Forum Info-SLA

Forum ayant pour sujet la sclérose latérale amyotrophique. Enregistrez-vous, c'est gratuit!
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 besoins de quelques conseils

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
steph33
Ami(e)


Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 12/02/2008

MessageSujet: besoins de quelques conseils   Lun 31 Mar - 5:54

la maman de mon ami n'arrive plus trop à articuler
et son autre main est atteinte
Elle ne supporte plus le bruit ça la fatigue énormément

Mon ami se renferme sur lui
en soirée il ne parle quasiment plus
il a plus envie de sortir il se force
j'ai discuté avec lui car je vois qu'il se coupe totalement du monde
il ne discute plus avec nos amies
je m'en suis vraiment aperçu ce week end
même son cousin ne sait plus quoi faire
on est là pour le soutenir et lui changer les idées
mais là je vous avoue que je sais plus quoi faire
on nous avait dit qu'il restait 1 an à vivre à sa mère et ça s'était au mois de mai 2007
on est en avril 2008 et ça va , meme si elle perd l'usage de la parole et de sa main
elle pourra peut etre vivre encore longtemps je ne sais pas
et j'ai pas envie que mon ami reste comme ça jusqu'à ce qu'elle parte
je veux le bouger mais je sais pas quoi faire
si vous etes dans ce cas ou si vous l'avez vécu je suis preneuse de bon conseils
Merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
fofie59
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 19/03/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Mar 1 Avr - 9:35

BOnjour Steph, mon Papa a eu cette maladie, mais jamais je ne me suis renfermée, surement parce qu'on ne peut pas se laisser aller j'ai 2 enfants. C'est une maladie très dure à vivre autant pour sa maman que pour lui, la voir se dégrader est très difficile. Mais il faut qu'il garde confiance et qu'il profite, meme si c'est injuste la vie continue, je ne sais pas si tu connais le site les papillons de charcot, je te laisse le lien, ce sont des malades des familles, et tout le monde garde le sourire et combat cette saloperie.
http://forum.lixium.fr/l-celtic69&0&m.htm[url]
Je ne sais pas si je t'ai vraiment aidé, mais chaque situation et chaque façon de vivre la maladie est différente.
Sophie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
HEREDIA DE MARTOS M.C.
Nouveau


Nombre de messages : 2
Age : 69
Province, Pays : TOULOUSE, FRANCE
Date d'inscription : 07/04/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Lun 7 Avr - 11:13

Bonjour,
j'ai lu votre témoignage et je suis scandalisée quand des médecins prédisent à l'avance une issue fatale. J'ai également d'une SLA, j'ai les 4 membres atteints et jamais un médecin n'a tenu de tels propos. Je suis sous rilutek, un médicament qui, pour beaucoup d'entre nous, permet de freiner, voire de stabiliser la maladie. Une chose est importante : garder le moral et surtout l'entourage familial. Quand je dis à mon médecin que je vais vivre au moins encore 30 ans, il me répond : pourquoi pas plus ? Cela va faire bientôt 5 ans que j'ai cette maladie mais si je regarde autour de moi, je considère que j'ai plus de chance qu'un enfant atteint d'une leucémie. Tout est relatif dans la vie et il faut positiver ! Un bon moral est le meilleur ami du malade et de ses médicaments.
Dites à votre ami de prendre sur lui et d'essayer de faire rire sa maman avec des histoires, des blagues, ... et que ces petits riens valent de l'or.
La SLA est aussi appelée maladie de Hawkins, en Angleterre, du nom du célèbre mathématicien qui en ait atteint et cela depuis près de 40 ans. Aucun médecin n'aurait pu prévoir cette longévité, alors courage, soutenez-vous tous avec des bons fous rires et de profiter au mieux de chaque instant. Je vous embrasse,
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Clotilde
Ami(e)


Nombre de messages : 6
Age : 48
Province, Pays : Liège, Belgique
Date d'inscription : 11/03/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Jeu 17 Avr - 10:50

Bonjour vous tous,

l'issue fatale existe pour tout un chacun ... malade ou pas ... mais on ne sait pas quand.

Mon papa nous a quitté ce 1er janvier 2008 à cause de cette saloperie de maladie et après seulement 18 mois ==> pour d'autres ce temps sera prolongé ... 10 ans, 20 ans, 30 ans voire même 40 ans ... c'est tout ce que JE VOUS SOUHAITE DU FOND DU COEUR.

Tout ce que je peux dire, c'est qu'à la fin de sa vie, papa ne savait plus parler, ne savait plus manger, ne savait plus écrire, ne savait même plus bouger ses bras ... ... mais il m'a offert juste avant de s'endormir un dernier SOURIRE que je n'oublirai jamais.
Je suis d'accord avec Heredia, il faut continuer à RIRE, à SOURIRE et aussi et surtout à vivre sunny sunny sunny

Mon message vous paraîtra peut-être violent dans les propos, mais c'est la réalité.

Bon courage à vous tous et surtout restez soudés et proches de ces personnes ... elles ont besoin de vous.

Clotilde.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
steph33
Ami(e)


Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 12/02/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Jeu 24 Avr - 6:57

J'ai essayé de faire comprendre à mon ami que j'étais là
que je le laisserais pas tomber
dimanche dernier je suis allée m'occuper de sa mère
on a passé un bon moment toutes les deux on bien rigolés
j'y suis restée plus de 5 heures

je suis en colère après la soeur de mon ami qui ne s'occupe pas de sa mère.
elle habite plus loin que nous pour l'instant, car nous dans quelques jours on pars s'installer dans notre maison qui sera aussi loin que celle de sa soeur.
et le week end il n'y a que nous et la tante de mon amieet aussi ses soeurs qui nous occupons de sa mère.

ça me met hors de moi
je m'occupe de ma belle mère alors que sa fille ne vient meme pas
en plus elle ne se propose pas
ne prend pas de nouvelles de sa mère.

Nous n'avons pas encore d'auxilliare de vie pour soulager la tante de mon ami de temps à autre
le dossier devait passer en commission , ils savent tjrs pas les procédures ici sur bordeaux sont trop longues

mon ami ma révélé une chose dernièrement.
Quand ils ont appris par le médecin que leur maman avait la SLa
sa propre fille a dit "elle a qu'à se suicider"
j'ai été choquée quand j'ai entendu ça
Je ne comprend pas son comportement
je pense tout de meme qu'elle ne doit pas accepter la maladie de sa mère
et à peut etre peur pour ses enfants et pour elle

et nous comment on fait
on tiens bon, on a pas accepté mais on est là pourtant .

merci à vous de m'écouter
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
fofie59
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 19/03/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Lun 28 Avr - 16:40

Je suis tout à fait d'accord avec toi Clotilde, Papa est lui aussi décédé de la SLA le 12 février 2008, il a plaisanté jusqu'au bout meme si il ne parlait quasiment plus. Son souhait était de partir, on l'a respecté et aujourd'hui il ne souffre plus.
Steph, il faudrait que ton ami se rende compte que ta maman continue de passer des moments de détente, meme si ce n'est pas évident.
même si l'issue est négative, on n'en connait pas la date, il faut profiter de c haque instant, en respectant les moments de fatigues de Sa maman et etre à son écoute comme tu dois le faire.
N'hésite pas à discuter et à parler l'idée des forums permet de lacher ce que l'on a sur le coeur.
Ce serait bien que ton ami puisse le faire ressortir toute la haine qu'il a en lui, ça lui ferait une bonne thérapie.
COurage, on est là Bisoux
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
christophe
Habitué(e)


Nombre de messages : 42
Age : 47
Province, Pays : alsace
Date d'inscription : 09/03/2007

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Jeu 8 Mai - 14:23

salut steph courage ,
que dire d'autre , il faut du courage de la tenacité du devoument et surtout bcp de patience j'en manque cruellement ma femme est atteinte depuis voila deja 2 ans je ne dors que tres peu depuis le diagnostique parceque moi aussi tout comme ton ami je m'en fait bcp mais il ne faut jamais perdre
( non pas la foi je ne suis pas croyant) mais plutot espoir
il y a de la vie alors forcement il y a qqes chose a faire
si tu veux faire qqes chose pour ton ami pars en vacnaces 1 semaine loin de ttes trace de civilisations ,
sur une ile ou il n'y a ni tv ni voiture ( si si ca existe)
et la bas passer de temps ensemble tout les 2 et oublier les tracasseries du quotidient ca vous fera du bien

ensuite pour repondre a un passage ou la fille de la personne malade dit .....
elle n'a qu'a se suicider ... mmmm pas cool ca mais cependant je peux comprendre ce point de vue voire sa mere son ami sa femme ou un proche , le voire diminuer est terrible sans que l'on puissent y faires qqes chose... pas facile j epense que si j'etait atteint de cette terrible maladie
je l'aurai deja fait
bien qu ece choix est le mien et je ne le recommande absolument pas et seul la personne concerner doit decider et pas etre pousser a le faire...
il faut quand meme essayer de se battre jusqu'au bout si cela est possible mais le choix du suicide est terrible pour tous ceux qui passe le cap et ceux qui sont autour qui se sentent responsable de ne psa avoir pus faire qqes choses .. la vie est pas facile meme cruelle parfois.. mais il y a tellement de belle choses a voir et a faire ....

bref courage a vous je suis de tout coeur ...

ps dit a ton amis qu'il n'a qu'a faire comme moi ... fait une association pour sa mere moi j 'en ai cree une pour ma femme afin de recolté des fond mais pour moi ce n'est pas le but 1er le but 1er c'est d'essayer de faire qqes chose plutot que d'attendre ...

je suis pret a te filer un coup de main si tu as des soucis administratifs ou besoin de conseils le cas echeant n'hesite pas a me mettre un message privee je serai plus prompt a te repondre plus vite

allez courage ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
claire611
Habitué(e)


Nombre de messages : 54
Age : 50
Province, Pays : france
Date d'inscription : 18/03/2007

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Jeu 22 Mai - 18:21

bonsoir steph.

dis à ton ami de venir lire ce forum. il y verra que l'on peu continuer à vivre. et que surtout nous gardons tous l'espoir.

qui peut prédire l'avenir ? personne.
a bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
steph33
Ami(e)


Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 12/02/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Mar 10 Juin - 11:35

la semaine dernière ma belle mère avait rendez vous à Bordeaux à l'hôpital pour un suivis comme d'hab
il y a trois ils lui avaient parlé d'un cachet à prendre qui n'était pas encore connu en france pour la SLA mais seulement en Italie.
il l'on traité sur 40 cas seulement
ce médicament est connu en France pour une autre maladie mais n'était pas reconnu pour la SLA
elle a décidé de le prendre après plusieurs examens
ce cachet peu avoir des conséquences
perdre la tête, avoir des tremblements, et j'en passe.

sa fille, ma belle soeur m'a dit il vaudrait mieux qu'elle se suicide vu comme elle est aujourd'hui .

je la vois souvent à ma belle mère et je vois bien qu'elle a envie de vivre
elle a dit à son fils qu'elle pensait que le cachet allait la guérir.
que dire après ça ?
ça fait mal au coeur.

elle perd l'usage de son autre main
il faut la faire manger
on comprend plus trop ce qu'elle dit

c'est pas facile

quelqu'un est t'il traité sur bordeaux et a t'il entendu parler de ce traitement en Italie?
merci pour vos réponses
Stéphanie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
claire611
Habitué(e)


Nombre de messages : 54
Age : 50
Province, Pays : france
Date d'inscription : 18/03/2007

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Mar 10 Juin - 12:53

coucou stéphanie
peux tu nous dire le nom du médicaments ?


Dernière édition par claire611 le Dim 4 Juil - 3:08, édité 2 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
steph33
Ami(e)


Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 12/02/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Mer 11 Juin - 4:57

ce cachet est à base de lithium mais je ne connais pas le nom
dis moi Claire tu es de quelle région si c'est pas trop indiscret ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
claire611
Habitué(e)


Nombre de messages : 54
Age : 50
Province, Pays : france
Date d'inscription : 18/03/2007

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Mer 11 Juin - 7:10

je


Dernière édition par claire611 le Dim 4 Juil - 3:07, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
steph33
Ami(e)


Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 12/02/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Mer 11 Juin - 7:54

j'habite à coté de bordeaux
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
claire611
Habitué(e)


Nombre de messages : 54
Age : 50
Province, Pays : france
Date d'inscription : 18/03/2007

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Mer 11 Juin - 11:07

on


Dernière édition par claire611 le Dim 4 Juil - 3:07, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
steph33
Ami(e)


Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 12/02/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Jeu 12 Juin - 4:48

ma belle mère prend le cachet depuis jeudi dernier
et d'après ce que m'en dit mon ami car il la voit tout les midi elle va bien elle remange toute seule mais seulement manger
je n'en sais pas plus malheureusement
il n'est pas très bavard il faut que je le fasse parler pour en savoir plus
voilà
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
steph33
Ami(e)


Nombre de messages : 18
Date d'inscription : 12/02/2008

MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   Ven 18 Juil - 4:47

salut
je suis de retour
la maladie gagne du terrain c'est terrible
ma belle mère s'étouffe elle n'arrive plus à respirer
on comprend plus du tout ce qu'elle dit

le pire dans tout ça c'est qu'on vient juste de lui accorder une aide à domicile 4 heures par jour
mais on trouve pas bcp de monde surtout quelqu'un qui pourrait venir le dimanche
vous imaginez que ça fait plus de 8 mois qu'on a fait la demande
première fois refusé
ensuite ça a trainé et voilà aujourd'hui
le mèdecin doit venir aujourd'hui
j'appelerais pour savoir ce qu'il en pense
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: besoins de quelques conseils   

Revenir en haut Aller en bas
 
besoins de quelques conseils
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Quelques conseils pour la MPSI
» Voyage à Rome - quelques conseils à me donner avant le départ ?
» quelques conseils pour un Paphiopedilum
» quelques conseils...
» Pour l'Apostolat, quelques conseils de lectures

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum Info-SLA :: Soutien :: Discussions-
Sauter vers: