je suis toute seule et lui si désespéré

Bonjour! La SLA est apparue dans nos vie en novembre 2004. Depuis, nous avons tout fait pour demeurer heureux au jour le jour. J'ai tout laissé pour m'occuper de mon mari car il est un homme merveilleux et je l'aime de tout mon coeur. Il est maintenant allité et respire à l'aide d'un Bipap 24 heures sur 24 depuis plus d'un an. Il parle encore mais il a commencé à souffrir un peu de dysphagie au niveau de l'oesophage. Il a dû faire le deuil de son corps (ses jambes, ses bras, son tronc, son cou), de ses activités, de sa famille qui est occupée, de ses amis qui ne veulent pas le voir dans cet état, de ses rêves... Il demeurera à la maison jusqu'à la fin. Il dit qu'il n'est pas prêt à mourir mais qu'il se sent tellement fatigué. Il pleure et désespère la nuit. Il vient d'avoir 49 ans. Je suis son unique aidante naturelle. À tous ceux qui ont vécu cette situation, que me suggérez-vous pour l'aider à trouver la paix? Merci.

Bonjour cousine,


J'ai vécu cette situation d'aidant, et avec un recul de quelques mois maintenant je prends davantage conscience de m'être fait passer un peu trop au second plan... Surtout en fin de vie ou cela devient très pesant à la maison

Dans votre message je perçois donc très bien la réponse à votre question, vous êtes seule et cela vous pèse de plus en plus, et votre mari le ressent aussi, c'est humain cette interaction!

Il faut absolument que vous trouviez de l'aide pour vous libérer un peu, parler, évacuer, vous serez ainsi plus forte pour accompagner votre mari et vous verrez que lui aussi sera plus rassuré, souriant.

Nous ne pouvons donner plus que ce que l'on possède déjà.


Bon courage à vous,

Vital

Bonjour Vital,
Je crois que je viens de comprendre comment fonctionne le forum. C'est la première fois que j'utilise un tel moyen de communication.
Je tiens à vous remercier d'avoir pris le temps de me répondre. Je me sens un peu moins isolée. Merci.
Aline

alineetluc a écrit:

Bonjour Vital,
Je crois que je viens de comprendre comment fonctionne le forum. C'est la première fois que j'utilise un tel moyen de communication.
Je tiens à vous remercier d'avoir pris le temps de me répondre. Je me sens un peu moins isolée. Merci.
Aline

je m appele marie claire et j ai mon papa qui est atteind de cette maladie il ne sais plus parlerni manger ou tres tres peu il est maigris il est nourri par une sonde a l estomac ma soeur et moi meme ont souffre enormement il a pres de deux ans ou trois je ne sais plus moi plus il va mal plus je m accroche heureusement j ai ma soeur pour m aider moi je m en occuperai jusqu au bou mais j ai tres peur de le voir comme une plante il souffre quand meme maintenant il a sa machoir qui se bloque il salive beaucoup voila je te souhaite beaucoup de courrage et occupe toi bien de lui il a besoin de toi si tu veux en parler j ai msn va voir bon courrage marie claire

Bonjour Marie-Claire (Beaupain)!
Comment allez-vous? Et votre père comment va-t-il?
Cette ... maladie progresse très rapidement et cruellement. Elle est traître. Votre père a-t-il eu la chance au moins d'être heureux dans la vie avant que les symptômes apparaissent? Quel âge a-t-il? Depuis quand est-il atteint?
Luc a eu la chance dans sa malchance que la maladie l'attaque par le bas du corps, c'est-à-dire les orteils, les pieds, ensuite les jambes. Par contre, il s'est retrouvé rapidement en fauteuil. Nous étions ensemble depuis 4 ans lors de l'annonce du diagnostic. Il n'avait que 45 ans. Nous étions pour vivre une belle vie suite à des relations très malheureuses. Nous nous sommes mariés 8 mois après le début de la maladie et Luc tenait à se marier debout. Nous ignorions que le voyage de noces 11 jours plus tard se ferait en fauteuil roulant. Je l'aime de tout mon coeur. Je sais que je devrai le laisser partir mais au fond de moi je ne le veux pas. Les spécialistes avaient prédit qu'il ne verrait pas l'année 2008. Je m'endors encore tous les soirs à ses côtés. Il y a beaucoup de moments difficiles, mais il est encore auprès de moi et je veux lui tenir la main lors du moment fatidique.
Sa dépression m'est très pénible car je me sens tellement incompétente. Je ne sais comment l'aider. Ses moments de dépression ont lieu presque toujours la nuit. Je me demande si, en plus d'être une conséquence de la maladie, ces moments pénibles seraient des effets secondaires des médicaments.
Vous êtes très gentille. Merci de me consacrer quelques minutes.
Si vous avez besoin de vous confier, je serai là moi aussi. Partager m'a fait du bien. Merci.
Aline

moi je ne vais pas bien moralement je tres fatiguee je ne dors pas beaucoup beaucoup de cauchemar,quand a papa il ne sais plus boir sa soupe et mange tres peu quand ca passe.oui mon papa a ete heureux avec maman et nous mon papa a 69 ans il a 2 ans qu on a decouvert cette maladie.comme tu dis dans sa malchance ton mari pu manger et parles est ce quil le fais encore maintenant?c est vraiment que vous avez pu vous marier je vous souhaite quand meme beaucoup de bonheur quand meme .moi je ne suis pas prete a laisser partir mon papa ,je ne crois pas qu on est pres un jour heureusement j ai ma soeur ont ce soutien beaucoup et maman aussi.papa aussi est en depression je le comprend il dois souffrir de se voir degrader comme ca plus pouvoir manger ni parle il prend koi comme medicament? dommage que vous etes tres loin moi je suuis de belgique vous etes tres gentille aussi vous aussi si vous avez besoin de vous confier je serai TOUJOURS LA POUR VOUS
ca me fais du bien aussi de vous parle courrage j ai msn aussi et vous?
gros bisous a vous deux.

..... les larmes me montent aux yeux à vous lire ! Mais sachez "ALINEET LUC" et MARIE CLAIRE, que vous faites le mieux que vous pouvez ! Je ne pense pas que vous puissiez faire plus !.....
Les moments de dépression font aussi partie de cette maladie pour les malades ! Il y a quelque chose à faire pour cet etat par contre ! des anxyolitiques ou autres .... peuvent soulager !

la douleur est tenace je le sais.voir l'etre que l'on adore perdu dans la spirale de la maladie ,accompagné du cortège médical eternel ,c'est une douleur sans nom qui constitue un deuxieme manteau.
Mais l'amour est une bien meilleure couverture.
Le coeur voit au delà des symptômes et se qui se prépare dans l'ombre car la projection dans l'avenir est soit impossible car trop douloureuse soit fatal à l'équilibre moral.Tenez bon.C'est dur.cela devrait n'être qu'une mauvaise plaisanterie tellement c'est moche.
Quand je flanche trop près de la déprime je pense à mon amoureux qui est exceptionnel ,pourtant il y a la douleur ,pourtant il y a la fatigue,pourtant il y a les évolutions de son état.
Il me semble alors inapproprié de se laisser aller,rien que pour pouvoir lui rendre l'amour qu'il me porte rien que pour vaincre l'ennemi intime après tout.
Il n'y a pas de honte a hurler sa rage à pleurer et à se confier,inconnue ou amie,toute oreille est utile et réconfortante..je le fais depuis peu..je suis très discrète et un peu sauvage..j'ai mis du temps à me confier sur ce qui bouleversé notre vie..mais ce peu m'a beaucoup aidé....tempus fugit...l'amour reste..

errrf dur dur

pffffffff je ne sais quoi te dire en fait ma femme est malade a peu pres depuis la meme periode mais cliniquement n'est est pas au meme point
donc je ne pourrai pas t'etre dun grand conseil cependant une chose est sur prend un peu de temps pour toi c'est un mal neccessaire si tu craque physiquement ou moralement tu n'auras rien gagner alors prend 1 semaine de vacances loin de tout

cest le seul conseil qu'on me donne a longueur d'annee et que je ne respecte pas..........

se

Luc est parti. Je savais qu'il partirait mais sa dernière semaine de vie s'est déroulée si vite. Ce fut un choc terrible pour moi. Nous vivions presqu'en fusion. Il était tout pour moi et j'étais tout pour lui. J'aurais voulu le sauver mais je savais que j'en étais incapable. Il a vécu sa maladie et sa mort à la maison. Ma fille et moi lui tenions chacune une main et lui disions doucement que tout irait bien lorsqu'il est parti. J'avais peu d'aide alors je ne pouvais m'éloigner de lui que de quelques pieds, soit la distance de portée d'un moniteur de bébé. Il était jeune, il venait tout juste d'avoir 50 ans. Il me manque tellement.

toutes mes condoléances aline.
sois forte, pour ta fille, pour luc qui ne souffre plus.

tendres pensées pour toi

je vous présente toutes mes condoléances à vous Aline et à votre fille et beaucoup de courage pour les jours à venir.