Besoin de soutien

Bonjour à tous,

Je viens ici parce que ma grand-mère est atteinte de la SLA depuis décembre 2006.
Depuis ce jour, je n'arrive pas à le supporter. Je vie à côté de chez elle, et quand il y a un problème, c'est moi qu'on appel et je n'arrive plus à supporter cette maladie. Je ne le montre pas bien entendu à ma grand mère, mais à chaque fois que je passe un moment avec, dès que je rentre chez moi, je pleure.
Je ne sais pas quoi faire pour lui soulager la vie. Je me sens impuissante.
Elle est au stade où elle ne parle plus, ne mange plus, elle est alimentée directement par un bouton au niveau de l'estomac.
Je suis hyper malheureuse.
Je vous remercie par avance de vos réponses.
Laetitia

Bonsoir,

Personne ne t'a répondu. Vachement actif ce forum ! Il est temps que j'arrive

Je suis atteinte de la Sla forme bulbaire et donc quasi muette maintenant depuis un an mais le sais depuis 6 mois. Je sais à quel point les proches souffrent et çà me fait souffrir. Ce que je veux surtout, c'est qu'ils vivent leurs vies et ne passent pas leur temps à se lamenter sur moi. Tu as le droit de pleurer et de montrer ton désarroi à ta Grand mère; il n'y a rien de pire que la comédie ! Bon, faut pas en abuser non plus parce qu'on pleure suffisamment de notre côté. Tout çà pour dire que tu n'es pas obligée d'aller voir ta grand mère tous les jours; non seulement elle le comprendra mais çà te permettra d'être en meilleur forme quand tu la verras, parce que crois moi, l'angoisse non dite des proches, çà se lit dans leurs yeux !

Merci de ta réponse Miarka.

Toi qui à cette maladie, qu'est ce qu'il faut faire pour faire plaisir et aider au maximum ma grand-mère ? Je vais faire les courses avec elle, je l'amène s'acheter des vêtements.
Je pense que dans le courant de cette année, il va falloir mettre ma grand-mère dans un hôpital pour son confort et le confort de mon grand père qui n'en peux plus non plus. A ce jour, ma grand mère à les membres qui s'atrophient, elle à énormément de mal à ce servir de ses doigts, ses mains et ses bras. Et le jour où elle devra rentrer dans cet hôpital, je me suis jurée d'être présente avec elle pour la soutenir dans cette nouvelle épreuve, et tous les deux jours, j'irai la voir, je passerai du temps avec elle. Je ne veux pas la laisser tomber. Elle est tout pour moi.
Si je peux me permettre, vu que vous êtes au début de la maladie, je peux vous donner des conseils de communications ou autre. Maintenant, je suis parer (malheureusement). Mais sachez que si vous avez une question ou besoin de parler, je suis là. Je sais combien c'est dur cette maladie, moi même j'ai besoin d'en parler.
Donnez moi des conseils pour améliorer le quotidien de ma grand-mère.
Bonne soirée.
A très bientôt.
Laetitia

Laetitia , Marika , il est 22 h et , je rentre de voir mon frere qui est chez lui et atteint par une sla .Il a cette maladie depuis 2005.Il n'a plus la parole , il a une gastrostomie depuis 15 jours .Ses mains s'atrophient et je vois ses forces diminuer. Bien sur cela nous fait mal de voir un etre aime ds cet etat , et des fois j'ai du mal , beaucoup de mal . De plus hier en se lever il est tombe de tt son poids par terre , il s'est ouvert l'arcade .Tant qu'il pourra rester chez lui , il restera .Son epouse s'en occupe .Il a l'hopital à domicile et , c'est vrai que ça facilite les choses .Il a 64 ans . .Mais nous devons etre courageux , nous devons nous en occuper .Nos malades ont besoin de nous .Ta grand mere a t elle l'hopital à domicile ?

Bonjour,

Pour le moment, ma grand-mère est encore chez elle. Mon grand-père s'en occupe difficilement. Moi, j'habite à côté de chez eux, et dès qu'il y a un problème, ou même s'il n'y en a pas, je passe régulièrement les voir. Ma grand-mère est tout pour moi, je n'arrive pas à imaginer le fait qu'elle puisse partir à cause de cette p... de maladie. J'ai beau m'y préparer, je n'y arrive pas. Je sais, et nous savons tous, que dans le courant de cette année, il va falloir qu'elle aille dans un hôpital. Je me suis juré de ne pas la laisser tomber et j'irai la voir tous les deux jours, même si cela doit me faire souffrir de la voir comme ça. Mais voilà, ma situation professionnelle va peut être devoir faire que je vais devoir déménager dans une autre région, et ça, ça me rend aussi malade. Ma grand-mère compte beaucoup sur moi, et moi, je vais peut être devoir partir loin d'elle. Je ne veux pas qu'elle se sente abandonnée... J'en viens même à me dire, que quand elle partira, je partirai la rejoindre très vite. Je n'arrive pas à imaginer ma vie sans ma grand-mère. Je sais que c'est difficile pour tous le monde, pour toute les personnes atteintes de cette maladie et leur proche, mais je me sens impuissante, inutile, ... je voudrai faire quelque chose pour stopper cette maladie et la faire redevenir comme elle était avant. Mais malheureusement, je ne peux pas, je le sais, mais je n'arrive pas à m'y faire. Mon grand-père est épuisé par ce combat, j'essaye de le soulager, mais c'est très dur. Je n'en peux plus.

Laetitia , je te sens completement perdue , pleine de douleur .Tu sais je suis grand mere aussi , tres attachee a ma petite fille de 6 ans . Nous partageons pleins de choses ensemble , c'est ma lumiere . Mais la vie est telle que les anciens partent avant nous .Tant que tu peux t'occuper de ta gd mere fais le , aime là tant qu'elle est là , entoure là d'amour .Il faut bien t'attendre à son depart , peut etre que ds le fond elle sera mieux là haut , au repos , sans souffrance .Et toi tu verras que malgre ton chagrin , la vie reprendra le dessus , la vie te souriras à nouveau .N'oublie pas non plus que tu as des parents .C'est ta gd mere maternelle ou paternelle ?

Bonsoir Saillard, depuis presque 2ans que mon mari a la gastrostomie et la trachéotomie il est plus serein et détendu,et c'est ce qu'il voulait.Il a aussi les soins à domicile et cela est bien pour tout le monde,surtout avec des infirmiers compétants et trés gentils.Je vous souhaite bon courage à tous.

Bonjour Saillard,

Oui je suis très triste, c'est ma grand-mère maternelle. Quand j'étais petite, tous les week-end et la vacances scolaires j'étais chez mes grands-parents, il y a donc un grand lien sentimental entre nous deux, avec mon grand-père aussi bien évidemment. Ce sont un peu comme mes seconds parents. J'habite à 2 minutes de chez eux, donc, j'y suis souvent et je les aides du mieux que je peux. Maintenant, mon grand-père est très fatigué alors je lui prépare à manger et je lui apporte, il est content et ma grand-mère aussi.
A quel stade en es-tu de la maladie ? Peux-tu encore parler ? Profite bien de ta petite fille. Si elle comprend que tu es malade, elle est très triste. Alors, fais lui plein de câlins, elle adoreras. Moi, j'adore quand ma grand-mère m'en fais, même si c'est dur physiquement car elle a les muscles qui s'atrophies. Bonne journée. Et merci de me soutenir dans cette épreuve. C'est très important pour moi.
Laetitia

Bonjour, moi j'ai appris la maladie de mon pere au mois de mars l'année dernière. Tous s'est effondrée je ne comprenais ni ne connaissais cette maladie.
J'ai eu beaucoup de mal à y faire face mais chaque fois que je vais le voir (2 ou 3 fois par semaine) j'arrive avec le sourire. C'est trés dur parfois mais il est là et quand je vois ne serais qu'un début de sourire ça me rebooste.
La vie des accompagnants est completement changé, ce ne sont plus des maris ou des epouses mais des infirmieres.
J'ai aussi une fille donc c'est son pépé, ils étaient trés proche avant la maladie (elle passait les vacances avec eux) et elle comprend bien que tout à changé je lui ai plus ou moins expliqué mais c'est dur de comprendre à 8 ans.
Mais chaque fois que j'y vais elle veut venir avec moi et elle me parle souvent de lui en me disant "il avait une belle voix avant..."
La vie est cruelle mais il faut faire les choses maintenant pour n'avoir aucun regret aprés...
Bon courage

Bonsoir Seve 11, s'est une maladie particulièrement cruelle dont sont atteinds nos proches,ils ont donc particulièrement besoin de notre amour,notre présence et notre soutien aujourd'hui car chaque jour a sa peine. Vous avez raison s'est trés dur mais il faut garder courage pour mieux les accompagner.Votre petite fille a l'air adorable un rayon de soleil pour son pépé continuez ce que vous faite est trés courageux et il le sait.

Tu peux aller sur Facebook et rechercher comme ami S.L.A, tu verras d'autres personnes que tu pourras inviter et par la suite papoter avec.
Bon courage.Amicalement