au boulot

depuis

Bonjour Claire,

en quoi, cela changerait les tèmoignages...

Alors que je suis malade, ainsi que ma fille, âgé de 14 ans et touché par cette térible maladie, de Marie-charcot thoot. Alors que cela ne se soigne pas.

Moi je souffres bc de mes bras, et il n-y a rien a faire. Et pour vous prèsisés cela est génétique.

Véro.

véronique,

Bonjour claire,

Je te remercie de m'avoir écris aussi vite, Moi je prens des medicaments pour la maladie que j'ai en moi, cela m'aide pas bc puisque je souffres bc de mes bras.

Le plus pire ses que je vaumis tout le tant, et je ses que sa vient des médicament.

Ton maris et t-il malade ou pas?

Bisous de Véro.

bonjour véronique.

Bonsoir Claire, Mon mari a également en traitement complémentaire au Rilutek et au Toco 500 de l'Hexaclyne pour les crampes, cela diminue un peu la douleur mais ne l'annule pas. Peut-être devrais-tu voir avec ton médecin s'il peut lui en prescrire. Bonne soirée. FLO

oui flo je vais me renseigner. et l'autre médicament c'est aussi pour la SLA ?

Bonjour Claire,

Désolé si je tes pas écris plus tôt j'était vraiment très ocupè en ce moment.

Avent que je tombe malade j'ai commencer a, avoir des fourmissement dans les pieds et quand je me levè le matin je tombés souvent, j'avait aussi des crampe au jambe et maintenant jeans n'est de plus en plus et le traitement qu'on ma donner a prendre je ne le suporte pas est je vais tout le tant vomir et sa, sa énerve.

Je comprens comprend la soufrance de ton maris, et je ses ce que ses de portait des atelles. Car ma fille en porté suite après son opèration des deux pieds.

Même si tu est impuissante il y a la foi en soit et le bonheur en vous, donc il faut être courageuse et forte.

Bisous de Véro.

Bonjour Claire, effectivement le TOCO 500 est de la vitamine E concentrée ce qui ralenti un peu l'amaigrissement des muscles. Bonne journée. FLO

Bonjour,
je viens de m'inscrire, maladie diagnostiquée fin 2005,
les difficultées à marcher en 2002.
de 2002 A 2005, (sciatique, sclérose en plaque, apres avoir fait tous les hopitaux) actuellement en fauteuil, douleurs partout, bras, mains, difficultés à parler, j'ai 59 ANS
Je pense à un choc très important psycologique

MERCI de m'avoir lu
MARIE FRANCOISE

bjrs claire moi je trouve l'idee tres bonne , au fait as tu cree ton association ?? les document que je t'avais envoyer t'ont il servi ??

ensuite ton lien ne fonctionne plus sur ta tribu :p

moi je me demandai si tout les malades avais ete vacciné pour ... l'hepatite b ........en effet ce vaccin semble t'il pourrai provoquer des cas de sclerose en plaque ... pourquoi ne serai t'il pas a l'origine d'un grand nombre de cas de sla ...
ma femme a ete vacciné qu'en est il de vous ????

Oui, je me suis posée la même question. Maladie orpheline qui n'intéresse pas la recherche et pourtant, on est au moins 8000 ! Pas d'explications et surtout, ce qui est bizarre, c'est que je n'ai eu aucun questionnaire détaillée sur mon histoire. ( suis atteinte depuis un an, diagnostiqué il y a 7 mois ). Je ne parle presque plus, ai une main gauche atrophiée, des bras faibles, des difficultés pour bouger la langue et pour mastiquer mais, je marche toujours avec un bâton de randonnée ).

Pour ma part, j'ai pensé à :

Raisons psychologiques ( accumulation de chocs depuis 3 ans )

Vaccin : ( hépatite B )

Stent actif : un ressort qu'on m'a posé dans une artère coronaire qui s'est bouchée sans explications il y a 3 ans. Le stent actif diffuse une substance chimique destinée à réduire les risques de thromboses dans ce type d'intervention ).

Excès de sport, genre overdose. Je m'étais mise à la course à pied intensive en plus de l'aviron pensant faire du bien à mes artères !

Mais, la profession médicale ne m'a rien demandé à ce sujet, ni sur les autres sujets d'ailleurs !