papa atteind sla

bonjour à tous,

Mon papa est atteint de la sla, le diagnostic est tombé il y a un mois après une vraie galère, j'ai du le faire hospitaliser près de chez moi à 350 kms de chez lui pour enfin trouver ce qu'il avait.
Pour l'instant les jambes et le bout de ses doigts sont touchès, à quelle rythme cette maladie evolue t-elle ?
c'est très dur de savoir ce qui va se passer, que dire à mon petit garçon de 4 ans ?
mon papa ne connaît pas le nom de sa maladie, les médecins lui ont dit que c'était un vieillissement prématuré, faut il déjà lui en dire plus ou attendre avec l'evolution.

Bonjour,
Je suis désolé pour ton papa c'est une salle maladie, la vérité est toujours dur a admettre mais je pense qu'il est important pour ton papa de savoir ce qu'il a car au fil des mois il va bien se rendre compte que se n'est pas qu'un vieillissement enfin ses mon avis personnelle. Pour ce qui est de ton petit garçon je pense qu'il faut lui expliquer avec des mots simple que son papy est malade tous simplement et après s'il a des questions surtout lui répondre. Moi ma maman a sla bulbaire depuis juillet 2007 et pour ce qui est de l'évolution elle est rapide cela ne veut pas dire que pour ton papa se sera pareil . Je te souhaite beaucoup de courage

cdt sisi85

ma mere aussi a la sla verdict JUIN08 et ça a commencé MARS 07 !!!

alors pareil apres un sejour a l'hosto ! et les medecins ont dit que cet les nerfs qui vieillisse trop vite !
que c'etait pas guerissable ! ma mere a fondue en larmes !!!

SA VIE A CHANGER ! elle n'accepte pas de fauteuil roulant donc elle ne sort plu !
son boulot qu'elle adorait c'est fini !
bref c'est trop triste !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sisi85 a écrit:

Bonjour,
Je suis désolé pour ton papa c'est une salle maladie, la vérité est toujours dur a admettre mais je pense qu'il est important pour ton papa de savoir ce qu'il a car au fil des mois il va bien se rendre compte que se n'est pas qu'un vieillissement enfin ses mon avis personnelle. Pour ce qui est de ton petit garçon je pense qu'il faut lui expliquer avec des mots simple que son papy est malade tous simplement et après s'il a des questions surtout lui répondre. Moi ma maman a sla bulbaire depuis juillet 2007 et pour ce qui est de l'évolution elle est rapide cela ne veut pas dire que pour ton papa se sera pareil . Je te souhaite beaucoup de courage

cdt sisi85

bonjour a vous tous

moi aussi mon papa a cette maladie sclerose amiotrophique bulbaire depuis pres de deux ans il ne sais plus parler il est nourri par une sonde a l estomac mal au doigts plus de senssation salive beaucoupe et moi j en souffre terriblement et ma soeur aussi l evolution est trop rapide il ne pese que 56 kilo enfin bon courrage aussi il faudrai qu on fasse quelque chose pour qu on fase aussi des rechercher comme pour la sclerose en plaque je souhaite un bon courrage a toute les personne qui connaise un parent qui ont cette salle maladie.