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 c'est quoi la sonde?

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AuteurMessage
saillard
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Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 28/12/2006

MessageSujet: c'est quoi la sonde?   Ven 5 Juin - 6:12

Mon frere de 64 ans a une sla depuis 4 ans .La plus severe parait il , la buccale .Depuis plus d'1 an il ne parle plus , mais j'ai vu en peu de temps une aggravation .Il a du mal a tenir sa tete , un bras commence a etre fatigue .Il a maigri de 5 kgs en 3 mois car il a un mal fou a s'alimenter .Ces 2 jours il est a l'hopital à Lyon pour faire un bilan .Ma belle soeur pense que les medecins vont lui mettre une canule ds l'estomac pour le nourrir.Qui peut me dire en quoi ça consiste? Est ce qu'il sera aliter apres , ou si il peut continuer a marcher avec un tel truc ? Qui s'occupe de les nourrir avec cette canule ?Connaissant mon frere , je me demande si il va accepter , car il connait bien sa maladie, il sait qu'elle est incurable, et que pour lui un tel appareillage le tuerait moralement .Dites moi vos experiences Merci
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seve11
Ami(e)


Nombre de messages : 17
Date d'inscription : 17/03/2009

MessageSujet: Re: c'est quoi la sonde?   Ven 12 Juin - 6:12

désolé de ne pouvoir te répondre, j'aurai bien voulu moi aussi en connaitre un petit peu plus à ce sujet
bon courage
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sisi85
Ami(e)


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: c'est quoi la sonde?   Ven 19 Juin - 18:17

Bonsoir ,

Ma mère a 58 ans et a cette maladie sla bulbaire depuis juillet 2007, elle ne parle plus depuis 1 an et demi , elle s'est fait installer la gastroctomie il y a un peu plus d'1 an .
Grace a ça il n'y a plus de fausse route et de perte de poids, elle est nourrit la nuit comme ça la journée elle peut sortir un peu . C'est une infirmière qui vient le soir la brancher et le matin la débrancher.
Ce qu'il faut savoir s'est que l'opération a été douloureuse , elle a été endormit que local car l'anesthésie général trop fatiguant par rapport au stade de la maladie.
Elle ne voulais pas l'avoir nous avons insister je regrette un peu car s'est une souffrance encore plus longue

Je vous souhaite beaucoup de courage
A BIENTOT
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Laetitia32600
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Nombre de messages : 5
Age : 34
Province, Pays : FRANCE
Date d'inscription : 13/12/2009

MessageSujet: Re: c'est quoi la sonde?   Dim 13 Déc - 17:13

Bonsoir,

Ma grand-mère est atteinte de la SLA. Elle est alimenté par un bouton qui se trouver au niveau de l'estomac. Pour ma grand-mère, la pose s'est très bien passé, elle n'a pas souffert.
Tous les soirs, une infirmière vient la brancher. Je m'explique, elle a une poche de nourriture huperprotéiné en liquide (comme une perfusion) qui l'alimente, donc, à la place que les aliments passent par la bouche, ils sont directement ingérer par la nourriture qui se trouve dans la poche.
En moyenne, il faut 10 heures pour que la poche de 1L passent dans l'estomac. (ça dépend des personnes)
L'avantage, c'est qu'elle ne fais plus de fausse route.
Au jour d'aujourd'hui elle est au stade où elle ne parle plus du tout, ne mange plus, elle a les doigts qui se paralysent, tous ses membres commencent à se paralyser.
C'est très dur pour moi de vivre cette maladie. Je n'arrive pas à l'accepter.
Mais j'espère avoir répondu à ta question.
Bonne soirée
Laetitia
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saillard
Nouveau


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 28/12/2006

MessageSujet: Re: c'est quoi la sonde?   Ven 15 Jan - 20:38

mon frere s'est fait pose une gastrostomie mercredi .L'operation s'est bien passe , il a souffert le premier jour .Depuis son etat s'est aggrave .Tres grande fatigue , ne fait que dormir . 9 de tension . Son epouse est tres pessimiste .De plus les problemes respiratoires se font sentir .Le medecin a prevenu mon frere qu'il faudrait peu etre l'intuber . Je ne peux pas le voir car je suis à 100 kms , mais son epouse m'a dit qu'il fallait que j'aille vite le voir , ça veut tout dire ... je suis tres inquiete .Qui connait quelqu'un qui a ete intube pour respirer? Combien de temps cela peut il durer ? Le coeur a t il qq chose à voir avec cette maladie ?Merci
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