Besoin de Renseigment SVP

Bonjour!
Mon pere c'est faite diagnostiquer .Apres un ans de recherche il ont détecter la sclérose lateral .Je comprend pas tres bien la maldie . si on parle de trois a cinq ans est ce qu'on parle du nombre de temps avant que la paralisie embarque ou on parle avant que la maladie s'empare completment de la personne ? Mon pere a comme mentaliter quil va vivre encore 20 ans est ce que cest possible ?? est til possible que l'esperance de vie sois aussi longue? apres combien de temps la qualiter de vie ne devien pu suportable ? Jai apris la maladie a mon pere ce lundi le 25 fevrier 2008 Jai vraiment besoin d'aide
Merci de vos reponse

Bonjour,
La durée de vie pour une personne atteinte de SLA n' a rien de prévisible. Le moral du malade y est pour beaucoup. Mon père a baissé les bras trop vite et il est décédé à peine un an après le diagnostic, mais si tu regarde les autres discutions il est possible de vivre plus longtemps et ce sont généralement les personnes qui se battent et qui font comme ton père qui se disent qu'ils ont encore des années devant eux et il faut que tu soit avec lui pour qu'il garde cette perspective d'avenir, il faut que tu l'encourage à continuer à pensée ainsi surtout quand il aura une baisse de forme.
Bon Courage

pour avoir plus de renseignement va voir le site : maladie-de-charcot.fr

Bonjour Marie-Pier

dans le cas de cette maladie, je vous conseille (vous et toute votre famille) de vivre au jour le jour et de profiter un maximum de chaque moment de chaque journée.
Ne pensez pas au futur et à l'aboutissement de la SLA, tout le monde connaît l'issue ... mais personne ne connaît le moment ni la manière.
Comme le disent d'autres intervenants sur ce forum, cela dépend beaucoup de la personne, de son caractère, de sa force de vaincre ... et surtout du type de SLA.

La maladie peut évoluer très vite au début et puis stagner ... ... mais ne parlons de cela ... il faut rester positif , je me répète, il faut profiter un maximum de la vie tant qu'elle est présente et surtout continuer à participer à des activités (sorties, soirées, repas familiaux, cinéma ...) AVEC VOTRE PAPA.
Il est très important de parler avec lui, de tout et de rien mais aussi (et surtout) de sa maladie, ça l'aidera beaucoup, il ne faut rien cacher au patient, lui aussi à des accès divers pour avoir des infos, votre papa est bien au courant de ce qui lui arrive.

Vous vous rendrez compte par vous-même que ce n'est pas facile et que c'est très dur à vivre à certains moments ... il faut s'entre aider et rester soudé JUSQU'AU BOUT.
Il faut surtout continuer à vivre comme avant , ne pas changer les habitude, continuer à rire ... et A VIVRE

Bon courage.
Clotilde.

PS : Mon papa a beaucoup souffert mais était ravi chaque fois que nous étions tous rassemblés chez lui et qu'ils voyaient ses 4 enfants (+ beaux-enfants) et ses 4 petits enfants rayonnant de vie et de joie
Pour info, Papa nous a quitté le 1er janvier 2008, et le 15 décembre 2007, c'est à dire 15 jours plus tôt), il était (dans sa chaise roulante) avec ses copains dans un stade pour supporter son équipe de foot favorite ... jusqu'au bout il aura profité et lutté pour être avec ceux qu'ils aimaient