SLA forme bulbaire

Bonjour,
Je suis atteint de Sclérose latérale amyotrophique de forme bulbaire. J'ai été diagnostiqué le 30 janvier 2006
Les premiers signes que j'ai ressenti, c'est en marchant dans un centre d'achat avec mon frère en juin 2005. Je lui ai demandé s'il voyait que je marchais mal. Moi, je sentais que ça ne marchait pas comme d'habitude et il me répondit qu'il ne voyait rien. Plus le temps passait et plus j'avais de la difficulté à marcher. Àu mois de novembre 2005, j'en ai parlé avec mon médecin qui m'a envoyé voir un neurologue. Après une série d'examen, il en est venu au diagnostique.
Depuis ce temps, la maladie a progressée rapidement. Présentement, je me déplace avec une canne, une marchette et un fauteuil roulant. J'ai beaucoup de difficulté à parler, je me sers d'un synthétiseur de voix. Aussi très difficile à manger, je m'étouffe avec des liquides , pour manger, il faut que ce soit en purée sinon je m'étouffe.
Pour régler ce problême, au début de novembre on m'a fait une Gastrostomie (un tube connecté directement dans l'estomac) Je peux prendre jusqu'à 7 boites d'Osmolite 235 ml par jour si je ne réussi pas à manger.
Depuis 2 semaines environ, je ressent beaucoup de mal dans ma jambe gauche quand je suis couché. Curieusement, dès que je me lève, le mal disparait. Aussi, depuis assez longtemps, je ressent beaucoup de pulsations dans les jambes, les bras et un peu partout.
Rien de douloureux mais c'est très agaçant. Je trouve que la maladie progresse vite, alors j'ai décidé de prendre ça au jour le jour et je passe mon temps à lire, à faire de l'ordinateur et à jouer du piano même si des fois je n'en ai pas le goût. Quand on lit sur l'ordi, tout ce qui s'en vient, il n'y a rien pour remonter le moral.
J'espère toujours qu'on trouvera un médicament pour guérir cette terrible maladie.

Bonne chance à tous ceux qui sont pris comme moi et essayez de garder le moral en faisant des activitées que vous aimez.

P.S: J'aurai 70 ans le mois prochain

bonjour,je suis de tout coeur avec vous je m'appelle galou,ma soeur est atteinte de la maladie,le dianostic est tomber début septembre,c'est trés dur à avaler déja pour ma soeur qui à 39 ans et nous sa famille,elle ne pleut plus se déplacerqu'en fauteuil roulant,en 1 mois notre vie à tous à basculer,en plus elle à beaucoup de crampes,elle ne peux plus se servir de sa main gauche et la droite prend le meme chemin j'aimerais qu'on en parle sur ce forum,tenez bon et bon courage

bonjour,
La personne qui est dans mon coeur est atteinte de SLA forme bulbaire, je voulais juste te saluer et te dire que je suis de tout coeur avec toi...je sais combien ton chemin est difficile...et n'oublie pas que malgré tout la vie est belle....c'est Mon Ange qui me la dit!
Amicales pensées!
Super Pilou;-)))

mon papa est egalement atteint par la sla a forme bulbaire il a 56 ans et nous venons de l'apprendre il y a 15J UN GROS GROS CHOCS DE VOIR LES personnes qu'on adore se degrader ainsi il ne parle pratiquement plus correctement a des grosses difficultés pour marcher cà à été un chocs pour ma famille on a pleuré pendant 3 jours mais là on esssaie de se reprendre en main actuellement il est hospitalisé a l'hopital a lille pour un bilan j'espère du fond du coeur du positif car depuis deu ans ils nous arrivent que des malheurs je suis epuisée physiquement et moralement mais je me dit que je fait tout ca pour la bonne cause bon courage a vous peggy

bonjour,
mon papa est atteint d'un 2 ème cancer de l'oesophage, diagnostiqué en juin 2007. Etant une rechute, trop faible pour la chirurgie et la chimiothérapie, ayant reçu trop de rayon et rendnat donc son tube oesophagienne très fragile. Les docteurs ont conclu au fait que mon père ne pourrait pas être soigné.
nous avons failli le perdre fin décembre celui ci ne pouvant plus manger car la tumeur bouchait petit à petit le tube oesophagien, il fut opérer d'urgence pour la pose d'une prothèse oesophagienne, ce qui lui a permis de remanger (du mixer mais manger qd même) et nous voyons bien qu'il reprenait des couleur à défaut de poids.
malheureusement celle ci à bouger et est descendu dans le tube oesophagienne lui provoquant de nouveau des fausses route lors de la déglutition.
les docteurs ont opté après réflexion pour la gastrostomie.
Je souhaiterais receuillir des informations par des personnes ayant vécu ou ayant des proches ayant subi la gastrostomie.
En effet mon père s'inquiète de son sort et souhaiterais être rassuré voir discuté avec quelqu'un pouvant le rassurer.
j'espère que mon appel se fera sentir et que je puisse aider mon père dans cette démarche.
l'opération est prévu le mercredi 26 mars 2008.

je m'appelle lucie habitant dans le 44, j'ai 25 ans et mon père michel n'a que 61 ans.

merci pour tout vos renseignement et compassions

Bonjour Lucie 44,

mon papa était atteint d'une SLA, je dis "était" car il nous a malheureusement quitté ce 1er janvier 2008.
Ne sachant plus rien manger par voie habituelle, et sous les conseils de ses médecins, il s'est fait opérer d'une gastrotomie en août 2007, l'opération s'est très bien déroulée.
Votre papa, et vous-même pouvez être rassurés, la gastrotomie l'a beaucoup aidé et (d'après mon papa) ce n'était pas du tout douloureux. Il faut juste admettre de manger par une sonde et non plus par la bouche ... c'est une question d'habitude et se réadapter à ce système de nutrition (liquide).
Sans cette opération, mon papa serait parti beaucoup plus tôt ... ... Il a pu reprendre des forces, un peu de poids ... il a même pu profiter (par cette sonde et à sa demande) d'une gorgée de bière qu'il a savouré avec nous la veille de son décès ...

Amitié et Bon courage.
Clotilde

[b]bonjours,
Voilà g perdu ma maman suite a la maladie S.L.A (maladie de charcot)Elle avait 57 ans décédée en juillet 2003.
Cette maladie est tres bizarre pour la personne qui l'a. J'ai vu l'évolution sur ma mère c'est inexplicable, elle peut tres bien allez vite comme traîner doucement.
Je rassure les personnes qui ont des enfants, elle n'est pas héréditaire aux enfants tout simplement sauter de génération qui ne veut pas dire être porteur de cette maladie plus au tant.
A la fin de vie de la personne c'est tres dure lorsqu'on est enfant , adolescent, femme ou homme, mari ou épouse.
C'est une épreuve tres douleureuse a vivre mais surtout devant le malade il faut être fort(e) lui montrer tout va bien sur tou ne rien cachait il ne perde pas la tête au contraire il l'ont et ça fait mal pour eux pour nous.
Leur fin de vie dans un centre soin paliatif je jours ou de vie
Sur tout ne baisser pas les bras il faut lutter
Le seule médicament qui dit ralentir cette maladie est le Rillutex.Tout dépend des personne et son évoltion.
Que la recherche trouve un médicament le plus vite possible pour sauver les gens de cette cochenerie.
Cela pas guérit a ma mère.
Mais au moin qui sauve d'autre maman ou papa frère soeur etc...

Annie, Paris

Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire sur le forum.Ma maman a eu une S L A de forme bulbaire et j'ai été à ses côtés tout au long de cette maladie.Je suis infirmière de formation et cela m'a permis d'accompagner maman complètement.J'ai usé de tout ce que mon métier m'a appris pour lutter avec elle. Beaucoup de rire malgré la peine. Main dans la main.
Je suis ouverte au dialogue pour vivre mieux divers situations de la vie avec cette S L A ( Humblement , pas de miracle , mais 25 mois d'accompagnement ou j'ai tout donné)
Nathalie

Oh que oui si la médecine pouvait avancer.
Je sais que Papa a fait son petit geste, il n'a pas pu être guéri, mais il a fait don d'une partie neurologique pour la recherche de la SLA.
Pour nous c'est énorme, et , tellement peu de personne le font...