Bonjour Jean,
Je suis vraiment très contente que tu te joignes à nous pour échanger et bavarder et j'en profite pour remercier aussi Marco!
Tu imagines aisément que si je viens sur ce genre de forum c'est parce que moi aussi un jour, ma famille a été touchée par la sla. Cela a été une aventure difficile qui m'a laissée quelques stigmates... dont je n'ai jamais pu me défaire complètement! Les années ont passé mais je me rends compte que la prise en charge de cette maladie est toujours aussi difficile même si des efforts sont entrepris pour l'améliorer. La recherche a aussi beaucoup évolué, pas autant qu'on pourrait le souhaiter mais il se passe tout de même des choses... Grâce à internet nous avons maintenant connaissance de certains travaux, de certaines expérimentations également et je pense qu'il est important de savoir comment tout cela est reçu par les scientifiques et quelles sont les répercussions sur la sla! Et enfin, je crois que les forums sont aussi de bons moyens de rompre l'isolement qui accompagne fidèlement la sla!...
qu'est-ce que tu as fait sur l'île aux grues?
A bientôt
élise