Je me présente

Bonjour à tous,
je m'appelle Linda et j'ai découvert ce forum car mon mari a été diagnostiqué SLA et commence à ne plus pouvoirdéglutir. Je le voir dépérir de jour en jour et moi-même je commence à sombrer alors qu'en fait c'est lui le pauvre qui se sent si mal.
Je voudrais bien parler avec des gens ayant SLA et savoir comment leur conjoint ou eux-mêmes vivent cette terrible épreuve.

Je vous embrasse bien tous et merci pour vos réponses
Linda

Bonsoir Linda,

Tout d'abort, je te remercie de m'avoir écris par e-mail cela ma fait très plaisir. Et ce qui sagie de la maladie il ne faut surtout pas sombrer dans le noir et remonter la pente même si des foie ses dur. Comme je te dis il faut profité de chaque instant de la vie,et surtout de faire des sorties que vous aimez faire, des balades, allaient au restaurent en fet tout se que tu faisais avent que ton maris tombe malade. Ses comme sa qur j'ai fait pour m'ens sortir et avoir du courage.

Tu peux y arrivé? Si tu a la foi en toi alors tu pourras réussir a surmonter cet épreuve difficile. Pense au fêtes de fin d'année.

Je te souhaite un bon Noël a toi et ton maris.

Bisous de Véro.

Courage.

coucou linda,

Bonjour ,je m'appelle Maurice ,nous habitons en Belgique à Gilly prés de Charleroi.
Mon épouse Lucienne agée de 49 ans à été diagnostiquée le 06-02-2007,mais elle avait déjà des troubles de la parole et mal dans les membres supérieur depuis novembre 2006.
Moi aussi j'ai découvert cette maladie par le net,à l'hopital aucune expliquation ,juste qu'il n'y avait aucun traitement.
Maintenant le kiné viens tout les jours en semaine et un logopéde viens trois fois part semaine .
Je trouve que la maladie progresse trés vite .
Et nous n'avons pas trop le moral pour l'instant ,je sais il ne faut pas perdre courage et se battre.

nous sommes là pour t'aider à garder ton courage, maurice.

Bonjour Maurice, il ne faut pas te décourager devant l'avancement anarchique de la maladie chez ta femme, il faut continuer à vivre normalement et lui montrer une attitude positive jusqu'au bout. Tu es son soutien moral et tu ne dois pas faillir. Profites à 100/100 de tous les moments passés avec elle et donne lui également à elle le courage de se battre même si on a l'impression de se battre pour rien. C'est toujours des moments gagnés sur la vie et ils sont inestimables. Bon courage Maurice et reviens sur le forum en cas de besoin. Nous serons là pour te soutenir. FLO

Merçi à vous pour vos encouragement .

Je me présente , Je suis la fille de Maurice . Je m'apelle Marie, j'ai 21ans . Comme l'a dit mon père , la maladie de ma mère s'est déclarée il n'y a pas longtemps et progresse très vite ... si quelqu'un pourrait me donner des petits conseils car à la maison , l'ambiance n'est pas au top , toujours sous pression , j'ai une grande responsabilité vis à vis de ma mère . Je serais très contente de discuter avec quelqu'un qui est dans la même situation que moi ! Je souhaite beaucoup de courage à vous tous qui connaissez cette maladie .

A bientot

Marie

Bosoir marie,

Je suis de tout coeur avec toi, et pour les consiels le seul truc a faire ses de sortir ta mère en balade, au restaurent et de plus que ses la fêtes des maman lui offrir un bouquet de fleurs.

Des choses comme sa qui lui fairait le plus grand bien. Si je te dit cela car moi aussi, je suis atteint d'une maladie un peut comme caille de ta mère et qui s'appele Marie-charcot thoot. Tu ses ce n'est pas facile a vrivre tout les jours.

Toi qui n'a que 21ans cela doit pas être évidant, Tu devrais voir avec le médecin avec ta mère pour une cure deux trois semaine cela lui fairait bc de bien. Pense a ce que je te dit et que peut-être cela te serait un soulagement.

Je te souhaite bc de courage, Bisous de Véro.

Merci de votre réponse . Les ballades et bouquet de fleurs, c'est déjà fait . j'essaye de lui rendre service un max mais bon pas toujours facile . En tout cas merci beaucoup.

A biento vero

Bonsoir Marie,

en ce moment je ne vient pas souvent sur le forum, alors je te dit bc de courage pour toi et ta maman. Donne lui bc d'affection et raconte lui tes journée que tu passes cela peut l'édais a surmonté cet épreuve si dificle. Même si ce n'est pas facile pour toi.

Tu ses moi je n'est que 42ans et rien que pour moi cele est pas évident du tout. Surtout que je suis pas la seule qui est malade, ma fille a la même maladie, et que tu ses je tant avait parlé. Même mon maris aussi et malade, mes lui a rien n'avoir avec ma fille et moi.

Lui ses sont coeur, et croix moi, j'ai fat y le perdre a de centimettre près.Cela na pas était si semple pour moi,car j'avait vraiment peut de le perdre.

Alors il faut que tu soit forte pour maman, et tenir bon. quoi qui l'arrive je serait a tes cotés.

Véro qui pense fort a vous deux, et milles Bisous.

marie1223 a écrit:

Je me présente , Je suis la fille de Maurice . Je m'apelle Marie, j'ai 21ans . Comme l'a dit mon père , la maladie de ma mère s'est déclarée il n'y a pas longtemps et progresse très vite ... si quelqu'un pourrait me donner des petits conseils car à la maison , l'ambiance n'est pas au top , toujours sous pression , j'ai une grande responsabilité vis à vis de ma mère . Je serais très contente de discuter avec quelqu'un qui est dans la même situation que moi ! Je souhaite beaucoup de courage à vous tous qui connaissez cette maladie .

A bientot

Marie

je suis desolee pour ta maman moi c est mon papa qui a cette maladie et ma soeur et moi on souffre beaucoupe on est impuissant a cette maladie on ne fais pas assez de recherche comme pour la sclerose en plaque dommage papa ne parle plus ne mange plus des masse il salive beaucoup machoire qui se bloque les doigt de singe il est vouter aussi je suis heureuse d avoir decouvert ce forum
bonne chance a toi et ta famille as tu msn