiques de ce type. Les programmes de
recherche de la société portent essentiellement sur quatre domaines
thérapeutiques : les maladies du motoneurone (la SLA et l’amyotrophie
spinale infantile), la maladie de Huntington, les douleurs neuropathiques
et la maladie d’Alzheimer.
Les ressources financières de Trophos, société fondée en 1999, s’élèvent à
30 millions d’euros au total, dont 18,3 millions d’euros de titres (sous
forme de capitaux propres levés en deux fois à hauteur d’environ 6
millions d’euros à chaque fois – ainsi que d’obligations convertibles).
Les investisseurs actuels sont la SGAM, Turenne Capital Partners,
Innoveris, la SOFIPACA et la SOFIMAC. La société s’est également vu
attribuer 9,4 millions d’euros de bourses de recherche par des
associations de malades telles que l’AFM (Association Française contre les
Myopathies) et la HighQ Foundation (États-Unis), ainsi qu’une aide de 1,8
million d’euros par l’Agence française de l’Innovation (ANVAR). Trophos
collabore activement avec des associations de malades qui lui apportent
une importante expertise scientifique et clinique dans le domaine des
maladies neurodégénératives, ainsi que des fonds pour la recherche. La
société se trouve à Marseille (France) et emploie actuellement 35
personnes.

Contacts presse :
Andrew Lloyd & Associates
Andrew Lloyd / Gilles Petitot
+44 1273 675 100 / +33 1 56 54 07 00
allo@ala.com / gilles@ala.com

Bonjour
Qqun a-t-il des nouvelles concernant la recherche ? Je pense en particulier à la société TROPHOS qui fait des essais avec la molécule TRO19622 (bons résultats sur souris en 2005, essais à présent sur personnes). Avez-vous lu ou entendu qqe chose de nouveau ?
Merci

Bonjour je m'appelle Carine , ma mére était ateinte de la SLA , qui la emportée sur 6 mois le 29/ 07 /06 , se fut un cauchemard que j'espere ne plus jamais revivre . Je trouve se site trés bien je suis désolée de ne pas l'avoir connu avant

Bonjour à tous,
Mon père est mort de la SLA, il y a bientot 5 mois, et a vecu avec cette maladie pendant 2 ans et demi environ.
Je voulais temoigner de mon experience en disant qu au niveau medical il n'y pas beaucoup d avancées, mon pere s etait proposé pour etre cobaye mais la encore il n y a pas grand chose a faire. Quand au rilutek cela a peut etre retarde l evolution de la maldie au debut mais cela a été tres infime. Sinon au niveau de la prise en charge psychologique mais aussi dans la vie de tous les jours c est un combat permanent: l'hopital de la timone est un vrai scandale, il n y a pas assez de personnel donc le patient est laisser seul et mon pere n arrivais plus trop a s exprimer et etait paralyse presque totalement donc si la famille ne s etait pas relayer pour qu il y ai en permanence qqn avec lui, il aurait pu souffrir... toute la journee et nuit. Ils ne considere meme pas l etre humain, par exemple il est arrivé que pendant la toilette il parte chercher qqc et le laisse un quart d heure a poil la fenetre ouverte ou bien il l ont pris en avance pour une operation car il avait un trou et n ont meme pas attendu que l anesthesie fasse effet avant de lui mettre le catetere; je trouve cela scandaleux.
De plus on nous a conduit vers la fin a l hospitalisation a domicile mais la encore la, il y a tres peu de moyen mis a dispo donc en gros c est a vous d etre la en permanence. Mais en combinant bien avec d autre asso et en payant on peut s en sortir.
Et pour les maisons medicalisee (et encore pas en sla) il y a une liste d attente inimaginable, il faudrait presque s inscrire un an a l avance et ils prennent vraiment les fins de vie alors a moins d etre devin!!!
C est pas pour incendier tout le monde, parce qu en cours de route on a rencontre des gens fabuleux ms c parce que c est une realite ou du moins ma realite et je prefere vous en faire partager, pour ceux qui ont qqn atteint de cette foutue maladie.
Enfin pour terminer dans ma note pessimiste, je voulais rajouter que rien n est prevu pour le malade en fin de vie, on sait que dans la plupart des cas les malades meurt ettoufe et on ne leur laisse meme pas decider de leur mort ou du refus a la tracheo dans certains cas.

Voila, j arrete, par contre j aurais aime savoir si qqn connaissait une association a marseille sur la sla ou les mo ou l on peut travailler.
merci d avance.

Bonjour Jenny

je mapelle béatrice et jai lu que tu as perdu ton père en deux ans.Et bien moi aussi jai perdu mon père a cause de la sla en cinq ans cétais lavocat claude masse mais moi je nai que 12 ans. je compremp se que tu ressen la peine de perdre son père qui était pour moi mon seul confident aurevoir .

Bonjour Béatrice

Je viens de lire ton message, je trouve que tu as du courage, ton papa doit être fier de toi, sois certaine que là ou il est il te soutient, il t'admire, il continue de t'aimer. Moi même diagnostiquée sla en aout 2005, je vois ma vie s'écouler petit à petit. Je suis trés bien entourée et cela m'aide énormément dans l'acceptation de ma maladie. Je n'ai que 44 an, cela doit te sembler bien vieux pour toi qui n'a que 12 ans mais c'est tellement bon la vie, qu'importe l'âge pourvu que nous arrivions à trouver un peu de bonheur. Moi je le trouve tous les jours avec mon mari, mes amis, mes parents, mes enfants, mes petits enfants Hugo et Hannah, ma maison, mes animaux.

Je ne perds pas de vue que la recherche bouge beaucoup en ce moment. Je viens d'attaquer un protocole d'essai clinique en double aveugle avec une molécule qui se nomme GLATIRAMERE (COPAXONE). Il me semble que ma maladie s'est stabilisée aprés 2 mois de piqures. Je suis suivie au centre de guy de chaulhiac à Montpellier, l'équipe du Pr CAMU est merveilleuse, ils font tout ce qu'ils peuvent et ce n'est pas facile pour eux de voir leur patient se dégrader de rendez vous en rendez vous. Ce sont des hommes et des femmes avant toute chose, il ne faut pas l'oublier. Bien sur que j'aurais aimé qu'ils me proposent ce protocole plus rapidement, mais la fatalité est seule responsable de ce désastre qu'est cette maladie.

Voilà petite Béatrice, tout ça pour te dire ne baisse jamais les bras devant les événements quoiqu'il t'arrive ! LA vie est belle, elle vaut la peine qu'on se donne.
Je t'embrasse trés fort et te dis COURAGE petit soldat

Lolotte

Bonsoir a tous,

aujourd'hui, il mes arrivé une des deux soeurs, qui est venu en inproviste chez moi, donc la plus jeune. Qui ma laissé tombé quand j'avait besoin d'elle. Je ne veux pas recommencer toute ses épruves, en mens foncent dans un gloufle.

car je reviens de loing, et que je mens suis sortie grace a des amies, qui on était toujours la pour moi.

De plus j'ai cette maladie de charcot, qui sens pire et j'ai des malformations des mains,mes pieds qui sens dorme, quand je suis assise et du mal a marché. Alors a cotè, ma famille je la ait. J'était heureuse pendant un ans et demie, et pouf elle réaparé je ne suis pas d'accord... Car a cose d'eux je n'est pas put finir un livre, que j'avait commencer avec d'autre amies qui mom enfoncer plus bas que terre devant la maladie. Ses un truc qui mes resté a travers la gorge.

Véro