Je me présente, je m'appelle Ninon j'ai 37 ans, mon mari a 35 ans et viens d'avoir le diagnostique d'une SLA. Nous avons une petite fille de tout juste 8 ans. J'ai moi même une maladie chronique, insuffisance rénale, qui m'a conduite à avoir une greffe qui est bientôt en fin de course et la dialyse me guette. Nous venons également d'acheter un appartement il y a moins de deux ans avec des escaliers...Bref tout ça pour dire que c'est le chaos complet, je me sens complétement anéantie face à tout ce qui arrive, je ne sais pas comment je vais trouver la force d'aider du mieux possible mon mari en élevant ma fille de façon sereine tout en étant dialysée et en continuant à travailler à plein temps pour nous assurer un minimum de confort financier (je suis infirmiére). J'essai du mieux possible de garder le sourire et de l'humour mais je me sens brisée, une charpe de plomb s'est abbatue sur mes épaules et je me sens sans ressource. Mon mari a toujours était mon plus grand soutien et je lui disais souvent qu'il était ma compensation par rapport à ma maladie. Avant d'avoir un enfant j'avais beaucoup hésité car je culpabilisais à l'idée de lui faire porter le fardeau d'avoir une maman malade mais mon mari a su me convaincre et surtout il était là, fort et constant. Je vais devoir être deux fois plus forte maintenant alors que je me sens suis épuisée par tous ces combats. Et puis je souffre tellement de le voir souffrir, de le voir si terrorisé par ce qui lui arrive, je me sens tellement impuissante. Je sais qu'il faut vivre au jour le jour est profiter de chaque instant, j'ai appris cette leçon depuis lontemps mais cette théorie est parfois si difficile à appliquer...
N'importe quel petit message de sympathie me mettra du baume au coeur, merci de m'avoir lu.