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 la sla je la connais bien

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AuteurMessage
val
Ami(e)


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Province, Pays : la provence, les cigales et le sud
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MessageSujet: la sla je la connais bien   Ven 20 Avr - 10:58

Mon papa a vécu 10 ans avec la sla, je la connais bien, cette maladie, je vivais à coté de lui et mes enfants ont grandis avec lui, si vous voulez discuter je suis avec vous
Val
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véronique et mélodie
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MessageSujet: maladie marie-charcot tooth   Ven 20 Avr - 15:49

Bonjours Val,

Je conprends la souffrance que tu as, en durrée. Moi je suis née avec cette maladie, et je les apris une foi mis ma fille au monde. Cela vient de ma mère, je lui en veux jusqu'au jour ou je me suis fachè avec qu'elle enfin histoire de famille et amies.

Si tu me lit tout les écris alors tu comprendras pourquoi je ne parle plus a ma mère.

Oui sa serre bien qu'on en discute de cette maladie et être amie avec toi si tu le souhaite vraiment.

Bisous de Véro, et courage. Rolling Eyes
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val
Ami(e)


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MessageSujet: Re: la sla je la connais bien   Ven 20 Avr - 16:08

Très contente de faire ta connaissance, il y a une chose que je ne comprends pas, tu l'as déclaré ou tu es porteuse? Car je ne me suis jamais posé la question par rapport à mon père.
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véronique et mélodie
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MessageSujet: maladie marie-charcot tooth   Ven 20 Avr - 17:06

Recoucou Val,

Oui, je suis porteuse de cette maladie, et quand elle ses déclarè un ans après la naissance de ma fille en 1992, mes le medecin en question ne s'avait pas si s'était entre moropatie, ou une sclèrosenplaque.

Donc pour en avoir le coeur net jai fait faire une prise de seng et avec sa j'ai sut que j'avait la maladie Marie-harcot thooh.

Moi aussi je suis ravi de faire ta connaissance. De qu'elle ville tu et... Quel äge a tu?

Véro. thumright
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val
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MessageSujet: Re: la sla je la connais bien   Sam 21 Avr - 5:10

Bonjour,
Je pense que comme mon papa tu dois être pleine de courage et d'espoir et c important dans cette maladie, ca et l'amour des siens. Moi je vais avoir 38 ans et je vis dans le Vaucluse.
Je te donne l'adresse de notre site car nous nous battons contre ces maladies pour le Téléthon et chaque année on essaie de faire des choses de plus en plus extraordinaires pour que les gens vident leurs portefeuille pour la recherche !! Wink
http://membres.multimania.fr/serignantelethon2006/
a +
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véronique et mélodie
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MessageSujet: maladie marie-charcot tooth   Sam 21 Avr - 8:45

Bonjour Val,

Moi j'ai 41 ans et je suis de la règon de la ville de Perpignan, tu connais?

Le Vaucluse ses dans quel departement... Et oui je suis pleine de courage car il en faut dans la vie, et jeans donne a ce qui en non vraiment besoin.

Si tu souhaites m'écrire en privè au prauchain écris je te donnerais mon adresse e-mail.

Courage ma grande, aujourd'hui qui fait beau et je vais prendre l'air au bort de l'eau. salut

Bisous de Véro.
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véronique et mélodie
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MessageSujet: maladie marie-charcot tooth   Dim 22 Avr - 13:30

Bonsoir Val,

Je t'écris juste que je n'est pas eu de nouvelle, alors j'èspère que tu vas bien et qui ne tes rien arrivé de grave.

Bonne moi vite de tes nouvelles, Bisous de Véro thumright
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val
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MessageSujet: Re: la sla je la connais bien   Dim 22 Avr - 13:33

Salut,
Non tout va le mieux que l'on peut, nous prenons nos marques, après 10 ans d'angoisse et de stress et d'attention permanente nous sommes un peu paumée avec ma mère, mes enfants, mon mari, bizzarre comme situation.
J'espère que tu as passée un excellent week-end, avec le soleil !! bizz
Val
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véronique et mélodie
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MessageSujet: maladie marie-charcot tooth   Dim 22 Avr - 14:13

Bonjour Val,

Cela et un peut normal d'être pomet il faut surtout avoir un bon courage et tout plein volontè, et sa je ses que tu en as. Même si il y a des hauts et des bas, pense a tes enfants eux d'êderat a retrouvaient le goût de la vie. Et ton mari qui et la aussi et qui t'aime par dessu tout.

Oui j'ai passé un bon week-end en plus le soleil était au rendez vous cela était gégnial.

J'èspère que toi aussi tu as passé un bon, week-end. Je te donne mon adresse e-mail nichel.sanchez45@wanadoo.fr Si tu te sens seule ou envie de parlé tu peux compté sur moi.

Gros courage pour ta mère ainsi que ta famille et toi. salut

Bisous de Véro. salut
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buffybot
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MessageSujet: Re: la sla je la connais bien   Mer 20 Juin - 19:36

Bonjour! Chers amis, je comprends bien vos souffrances. Malheureusement, dans la famille de mon père (12 enfants) 6 d'entre eux sont déjà morts de cette maladie ainsi que la mère. En regardant mon père approcher la 50aine, je suis très inquiète à l'idée qu'il s'ajoute aux statistiques.
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véronique et mélodie
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MessageSujet: maladie marie-charcot tooth   Jeu 21 Juin - 5:41

Buffybot,

Je comprend la peine de ta familles cette maladie et horible. Car il n-y a rien pour ce soigné.

Ma fille âgé de 14ans et demie et moi,nous sommes atiente de cette maladie rare. Hélas cela et génytique,même si je prend des médicament cela m'édes pas bc.Car au contraire sa empire de jour en jour.

Mon maris et obligé de m'édais a me sortir du lit le matin et ses vraiment insuportable dans n'arrivé la.

alors se qui l-y a a faire gardé le moral et de profité a font de la vie.

courage et gardé espoir, courage a vous et vous embrasses. salut

Véro. salut
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