Cela fait presque maintenant une année que l'on a diagnostiqué la SLA(forme spinale)chez mon frère aîné.Au commencement c'était le petit doigt,de la main gauche,qui n'obéissait plus,puis tous le bras et maintenant ce sont les deux membres supérieurs qui sont paralysés,ainsi que les muscles cervicaux.Les gestes banaux,tel que porter une cuillère à la bouche,enfiler ses vêtements,se laver,se brosser les dents,se raser,se gratter.Des gestes,que nous autres faisons de façon irréfléchi,sont devenus pour lui une véritable corvée,combien même impossible.
De jour en jour,il voit sa dépendance vis-à-vis des autres, croître au dépend de son autonomie qui,elle, ne cesse de diminuer.Il se voit comme une vieille bâtisse qui tombe en ruine brique après brique.Pendant que nous sa famille assistons impuissants à sa déchéance irréversible,comme un compte à rebours entamé que l'on ne peut,hélas,suspendre.Ajoutez à cela,le fait que cela se passe dans un pays où, le seul médicament,indiqué pour cette maladie(riluzole)n'est même pas disponible.Hélas dans ce pays,les priorités sont ailleurs.
Mon frère est livré à lui même face à ce monstre,informe,qu'est la SLA.