Nouvelle parmi vous

Bonjour

Je me présente , je m'appelle Marie , j'ai 36 ans , mariée , 4 enfants .
Je suis atteinte de la sla depuis oct06 .
Je suis actuellement sous rilutek et vitamine E et mon neuro voudrait me mettre sous lithium .
J'aimerais savoir si l'un de vous ou un de vos proches prennent du lithium , s'ils ont de gros effets indésirables et surtout s'ils voyent du positif depuis qu'ils en prennent .
Je vous remercie par avance pour vos réponses .
A bientôt

Bonjour Marie, je ne suis pas atteinte de SLA mais mon Papa a été touché par cette maladie.
Te donner des conseils pour le lithium je ne peux pas par contre je ne sais pas si tu connais le forum des papillons ?
C'est un forum très actif, ou il y a énormément d'amour, de soutien et de personnes, comme toi malade mais qui nous laisse une force de vivre et d'avis.
Je te mets le lien
http://forum.lixium.fr/l-celtic69&0&m.htm
BOnne journée Sophie

on

coucou a tous ma femme prends depuis le mois de mars du lithium personnelement je ne sait pas si c'est ce combiné lit et riluteck qui fera qqes choses en tout cas cela ne semble pas du tout avoir d'effets secondaire
a partir de la si ca ne lui fait pas de mal cela lui fera peut etre du bien j'ai l'impression que la maladie evolue moins vite mais 3 mois de recule c'est tres peu et je ne sais pas si je suis objectifs ....

en tout cas aucun effets secondaires juste une valses de prises de sang au debut pour verifier que le corps l'assimile bien ..

en tout cas courage

Bonjour Christophe .
Je pense que ta femme doit avoir un peu prêt mon age vu le tien
Peux tu me dire depuis combien de temps elle est malade et ou elle en est niveau motricité . Peut elle encore se servir de ses mains , marche t'elle , est elle très dépendante de toi , a t'elle le moral , ect ......
Et toi , comment gères tu tout ça moralement ???
Faites vous toujours des projets , parlez vous du futur , ect ....
excuse moi je suis curieuse , mais comme on est dans le même cas , j'aimerais que l'on échange un peu nos experiences et nos p'tites idées pour améliorer notre vie , que ce soit à ta femme et moi face à notre maladie ou toi et mon mari face à nous .
Merci d'avance

coucou je t'ai repondu par MP

bonjour je suis marie claire beaupain je suis de belgique (seraing)mon papa est atteind de cette maladie depuis 2006 kiss a tous

Cher tous,
Pour moi c'est une première de m'adresser à des inconnus via un forum...
Mais voila cette foutue maladie est entrée dans ma vie en decembre 2007 quand mon papa en a été diagnostiqué.
Il avait 57 ans et nous a quitté le 30 juin 2008.
A la lecture de vos messages, je me sens tellement proche de vous.
Cette épreuve a bouleversé ma vie.
Je n'ai que 25 ans et pourtant la maladie m'a appris tellement de choses et enlevé tellement de choses aussi.
Mon père était mon ame soeur, mon ami, mon confident.
Il est parti aujourd'hui en laissant une femme qu'il adorait (ma mère) et ses deux filles.
C'était un homme merveilleux, qui adorait la vie et a combattu cette "saloperie" avec dignité, courage et qui n'a jms voulu baissé les bras pour ne pas nous quitter.
8mois ont suffi pour nous l'enlever.
Depuis juin, nous tentons tant bien que mal toutes les trois de continuer à vivre aussi intensemment qu'il le souhaiterait.
Vous l'aurez tous compris le travail de deuil chez moi n'est pas encore entamé.
Je ne veux pas accepter cette fatalité.

Alors je m'adresse à tous ceux qui me liront et qui sont atteint par ce mal.
Sachez que nous sommes nombreux a être avec vous par la prière.
Que vous ne devez pas vous sentir obligé d'aller au dela de vos possibilités.
Mais si cela vous est possible, essayez les traitements que l'on vous propose. (je ne connais pas le lithium par exemple)
Nous connaissons tous l'issu.
Mais la vie reste belle tant que vous êtes avec nous et que nous pouvons vous démontrer notre amour.

C'est la première fois que je parle de tout cela.
A mon age bcp de gens comprennent la douleur mais ne la ressente pas et tant mieux!
Et je crois que l'on ne comprend que lorsque l'on a déjà vécu cela.
Ce n'est pas réducteur mais c'est un tel...
Je ne sais pas.

merci a tous et je ne sais pas comment m'engager dans une cause qui peut aider... a trouver un moyen d'endiguer ce genre de mal.
Je veux me sentir utile.
Si vous savez ce que je peut faire dans la mesure de mes capacités alors je suis preneuse.
Merci.

Bonjour,

C'est la première fois que je viens sur ce forum. Je viens de lire vos messages et notamment celui de toine83 puisque nos papas sont visiblement tombés malades en mêmes temps.
Moi j'avais 28ans en septembre 2007 quand mon papa est tombé malade et le diagnostic a été fait le 26 novembre 2007 (cela faisait un an hier).
Mon père est toujours parmi nous mais il est totalement paralysé des 4 membres, a la tête qui tombe, ne parle plus. Aucun problème respiratoire pour le moment cependant mais la vie est devenu un enfer.
J'adore mon père mais tout cela est devenu insuportable et trop dur physiquement. J'espère que ça ne durera plus trop longtemps.
La vie a perdu toute saveur et je pense qu'elle n'en aura plus jamais.
Cette maladie n'a qu'un aspect positif, elle met à jour la vraie nature des gens: la famille, les amis et les autres... Et croyez moi le constat est affligeant.
Bon courage à tous.

si tu as besoin d'en parler alors n'hesites surtout pas.
Je ne changerais pas gd chose a ta douleur ms je la comprends tellement.
Profite de son regard, de toutes ces différentes manières de communiquer que seule l'absence de la parole force a vivre.... Ttes ces petites choses st précieuses pour l'après.
Parle lui de tout, de toi, de vous, de l'après... Lui sera t'apaiser
Je t'envoie du courage.