Nous sommes une famille qui du côté paternel est atteinte de la SLA.
Cela fait plusieurs générations.
Mon arrière Grand père (le père de ma grand mère en est mort), mais la médecine ne savait pas que c'était cette maladie.
Mon grand oncle le frère de ma grand mère serait lui aussi mort de cette même maladie, mais dans les années 60 elle n'était pas en encore vraiment diagnostiquée. Les symptômes étaient pourtant là.
En 1989 ma grand mère paternelle a été diagnostiquée et elle est partie en 4 mois.
Puis ce fut le tour de mon oncle diagnostiqué en 1991 et décédé 4 mois plus tard.
Ma tante la soeur de papa a aussi été diagnostiquée, mais elle a eu une aatteinte périphérique de la maladie et aujourd'hui elle vit encore sous respirateur, les muscles des poumons étant atteint.
Mon papa vient d'être diagnostiqué en février, il a commencé par une déficience du bras droit, et peu à peu son état a empiré de façon incroyable.
Il bénéficie du traitement au rilutec, mais cela n' rien arrangé.
Aujourd'hui il souffre d'un défiscience pulmonaire assez grave, et est constament à l'hôpital car il étouffe. En plus son coeur est malade, il a une valve qui ne marche plus, et il devait subir une intervention pour le soulager.
Malheureusement, l'intervention n'a pas pu avoir lieu du fait de sa respiration et ils ont été obligé de laisser tombé, il a fait un syncope du au manque d'air.
Nous sommes très tristes car nous avons beaucoup de mal à discuter avec des médecins compétents qui nous expliquent clairement la situation, et nous dire de quoi il en retourne. C'est pas faute de vouloir discuter avec eux, mais ils ont des réponses plus qu'évasives et je n'arrive pas à savoir.
Nous sommes une famille de trois enfants, et mes propres enfants sont inquiets sur leur devenir.
Mon père est issu d'une famille de 5 enfants et sur les 5 ,3 ont la maladie, une n'a pas le gène, et mon oncle lui n'a pas fait les tests.
Si vous aviez des réponses à me donner je suis preneuse.
Car nous n'en pouvons plus de ne pas savoir.
Merci à tous ceux qui répondront.
Cordialement.
Valérie