VIVRE AVEC LA SLA

je vie avec la sla depuis bientot 4 ans sa pris 2 ans d un neurologue a un autre quand sa commencer juillet 2002 j ai continue a travailler malgre un pied tombant et une canne, apres se fut une marchette et ensuite arret travale sept 2004 epuisser total. aujourd hui je marche un peu avec une marchette dans la maison et la plus part du temps je suis en fauteuil roulant j ai les main atrophie aussi mais malgre tout j apprend a vivre un jour a la fois je garde le sourire pour mieux aprecier la vie je n avais jamais toucher un ordinateur avant la maladie aujourd hui ses mon hobbie.pour moi hier ses terminer j en garde de beau souvenir et demain est un autre jour .MERCI de m avoir lu [/b]

bonjour
je viens tout juste de m'enregistrer et cherche a meiux connaitre cette maladie qui vient de toucher un de mes parents. avez-vous un traitement sous riluzole? la kiné vous aidie-t-elle? j'imagine vos difficultés à vivre avec la maladie et suis de tout coeur avec vous. La nouvelle est tombée il y a 2 mois et c'est dur à vivre. à bientôt. nathalie

Bonsoir
Je vous communique l' adresse d'une association qui pourra vous informer sur les dernieres avancées sur la sla.
l'IDRPHT
200 ,avenue de Thouars
33400 Talence

L'IDRPHT soutient les activités de recherche du Docteur Michel Geffard sur la sla.

Voici un copier/coller de ce que j'ai trouvé sur un autre forum..

"e vous remercie pour l'intérêt que vous portez à nos recherches. Notre
laboratoire a effectivement identifié une nouvelle molécule empêchant la
mort du motoneurone. Nous développons actuellement cette molécule pour la
Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) mais son application pourrait
s'étendre à toutes les maladies du motoneurones. Nous achevons avec succès
la Phase 1 (sécurité et tolérance de la molécule chez des volontaires). La
prochaine étape sera un essai de Phase 1b d'une durée d'un mois chez le
patient SLA (sécurité et tolérance) avant de démarrer un essai d'efficacité
qui durera 18 mois.
Nous comptons faire notre essai clinique courant 2e semestre 2006. Le coordinateur
de ces essais est le Pr Meininger, Chef de service Neurologie, à l'hôpital
Pitié Salpétrière à Paris "

Pour info je suis atteint d'une SLA de forme bulbaire depuis 18 mois.

Michel

Je suis atteint aussi de SLA bulbaire, depuis environ 2 ans mais découvert il y a 8 mois.
J'ai fait un protocole d'un mois, octobre/novembre à la sallepetriere dans le groupe du Pr Meininger.
je ne sais pas si c'est la même molécule, je retourne en janvier pour des contrôles, je demandrai des renseignements.
pour ce qui me concerne la maladie continue de progresser, pour la parole, la respiration et les muscles du cou.
Si vous voulez, on peut se tenir au courant
mon adresse - barilemichel@gmail.com

[quote="Michel70"]Je suis atteint aussi de SLA bulbaire, depuis environ 2 ans mais découvert il y a 8 mois.
J'ai fait un protocole d'un mois, octobre/novembre à la sallepetriere dans le groupe du Pr Meininger.
je ne sais pas si c'est la même molécule, je retourne en janvier pour des contrôles, je demandrai des renseignements.
pour ce qui me concerne la maladie continue de progresser, pour la parole, la respiration et les muscles du cou.
Si vous voulez, on peut se tenir au courant
mon adresse

Ciao, io scrivo dall'Italia, je conne un peu du Francais, je le comprende mais je ne l'escrive pas. Mon pere a la ALS depuis 3 aneè. El ne parla plus.

Ti mando tanti auguri di fine anno che il 2006 ti porte tante cose belle :?

rosi a écrit:

Ciao, io scrivo dall'Italia, je conne un peu du Francais, je le comprende mais je ne l'escrive pas. Mon pere a la ALS depuis 3 aneè. El ne parla plus.

Ti mando tanti auguri di fine anno che il 2006 ti porte tante cose belle

Bonjour Rosi,
Comme toi tu arrives à comprendre un peu le français j'arrive à comprendre aussi un peu l'italien qui est quand même proche du français.

J'espère que cette année 2006 apportera de nouvelles perspectives thérapeutiques pour tous les malades sla et que chacun trouvera la force et l'énergie nécessaire pour affronter cette terrible maladie. Tu habites où en Italie?
A BIENTOT

Anonymous a écrit:

hourticq a écrit:

Bonsoir
Je vous communique l' adresse d'une association qui pourra vous informer sur les dernieres avancées sur la sla.
l'IDRPHT
200 ,avenue de Thouars
33400 Talence

L'IDRPHT soutient les activités de recherche du Docteur Michel Geffard sur la sla.

Bjr
Hourticq a déjà ecrit Le 5 décembre pour donner les coordonnées de l'IDRPHT
En visitant le site (accès par Google) on trouve

l'IDRPHT = Institut Pour le Développement de la Recherche en Pathologie Humaine et Thérapeutique.
Objectifs de cet institut:
("activités centrées sur l'étude des maladies graves telles que la sclérose en plaques (S E P), la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la polyarthrite rhumatoïde (PR), les cancers" etc. ...)

Cette asso recherche des cobayes ?
Suis désolée, mais le site manque d'humanité , de chaleur et d'explication pour le public, alors , bien sûr, méfiance, malgré la référence Inserm.
Slts

La maladie, ce cauchemar par

Tony Judt. Historien et écrivain


Cet intellectuel, collaborateur régulier de la "New York Review of Books", est né en Angleterre en 1948.

Très intéressant!

http://jeune.apf.asso.fr/archive/2010/01/21/b54d580a2ece762b53efc49667050047.html

oui c'est vrai cet article est trés interessant il permet de comprendre plus ou moins bien (si c'est possible) cette horible maladie

Bonjour à tous !

Je vois que beaucoup d'entre vous sont atteints de SLA, les autres étant des proches ... je constate donc que vous utilisez vos ordinateurs afin de communiquer. Je constate aussi que vous parlez d'associations de laboratoire présent en france sur le sujet de la SLA.

Voilà pourquoi je vous invite à venir sur le forum Français dédié à la SLA : http://ieforum.amblog.fr.

N'hésitez pas à venir vous exprimer et à échanger, décrire comment on vous aide, les difficultés que vous rencontrez, en tant que malade mais aussi en tant que conjoints (souvent relayé en arrière plan) aides soignantes, auxiliaires de vie, etc ...

Le but est de créer une véritable communauté !

@ bientôt je l'espère !