besoin de parler avec vous de cette maladie

je m'appelle stéphanie j'ai 27 ans
il y a quelques mois depuis septembre 2006 il me semble je me souviens plus trop les mèdecins ont détectés la SLA chez ma belle mère donc la maman de mon copain
elle a 67 ans.
ça a commencé par la main
elle a deux doigts dont elle ne peut plus se servir
elle a donc pris le traitement et on pensait que ça allait mieux
mais non
elle commence à avoir sa jambe qui se paralyse, elle dit qu'elle ne la sent plus elle a beaucoup de crampes


Sa maladie a été détecté car un jour elle a été piquée par une tique
elle a donc fait des examens et voilà le résultat
elle elle pense toujours que ce qu'elle a n'est pas la SLA mais la tique

hier j'ai vu la tante de mon ami qui avait vu le mèdecin de la maman de mon ami deux mois avant et lui avait dit que c'était très sérieux et qu'il lui donnzit maximun 2 ans

j'ai appris ça hier
j'ai pris ça comme une massu sur la tête
ça me fait beaucoup de bien de vous en parler
étant donné que certains d'entre vous l'ont ou ont des proches concernés

je sais pas trop comment la maladie va évoluer

pour l'instant son fils et sa fille ne sont pas au courant
la tante de mon ami ne se sent pas le courage de leur dire
et ma donc confié cette tâche
j'estime que c'est au mèdecin de leur dire
le 12 avril elle doit revoir son mèdecin spécialisé sur Bordeaux donc on attend les résultats et après le mèdecin convoquera mon ami et sa soeur

c'est très très dur , j'ai beaucoup de mal à y croire
je me demande si c'est réellement héréditaire
je me demande comme ça va se passer
je me demande comment mon ami va le prendre
je ne sais pas ce qu'il va falloir faire

Bonsoir Steph, à la lecture de ton message je vois que tu es abasourdie comme la plupart d'entre nous quand nous apprenons le verdict de la SLA. Mon mari est porteur de cette maladie et est soigné par le centre SLA de Bordeaux tout comme ta belle-maman. Dis à ton compagnon quand il sera convoqué avec sa soeur, de poser toute les questions qui vous angoissent, ils sont très accueillants et savent rassurer. Ils savent également prendre en charge le patient en lui assurant par différentes thérapies, un certain confort tout en essayant de le pérenniser. Il faut rester confiante même si un délai a été donné ce n'est pas toujours exact comme estimation donc il faut relativiser et surtout vivre au quotidien avec la malade en profitant de tous les petits bonheurs dans la réalisation d'une action ou d'autre chose et savoir doublement l'apprécier. N'hésite pas à revenir sur le forum si tu as besoin de soutien, je suis également passée par là. A bientôt. FLO

merci de m'avoir répondu
en plus dans tout ça je n'ai jamais vu ses enfants très proche d'elle
et moi je ne me sent pas proche d'elle non plus
je ne sais pas comment on va faire
en ce moment on fait construire beaucoup d'autres choses nous préocupes
depuis deux jours j'ai envie de lui dire mais je peux pas
hier soir j'étais seule dans la chambre je regardais la TV et je me suis mise à pleurer
je me suis vite calmée afin qu'il ne voit rien
et me suis endormie

la vie est injuste

bonjour steph,

bonjour stephanie ,

tout d'abord courage , il y a bcp de question que tu te pose c normal a certaine je peut te repondre a d'autre non n'hesite pas a me contacter ce ne me genera pas du tout ma femme s'appel stephanie aussi elle est atteinte de sla le diagnostique a ete fait il y a tout juste un an ....
et personne ne sait etne peut dire quand et dans combien de temps un patient va vivre c impossible il y a un allemand me semble qui vit avec cette maladie depuis ...20 ans c une expetion mais ca existe il est peintre et peint tjrs

alors courage rien n'est aquis dans la vie il faut se battre quotidiennement

ca vaut tjrs la peine d'etre vecu

alors heiste pas a me mettre un message personnel ca ne m'enuira pas a bientot

bonjour; et bien comme le dit tout le monde,c vrai il faut rester positif koikil arrive. Mon pere a été diagnostiqué en 1998( j avais 11 ans) , et celai fait maintenant 9 ans qu il vit avec , c sur que c n est pas drole tout les jours loin de la , mais il faut savoir qun bon moral,ca aide bien je dis pas que ca fait des miracles, mais ca aide bien et je suis persuadée que si mon pere est encore en vie aujourdhui c due tout d abord a sa volonté et aussi au fait qu on a toujours garder l humour et la gaité meme ds les pire moment;DONc meme si c vrai que c dure au debut , il faut pas se laisser impressionner.je te souhaite bon courage
Saria

juste par ce que j e viens de me rendre compte , j ai mis c dure au debut , c dure apres aussi c sur , mais je veux dire que on apprend a vivre avec. voila dsl
saria