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 Nous avons besoins de vos témoignages! c'est important....

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AuteurMessage
elise
Ami(e)


Nombre de messages : 20
Date d'inscription : 14/04/2005

MessageSujet: Nous avons besoins de vos témoignages! c'est important....   Sam 20 Aoû - 5:22

Bonjour,

Nous avons besoins de vos témoignages:

- annonce de la maladie
- quelles difficultés avez-vous rencontrées?
- quelles sont les types de prise en charge?
- quelles sont les traitements mis en place, résultats des protocoles thérapeutiques?
- relations avec vos neurologues?
- quelles sont vos actions médiatiques?
- recherche ?
- ya t-il des malades qui se sont fait opérer par le dr huang en Chine(oec)? ETC... quelles autres expériences?

C'est important d'échanger parce que la mise en mots de sa maladie permet de la tenir "en respect" si je puis dire...L'expérience des uns sert aux autres et inversement. Par ailleurs nous lisons beaucoup de choses sur le net que nous intégrons à nos connaissances et nous avons besoin de mettre à l'épreuve nos interprétations. Nous essayons bien sûr d'interpeler les scientifiques mais comme vous le savez sans doute ils sont souvent "sur les nerfs" et manquent de détente ....je rigole...
A+
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Dorothaï
Invité



MessageSujet: Mon frère français âgé de 37 ans   Lun 24 Juil - 15:26

Pour mon frère français, âgé de 37 ans, la maladie c'est déclaré il y a 2 ans.

Cela est difficile pour moi de répondre précisément à vos questions, mais je peux vous dire qu'il a une grande confiance en son neurologue.

Pour ce qui est de l'intervention en chine, nous connaissons une personne qui a subi l'intervention, mais malheureusement les résultats n'ont pas durés !!! Au départ il avait récupéré la marche, la parole et la déglutition, mais lorsque nous l'avons rappellé un mois plus tard, il avait de nouveau replongé et aujourd'hui je ne sais pas s'il est encore parmi nous.

Mon frère est sous Rilutek et voit beaucoup de monde en médecine paralelle (sophrologue, homéopathe...).

Il a beaucoup de courage et se bat comme un chef contre sa maladie en espérant tenir jusqu'à ce que les chercheurs nous trouvent une solution...
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véroniqu
Invité



MessageSujet: maladie charcot marie tooh   Mar 25 Juil - 1:04

Bonjours Dorothai,

J'ai vut que tu est nouvelle dans se forum, mes tu ne dis pas de quoi souffre ton frère.

De qu'elle maladie souffre t-il...

Ma fille et Moi nous avons une maladie rare qui s'appele Marie-Charcot et qui ne se soigne pas, puisque cela est génétique.

La recherche en France et trop longgue et d'ici qui trouve un remede nous serons paralysés, puisque c'est sa qui se passera un jour ou l'autre.

En plus de sa je souffres beaucoup des chevilles, j'ai l'inprission qu'on dirait que j'ai des élastiques. spiderman

Bisous de Véronique.
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SLA-Char
Invité



MessageSujet: Re: Nous avons besoins de vos témoignages! c'est important....   Jeu 10 Aoû - 8:25

http://sla-charcot.skyblog.com
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véroniqu
Invité



MessageSujet: maladie charcot marie tooh   Lun 21 Aoû - 2:45

Bonjours sla-Clar,

Votre sylbloc je l'ai regardé plusieur fois et avec du coeur même il y a un panneau ou cela dit, prend ma place prend mon n'endicap et la vous avez bien raison de montré ce panneau, car mon mari et moi même nous somme invalide. et les jeans se gare ou il ne faut pas et je les montrés, a mon mari qui a répondue que votre récation était très bien.

il les vraiments très jolies et j-y et mis un documentaire mes si vous ne répondé pas au jean qui vous écrives comment vous les vous que des personnes ailles le visité.

Alors un consiel d'amie pensé a leur répondre cela et très important... confused

Véro.
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carinebu
Nouveau


Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 02/10/2006

MessageSujet: Re: Nous avons besoins de vos témoignages! c'est important....   Lun 2 Oct - 6:13

Bonjour, ma grand mere souffre de la Sla forme bulbaire. Tout d'abord, le medecin lui a dit que c'etait une alergie. Elle habite a la campagne et il y a des champs derriere chez elle donc il lui a dit que c'etait ca.
Tout au debut, elle a perdu bcp de poid et elle avait du mal a parler, monter les marches ou meme marcher sur des longues distances. Mais comme ma grand mere n'a jamais bcp marché, il y avait rien de vraiment inquietant sur le fait de ne pas pouvoir parcourir de longues disance meme si elle est jeune (67 ans).
Mais tres rapidement (trop rapidement) les bafouillages ont laisse place a de grandes difficultées de language. La maladie a ete diagnostique au mois d'octobre 05. Aujourd'hui, elle ne parle plus du tout, ne marche plus et survie difficilement. Elle manque d'aire par moment et nous ne pouvons rien faire pour elle. Je sais que je ne devrais pas en vouloir a sont medecin pourtant c'est le cas!!! De plus, je trouve qu'il n'ecoute pas vraiment ce que mon grand pere ou ma tante lui disent. Je sais que nous esperons tous que la recherche avance plus vite.
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MessageSujet: Re: Nous avons besoins de vos témoignages! c'est important....   

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