renseignements help

bonjour,
je ne sais pas ce que tu as et seuls des examens neurologiques pourront aider ton neurologue à te dire ce que c'est.
Cela dit la descriptionde tes symptômes ne me semble pas du tout correspondre à une sla quant à la sep je ne la connais pas suffisamment.
Je comprends bien que cette situation est très angoissante pour toi mais le seul moyen d'y mettre fin est de t'en remettre au médecin en espérant que l'on pourra te soigner. on ne t'a rien donné pour les crampes?

bonjours Mattinnet,

Je viens de voir votre nouveau message et je penses que vous devez avoir la maladie charcot-Marie, car moi aussi quand je marches je me tort la cheville et j'ai des crampes au jambe et au main je pers mon poigné et mes une attele pour me maintenir ma main pour évité justement qu'elle tombe vers le bas. Mon médecin a un tant m'avait donner aussi pour les douleurs du rétrovil en goûte, tout ce que je vous dis a une rossenblence avec la maladie que j'ai.

Est ce que vos pieds s'ens dorme assez souvent...

Voilà ce que je pouvez donner a ce sujet, biensûr cela est très dur pour ce qui vous arrives et faut pensé a profité de la vie de chaque instant de bohneur et de joie, cela est très important.


Courage,

Bisous de Véronique.

Bonjour V&ronique

Pour répondre a la question oui mes pieds d'endorment trés souvent quand je suis assise alors la cela prend evidament des pied et remonte jusqu'a la jambe j ai des difficulter a dormir la nuit car douleurs aux jambes par contre mes mains aucun soucu a part les doigts mes bras oui cela est une horreur surtout le droit des foi la douleur est si vive que je doit m 'aider du bras gauche pour pouvoir aider mon bras droit la marche est trés difficile du aux crampes et douleurs je ne sais plus monter et descendre les escalier normalement .
et chez toi ques qui ta mis la puce a l oreille en tout cas je te souhaite de prendre bien soin de toi et je t envoye pleins d ondes ultras positif pour pouvoir d'aider
encore un grans merci de bien vouloir me répondre et te souhaite une bonne journée
Big kizzzzzzzzz
Marinette ( marie )

Bonsoirs Marie,

Je suis suivi sur Monptellier par une spicologue et aujourd'hui j-y suis monté et j'ai parlé de ton problème et ma dit la même chose que moi.

Tu me demande qui ma mis la puse a l'oreille c'est moi seule, car j'ai eu les mêmes sintome que toi, et quand tu as parlé des goûtes Révotril cela ma fait tit en moi, et cette maladie que tu as s'appele Marie-carcot et il y a aucun romède qui soigne cette maladie. Je le ses par ce quand j'ai fait une prise de seng génétique on ma découvers cette maladie, un ans après la néssance de ma fille Mélodie, qui et agé de 14 ans et demie et qui et atteinte de la même maladie que moi, Tout sa a cose de mes grand-parent qui se sont marier cousin et cousine.

Moi aussi quand je suis assie une demie heure j'ai du mal a me levé et cela et insuportable, puisque on dirait que long na des fourmis dans les pieds et mes jambe me pése, pariel pour mes mains la nuit on dirait que je n'est plus de pieds. aussi quand je monte les escalliers j'ai du mal a les montés comme a les descendre.
exatement comme toi.
Ses pour sa qui faut que tu profites chaque instant de la vie et parlé avec tes amies faire des sorties ect...

Bisous de Véro.

Bonsoirs Marie,

J'ai lu ton message et moi je suis de Perpignan dans les P.O Tu connaits oui ou non...

Samedi je fais 41 ans, en fet nous avons un ans des cars et sa, ses cool.

Oui j'ai d'autre exament a faire mes quand novembre et sur Toulouse dans les hautes garone a cotè de la ville de Carcasonne, ma fille et moi nous fesons des céanses de kinè troix foix par semaine.

Tu me demande une question (un emg et un vc) Cela veut dire si moi, je les ou pas, peut tu êtres plus prècit s'il te plait merci. Le rivotril je les pris pendant plus d'un ans mais cela ma pas aidée beaucoup tu c'est...

J'aimrait bien avoir une photo de toi et de tes enfants si cela est possible je te donnerait mon adresse E-mail pour avoir plus de contac avec moi si tu le daisire sa me fairait très plaisir.

Bisous de Véro.

oui bien sur j aimerais mieux faire ta connaisance je me suis inscrit sur le forum envoy moi un m.p. ainsi tu auras mon adresse perso
a tres bientot alors
bisous

Re bonjour véronique

j ai voulu t envoyer un mp mais je vois que tu n est pas inscrite
au fait question delicat as tu la sla ou maladie de charcot tooh car celle ci est differente
pourrepondre concernant les irm c'est s avoir si tu en a fait et si on a trouver quelque chose en faisant cela
je t embrasse kizzzzz a ta fille

Bonsoirs Marie,

Comment tu as fait pour t'inscrire sur le forum...

Oui j'ai vu tes messages, mes avec un nouveau medicament que le médecin ma donner je suis un peut sonner et la chaleur me fatigue, il me tarde l'otonne pour souflet.

La maladie, s'appelle Marie-charcot thoot, et non pas la sla je n'est pas bien compris ce que tu me disait sur le dexième message pourrait tu me réespliquer s'il te plait merci. Au fet je suis ravi que tu as dit oui, et je vais te donner l'adresse e-mail elle et sur le non de mon mari.

michel.sanchez45@wanadoo.fr

Tu peux m'appelé véro, cela ne me géne pas au contraire j'aime mieux te mettre alèse.

Bisous de Véro.

41 ans! BON ANNIVERSAIRE VERO...J'espère que tu vas passer un bon petit moment avec toute ta petite famille

Bonjours Anonyme,

Tu est la dexième personne qui me souhaite un bon anniversaire du forum, et cela me touche beaucoup je te dis milles fois merci. et tu peux m'écrire par e-mail comme Marie sa me fairait très plaisir.

Tu peux m'appelét Véro car Véronique sa fait trop long et se qui m'appele Véro en général devienne mes amie.

Gros Bisous de Véro et merci beaucoup.

Bonsoirs a tous,

Il y a quelque tant en arrière j'étais nouvelle sur se forum, et aujourd'hui il faut que vous sachez sertaine chose. J'ai eu une enfance très difficile a vivre et surtout malheureuse. J'ai un père qui me tapé constament pour un oui ou pour un non, il n'avait pas de coeur pour moi, et surtout il l'avait des prèfèrances pour mes soeur et pas pour moi. Ce qui ma donner c'est d'avoir eu une oreille atrofièr et a cose de lui et ma mère, j'ai du être opèrer quatre fois quand j'aitais plus jeune, je suis suivi sur Monptellier et qui sûrement que j'aurait d'autre examin à faire. je serais opèrer puisque je nens tant pas très bien, j'ai des malèse frèquamentet et des vertiges, ce qui me fait le plus peur c'est après l'opèration de ne pas pouvoir me rèveillier. alors je ne ses pas encore si je vais prendre le risque de saisir
cette chance ou pas. j'aimerais bien comme donne un avis...

Je me suis fait une amie sur ce forum et je sais pas si je dois lui en parlé, elle et malade, je ne veut pas qu'elle se face du mauvais sens pour moi.

Déjà que j'ai la maladie de charcot-marie et maintenant c'est mon oreille j'ai vraiment pas de chance.

Bisous de Véronique.

Bonjour Véronique
si tu as des vertiges c'est surement a cause de tes oreille pour répondre a tes craindes suite a ton opération , parle en a ton anesthesite ainsi celui ci te mettras bien a l aise et dit toi que apres tout iras pour le mieux
et si tu dit d'avoir fait une amie sur ce forum moi a ta place je lui en parlerais les amie sont fait pour cela .
Je te souhaite bcp de courage
bisous

Recoucou Marie,

Je suis fatiguer de cette chaleur et mes malaise qui sont vers moi a cause de mon oreille jens n'est mare il me tarde lundi 7 aoôt pour Monté sur monptellier voir le profeseur, qui me fera plusieur examen, et suite a sa je verais bien, si oui ou non je me ferait opèrè. Rien na voir avec la nestèsiste pour l'instant. C'est plutôt quand j'aurais passé c'est examen qui me donnera des inquiètudes.

Si tu était a ma place qu'elle décition tu prendrais?

Peut tu mis répondre s'il te plait merci.

Bisous de Véro.

hello Véro

moi a talave j irais et poserais toutes les questions note tout sur un papier ainsi tu n oublieras rien ( je fait pareil quand je v voir mon neuro )
dit toi que tout iras pour le mieux . et puis rien ne t empeche d aller voir ailleurs ainsi tu a deux avis .
mais moi j irais je te souhaite bcp de courage .
bisous a plus

Rebonsoir Marie,

Ok sa marche je suivrés ton consiel et merci de m'aidée, je surmonterais cette peur en moi, et je te dirais comment cela c'est passé.

Bisous de Véro. Amitier.

mon copain a les memes symtomes que toi il souffre beaucoup ses bras et ses jambes il dort que quelques heures par nuit et prends des atasols en quantite industrielles son medecin l'a fait opere pour un bras il lui ont coup. des muscles il parle de faire l'autre bras et ses jambes mais il doit attendre a cause du sevrage que neccssite la morphine son medecin parle de muscles qui rappetissent peut-etre s'est-il trompé de diagnostique ou il cache la triste verité j'attends de tes nouvelles je ne sais plus quoi faire pour lui merci monique
email : monikbruneau@hotmail.com

marinnet a écrit:

bonjour a tous
voisi quelque temps que g des douleur adrosse au niveau des membres inferieur et superieur g ete voir mon neuro il y a 5 mois depuis g effectuer irm résultat 1 lesions potentiel evoquet nerf peripherique toucher mon neuro me dit que ce n est pas la sep m envoye faire un emg plus vc qui serait fait ce mois mes symptome sont douleur adrosse aux pied crampes jour et nuit mollet des fois la marche me fait si mal que je doit m arreter mes bras horreur et tout ces symptome je sent que c'est musculaire hier g trébucher et tordu ma cheville en marchand je salive plus qu avaant la nuit pas possible de dormir correctement a cause des douleurs

Bonjour Marinet,

Tout d'abord je te souhaite un bon Noël.

Pourquoi tu mas dit que tu souffrets beaucoup de cette maladie, on n'aurrais put en parlé en semble. toi même tu dis toujours que les amies sa ser a sa.

Ton norologue ta pas donner un traitement pour te soulager?

Si tu veux me parlé tu ses ou me trouvé...

Mille Bisous de Véro.

il y a actuellement des recherches concernant la sla quelqu:un est il au courant de ces nouvelles recherches des experiences atteint de cette maladie depuis un an et connaissant l evolution de cette maladie j ai beaucoup d espoir sur des nouveaux traitements si quelqin a besoin de comment vivre avec la sla c est quand vous voulez portez vous bien:arrow:

adam a écrit:

il y a actuellement des recherches concernant la sla quelqu:un est il au courant de ces nouvelles recherches des experiences atteint de cette maladie depuis un an et connaissant l evolution de cette maladie j ai beaucoup d espoir sur des nouveaux traitements si quelqin a besoin de comment vivre avec la sla c est quand vous voulez portez vous bien:arrow:

Bonjour Adam,

Qu'est ce que c'est Arrow ? Est-ce un nouveau médicament ? De quel nouveau traitement parles-tu ?
Linda