| Je viens d'apprendre... | |
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Auteur | Message |
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isabelle Nouveau
Nombre de messages : 2 Province, Pays : Québec, Canada Date d'inscription : 11/04/2007
| Sujet: Je viens d'apprendre... Mer 11 Avr - 22:48 | |
| Bonjour! Mon père est atteint de la sla. Je viens tout juste de l'apprendre. Je me sens anéantie. Isabelle | |
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véronique et mélodie Habitué(e)
Nombre de messages : 67 Date d'inscription : 23/08/2006
| Sujet: maladie charcot marie tooh Jeu 12 Avr - 1:53 | |
| Bonjour Isabelle, J'ai lu ton message que ce matin, car en ce moment je viens de moins en moins souvent sur le forum. Tu nas pas a te sentie responsable de la maladie de ton père, ce qu'il lui faut de l'ecffection et de profité de chaque instant de la vie, avec ton père, sa oui. Ses donc de cela qu'il aura besoin, est être forte pour lui. Moi aussi j'ai la maladie de Marie-charcot thoot et jeans souffre bc, ne baisse pas les bras et profite a font de chaque intant de bonheur de rire et de joies et sa, s'atèderat a gardé le moral. Courage ma grande, je suis de tout coeur avec toi. Bisous de Véro. | |
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claire611 Habitué(e)
Nombre de messages : 54 Age : 57 Province, Pays : france Date d'inscription : 18/03/2007
| Sujet: Re: Je viens d'apprendre... Jeu 12 Avr - 7:52 | |
| bonjour isabelle tu trouveras sur le forum des personnes comme toi avec qui tu pourras parler et te confier. | |
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véronique et mélodie Habitué(e)
Nombre de messages : 67 Date d'inscription : 23/08/2006
| Sujet: maladie charcot marie tooh Ven 13 Avr - 22:00 | |
| Bonjour Claire, Hier je suis allait a un rendez vous pour mes bras, a un raport avec cette maladie. Je n'est plus de réaction dans mes jambes, n-y au bras pourtant je les bouges et je me sers de mes mains pour cuisiné. Ce docteur, veut que je portes des semelles hortobèdique par ce que j'ai les pieds creus, et pour lui, sa me soulageras. Moi je trouve que ses du temps perdu puisque cette saloperie de maladie se soigne pas. Plus j'yrait en avent, et plus sa enpirera. Il y a un truc qui me chiffone ses que je salives bc que faut-il faire pour arrètè cela? Bisous de Véro. | |
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christophe Habitué(e)
Nombre de messages : 42 Age : 53 Province, Pays : alsace Date d'inscription : 09/03/2007
| Sujet: Re: Je viens d'apprendre... Sam 14 Avr - 1:44 | |
| bjr isabelle je suis de tout coeur avec toi , ce ne sera pas chose facile de lutter contre cette maladie , me femme en est atteinte mais il faut faire avec , c'est une epreure a franchir je te soutient de tout mon coeur vraiment , alors courage n'heiste pas a me mettr edes message personnel ici ou si tu as skipe j epeut te donner mon pseudo c a toi de voir mais il te faut en parler tu doit decharger le stress que tu as accumulé et vider la pressions que tu te met inutilement j esuis disponible pour cela moi aussi g souvent besoin de decompresser.... alors courage @ veronique regarde avec ton neurologue il existe un produit pour l'hypersalivation c un truc habituellement utiliser pour les yeux.... et oui ... ca marche bien ma femme on lui a prescrit au debut mais elle ne l'a pas encore utiliser pas encore le besoin bien je vois que du monde vient sur ce fofo c bien il ne faut pas que ce sujet ou forum tombe dans l'oubli ^^ @ claire je ne t'ai pas oublier je cherche ce qu'il te faut parceque en alsace ou je suis on a un droit local pour les association donc d'ici 2 jours je te filerai ca :p aleez courage a tous la lumiere est au bout :p | |
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val Ami(e)
Nombre de messages : 12 Age : 54 Province, Pays : la provence, les cigales et le sud Date d'inscription : 20/04/2007
| Sujet: Re: Je viens d'apprendre... Dim 22 Avr - 13:39 | |
| Véro j'ai lu to post sur l'hypersalivation, et je me permet de te mettre en garde, car mon père à eu un traitement à base d'atropine, et cela complètement asséché, et nous pensons que la gravité de sa pneumopatie vient en partie de cela car plus rien ne sortait du poumon, tout était sec, mais bon mon père était sous AV. il ne pouvait pas évacuer ses sécrétions tout seul. par contre ce qu'il a fait pendant des années c de la médecine parrallèle, de l'accupuncture et ca si tu en trouves un bon je suis certaine que cela à beaucoup d'effet | |
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véronique et mélodie Habitué(e)
Nombre de messages : 67 Date d'inscription : 23/08/2006
| Sujet: maladie marie-charcot tooth Dim 22 Avr - 15:28 | |
| Coucou Val, La javoue que je ne comprent pas très bien pourquoi tu me dis de me tenir en garde alors que je n'est rien dit de méchant a mon écris, je suis perdu et faut me dire la raison, pourquoi? Bisous de Véro. | |
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véronique et mélodie Habitué(e)
Nombre de messages : 67 Date d'inscription : 23/08/2006
| Sujet: maladie charcot marie tooh Mar 24 Avr - 1:35 | |
| Bonjour Val, Alors ma grande toujours pas de message, que fait tu? A moins que tu est bc de travail, mes venant de toi tu répond des l'instants ou mon écris apparè. Bon et bien j'èspère que j'aurrait vite de tes nouvelles Passe une très bonne journée et te dit a plus tard. Bisous de Véro. | |
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véronique et mélodie Habitué(e)
Nombre de messages : 67 Date d'inscription : 23/08/2006
| Sujet: maladie marie-charcot tooth Mar 24 Avr - 2:00 | |
| Bonsour Chistophe, Ecuse moi, mes je n'avait pas vu ton écris alors que j-y suis passé a coté sa mes pas venu a l'espris de te répondre, encore milles fois écuse moi. De se qui sagie de la salive demain j'ai un rendez voir mon neurologue, sur Toulouse. Et je lui poserait la question et qui me donnera sûrement un traïtement a sa, on verra bien. De plus je dois parlé pour ma fille, âgé de 14ans car je me fait du souci pour ses mains elle et aussi grande que moi, et elle a des mains de bébé se qui est pas normale pour sont äge. J'èspère qui me donnerron pas de mausaise nouvelle car la je dis stop... Bon j'èspère que tu me répondra a mon écris, quelque fois il m'arrive de perdre la mèmoire, même chez moi cela m'arrive souvent je ses pas si ses cette saloperie de maladie, mes bon on verra bien par la suite. Bisous de Véro. | |
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val Ami(e)
Nombre de messages : 12 Age : 54 Province, Pays : la provence, les cigales et le sud Date d'inscription : 20/04/2007
| Sujet: Re: Je viens d'apprendre... Mar 24 Avr - 5:50 | |
| Salut !!! Effectivement je vais et je viens sur internet avec pleins de choses à faire, puisque je m'occupe d'un collectif téléthon et on prépare notre manifestation pour décembre. En ce qui concerne le message sur l'hypersalivation, je te disais juste de faire attention car on a donné trop de médicaments à mon père pour ce problême et le résultat c qui l'on complètement asséché, il n'avait plus un brin de salive. J'espère que les nouvelles seront bonne pour ta petite fille, pas évident de vivre avec cette saloperie, bravo encore une fois pour ton courage, et je vais encore me répéter mais je suis certaine que c un excellent médicament.!!!!!! Et crois moi on va se battre, pour la recherche, comme ca bientot on entendra : alors qu'est-ce qu'a dit le medecin c grave ? non c rien c juste une sla, je fait un saut à la pharmacie cherché des médoc. Tu verras on va gagner !!! | |
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véronique et mélodie Habitué(e)
Nombre de messages : 67 Date d'inscription : 23/08/2006
| Sujet: maladie marie-charcot tooth Mar 24 Avr - 12:45 | |
| Bonjours Val, Ici très chaude journée dans le midi, et rien que d'allait sur Toulouse demain j'ai déjà très chaud et épuisè. tu penses que cela vas marché cet année pour le tèlèthon... Alors ils faut vraiment croisé les doits. Il faudrait également que cela passe a la télévision sinon, sa serre une perte de tant, pour tout se qui sont atteinte de cette saloperie de maladie. Oui moi aussi je l'èspères, la pauvre qui se bloque des poignées sa ses si malheureux que je ne ses que faire? J'èspère aussi de tout coeur être avec toi, pour se battra jusqu'au bout des choses. Je te dit tou plein de courage, et ne lache pas. Courage encore et Bisous de Véro. Fait attention a toi Je penses également très fort a une autre amie, qui a mis ses écris un peut par tout sur se forum, qui a perdu son maris il y a quelque tant de sa. Et a qui je lui donne tout mon courage et ma force, pour l'aidées a surmonté cet épreuve si dificile pour elle et sa fille, qui se reconaitra. Véro. | |
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véronique et mélodie Habitué(e)
Nombre de messages : 67 Date d'inscription : 23/08/2006
| Sujet: maladie marie-charcot tooth Mar 24 Avr - 15:59 | |
| Coucou Val, Se soir je suis complètement sonner, comme si j'avait but de lalcol alors que je nens boit pas du tout. En fet, ses un mélange de pronchitte et sinusit et puis le traïtement qu'on ma donner et très lourd, alors je penses que sa vient des médicaments. Se soir pour te dire que je n'est pas d'apètit et rien ne pas. Alors je prèfère ne rien mangé, on verra demain comment je serrais et jeans parlerait a mon Norologue. Courage a toi. Bisous de Véro. | |
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