maladie charcot marie tooh

Salut Morice,

Je te remercie pour les adresses que tu mas donner, ceci dit que je ne les est pas trouvé. Comment faut-il faire?

Je te remerci milles fois, car pour l'instant tu et le suel a m'avoir répondu.

Sanchez Véronique.

salu tout le monde..aujourd'hui le 15juin mon meilleur ami viens de m'anoncer qu'il est atteint d'une grave maladie neurologique tres rare et surtout incurable(MALADIE SCHARCOT).je suis vraiment bouleversse et je ne sais coment me comportter avec lui d'emble car lui ne veut pas que je change de comportment envers lui comme s'il n'etais pas malade;mais le fait de pensser que yanis va mourire je suis abatu et je n'arive pas a admetre cela. svp aidez moi coment vais je faire ....
NB! on dit bien que tant il y'a la vie il y'a toujours de l'espoire et je sais bien que la medecine a avance mais je ne sais pas si elle avance pour la maladie scharcot..donc la question pourait on guerire yanis de la maladie scharcot..adel qui attend votre reponse avec impatience[/b]

salu tout le monde..aujourd'hui le 15juin mon meilleur ami viens de m'anoncer qu'il est atteint d'une grave maladie neurologique tres rare et surtout incurable(MALADIE SCHARCOT).je suis vraiment bouleversse et je ne sais coment me comportter avec lui d'emble car lui ne veut pas que je change de comportment envers lui comme s'il n'etais pas malade;mais le fait de pensser que yanis va mourire je suis abatu et je n'arive pas a admetre cela. svp aidez moi coment vais je faire ....
NB! on dit bien que tant il y'a la vie il y'a toujours de l'espoire et je sais bien que la medecine a avance mais je ne sais pas si elle a avance pour la maladie scharcot..donc la question pourait on guerire yanis de la maladie scharcot..adel qui attend votre reponse avec impatience[/b]

bONJOUR,

Je comprends que vous soyez complètement boulversée par cette terrible nouvelle qui signe sans doute un avenir très difficile. Personne ne peut dire quelles est la bonne attitude à avoir! Il faut rester soi-même et accueillir ce que votre meilleur ami acceptera de vous confier ses joies comme ses peines. Chaque jour qui passe est un jour de gagné contre la maladie...alors il faut en profiter au maximum! Ce qui est certain c'est qu'il aura besoin de votre soutien pour aller de l'avant. ...il aura besoin de toute votre énergie!
Que savez-vous exactement de sa maladie?
Courage votre ami est encore là!
à plus

Salut Anonyme,

Super message de ta par, il faut que tu en courage Adel, la vie et trop belle a vivre même quand ton souffre de la maladie faut se battre contre sa. c'est vrai que se n'est pas facile a vivre mes faut que tu penses a ton méllieur ami. Je vais te reconté une histoire vrai, il n-y a pas longtemps j'ai voulut mettre fin a la vie et aujourd'ui, je regréttes d'avoir fait une bétise. Par ce que je suis malade moi aussi atteint de maladie charcot et jens souffre beaucoup, alors faut pas bésser les bras au contraire comme dis anonyme, il faut prendre de l'avant.

Allait penses a se qui sont de ton coté et soit fort

Véronique.

Bonjours a tous,

Aujourd'hui j'ai du temps a perdre pour écrire a chaqu'un de vous, car j'ai a pris que la maladie c'était ta gravé, dans mon état de santé. Je vais être oubligé de mettre une attele pour maintenir ma main pour évité qu'elle tombe vers le bas. Alors j'ai besoin de vos soutiens car j'ai peur de plus marché un jour. Et cela et très triste.Au lieux de donner l'argent au riche il devrait le donner au plus démunni pour la recherche des maladies je parles pour défendre se qui sont sur se forum ainsi que ma fille et moi

Véronique

bonjour Véronique,

Qu'il est triste de devoir renoncer chaque jour un peu plus! Nous rêvons tous d'un monde meilleur mais c'est une utopie. POURTANT il existe des âmes généreuses pour adoucir ce monde de brut et ça c'est très important ......parce que les maladies, les guerres, la misère seront toujours là. Alors le mieux que l'on puisse faire c'est encore de savoir s'entourer de gens qui nous plaisent et pour lesquels nous avons une certaine valeur! Dit comme cela, ça paraît simple mais ça ne l'est sans doute pas autant qu'on voudrait bien le croire....il faut cependant y tendre car c'est au fond la seule chose qui vaille la peine d'être vécue....les liens que l'on tisse avec les gens à quoi il faudrait tout de même ajouter pour les personnes touchées par des handicap lourds ,des sous pour pouvoir maintenir un équilibre de vie satisfaisant......
Est-ce que tu peux marcher? Quelle est la vitesse d'évolution de ta maladie? Qui s'occupe de ta petite fille?

Bonsoir Anonyme,

Je viens de voir ton message et cela me touche personellement, depuis que j'ai mis ma fille au monde ses moi, qui me suis occupè d'elle, est je suis très fer d'être maman, pour l'amour que je lui apporte et l'affection que je lui donne, dans un moi et demie elle fera 14 ans, et chaque années, je lui et toujours fait plaisir pour ses anniversaires.

Se qui conserne la maladie, je marches encore mes je souffres beaucoup il y a des moments difficile ses quand je reste imobile j'ai souvent mes pieds qui sont réde et froid même sous la chaleur je t'assures que ses déagréable par ce que je suis obligé de me levé pour les bougés, et sa m'arrive de tombé, car je n'est pas déquilibre, est j'ai souvent des cranpe .

alors tu voix tout cela ses pas facile a vivre pour ma fille Mélodie et moi, pourquoi par ce que si mes grand-parent coté de ma mère c'était pas marier cousin et cousine cela ne serait arrivé.

Bisous de Véronique

Par exemple pour ma main je suis obligé de mettre une attelle pour évité qu'elle tombe vers le bas je ne peut pas faire de movement et la mintenir droite et j'ai des démengésons jusqu'a los du poigné.

Anonyme,

Je suis épuisé par cette chaleur et jaimerait avoir de la pluie, mais hélàs elle ne viendrat pas, quoi faire sous un temps de 37% de gré, heureusement que j'ai un mari qui m'aide un peut et deux aides a domicile, qui vient me faire le ménage pour rafléchir l'appartement cela est agréable.



Et toi, est ce que tu suportes bien la chaleur?

Bisous de Véronique.