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 symptomes

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AuteurMessage
jie1659
Invité



MessageSujet: symptomes   Ven 26 Mai - 10:35

Bonjour,
Les symptomes varient d'une personne à l'autre. Pour mon père, qui en est atteint depuis environ 1 ans½, c'est la difficulté à parler qui est apparue en premier. Il avait également de la faiblesse et beaucoup de crampes aux jambes et aux mains. Il avait de la difficulté à travailler physiquement. Ensuite, ces symptômes se sont amplifiés, il a eu aussi de la difficulté à avaler, il s'étouffait régulièrement et maintenant, on voit que certains muscles, surtout aux mains, sont atrophiés, il a des trous dans les mains. Ces symptômes apparaissent rapidement les uns après les autres. Il a également des fasciculations sur tout le corps, depuis quand? Il n'avait pas porté attention à ça avant de connaître la maladie, mais sûrement depuis 6 mois. J'espère t'avoir aidé, l'ordre varie d'une personne à l'autre, mais ils les ont tous à un moment ou l'autre de la maladie. As-tu des inquiétudes pour toi?
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Jeannett
Invité



MessageSujet: Re : les symptômes   Dim 28 Mai - 16:09

Bonjour

Merci à vous de m'avoir répondu. Ma jeune voisine ( 44 ans ) nous quitte tranquillement pas vite. Avisée du diagnostic en mars, elle ne parle plus, a beaucoup de difficulté à la déglutition, une grastrostomie des prévue pour les prochains jours, elle a mal aux jambes, ne marche plus beaucoup, ses mains se creusent, quelle saloperie de maladie... affraid
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: symptomes   Lun 29 Mai - 14:20

bonsoir,

Les signes cliniques d'une sla sont difficiles à identifier même pour les neurologues! C'est souvent quand les symptômes sont bien installés que le diagnostic est posé....chaque cas est différent. Pour les uns les paralysies commencent par les jambes, pour d'autres c'est la parole ou les bras....Ce que l'on sait actuellement c'est que cela reste une maladie rare mais terrrible, que parfois dans certaines familles c'est héréditaire (la maladie a été identifiée chez des ascendants), mais que la plupart du temps c'est un cas isolé! L'évolution est aussi différente selon les cas, parfois c'est rapide, parfois cela peut durer plusieurs années et en moyenne c'est entre trois et cinq ans.
J'espère que votre jeune voisine sera bien accompagnée dans son parcours et n'hésitez pas à lui faire de petites visites....
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Michelle
Invité



MessageSujet: reponse aux symptomes   Mer 12 Juil - 1:23

Mon cher Pere,

diminution du language, atrophie des mains, des trous entre le pouces et lindex, des genres de vagues a ces jambes et cest bras ou si vous préférés des sautements, apres quelque chutes et une crise de nerfs ma mere me demanda de lhospitaliser car elle en pouvait plus alors le 31 juillet2002 je fais ce que ma mere demande et a loeil le medecin nous a dit quil avais a 99% la SLA et son déces fut le 16 septembre dla meme année.... il a ete la tout le temps bien alerte juste quelque maux de jambes...Mon pere aimais le ptit coke et un hot dog toaster un peu de moutarde et il en avait manger un quelque jours avant sa mort.
sois heureux papa et veille sur nous

je taime ta grande fille Michelle xxxx
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anonyme
Invité



MessageSujet: Re: symptomes   Jeu 13 Juil - 12:56

bonsoir,

C'est vraiment désolant de constater notre impuissance face à cette terrible maladie qui entraîne les gens vers des difficultés existentielles physiques, morales, sociales....L'évolution est assez imprévisible, ce qui laisse parfois quelques espoirs de pouvoir vivre quelques années Pour votre papa l'évolution a été extrêmement rapide et on aimerait tellement pouvoir profiter plus longtemps des gens que l'aime. Leur souvenir nous accompagne et avec le temps les peines s'adoucissent...mais j'espère de tout coeur qu'on pourra comprendre et soigner cette maladie. Des gens s'y emploient mais la tâche est ardue...
A bientôt
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marie-od
Invité



MessageSujet: Re: symptomes   Ven 14 Juil - 16:44

ma mère de 74 ans est atteinte de cette terrible maladie.Elle est alitée et a de plus en plus de mal à respirer.On se sent vraiment impuissant.Cela évolue très vite.2 ans depuis le diagnostic.
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anonyme
Invité



MessageSujet: Re: symptomes   Lun 17 Juil - 13:26

bonjour,

Il est extrêmement pénible de voir les gens que l'on aime dans une telle situation...sachant qu'elle est sans retour! Cependant je crois qu'il faut absoluement insister auprès du neurologue de votre maman pour lui signaler l'inconfort physique dans lequel elle se trouve afin d'y remédier.
Si on ne peut pas encore soigner cette maladie les médecins ont quand même l'obligation d'en soulager les conséquences. On sait actuellement réduire l'angoisse et l'inconfort liés aux problèmes respiratoires en apportant au malade de l'oxygène et de la morphyne ou du cannabis. alors n'hésitez pas à faire une démarche dans ce sens, vous apporterez à votre maman un certain soulagement.
Allez tout n'est pas fichu, vous pouvez encore aider votre maman de cette façon. Est-ce qu'elle a aussi des problèmes pour se nourrir?
Vous devez discuter avec le médecin de la prise en charge médicale de tous les symptômes qui sont vraiment un problème!
Courage à vous et votre maman!
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véroniqu
Invité



MessageSujet: maladie charcot marie tooh   Mer 23 Aoû - 15:29

Bonsoirs Marie,

Je suis enfin inscrire enfin, je coix par miracle. Et je te dirais cela par e-mail d'accord ma poupète.

Bisous de Véro shakng2
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marinett
Invité



MessageSujet: Re: symptomes   Jeu 24 Aoû - 17:29

oui je vois snopy tu a réusi tu verras tu auras bcp plus facile mais je ne vois pas le message de la personne que tu m 'as parler je doit etre myro ce soir lol
a trés bientot femme courageuse
bisou a Mélodie
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véroniqu
Invité



MessageSujet: maladie charcot marie tooh   Sam 26 Aoû - 17:21

Bonsoir Marie,

Mais non ma Jolie tu n'est pas miro se soir, est tu mas fait rigolé en me disant cela. Sa fait trois jours que je regarde le forum et il y a que se soir que je me suis rendu compte que tu m'avais écris.

Moi aussi je pers ma tête, en fet nous sommes deux cela et grave, il vaut mieux rire que pleurait. Sinon pour Mélo lui tarde de souflét son gâteau d'anniversaire lundi 28 août. égallement je tes envoyer un e-mail et cela te touchera vraiment. Ensuite tu me dira comment tu la trouvé, d'accord ma Poupète.

Bisous a toi et ta famille. I don't want that
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carinebu
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MessageSujet: Re: symptomes   Mer 4 Oct - 10:55

Bonjour a tous. Je viens de lire un peu les messages et je me rend compte avec stupeur qu'il y a vraiment des gens de tout age. J'ai ma grand mere qui est malade, qui a la SLA. Elle a 67 ans. C'est jeune pour une grand mere surtout que moi j'ai 27 ans Very Happy . Mais le medecin et les differents docs que j'ai lu sur la SLA disent que la moyen d'age est en general de 65 ans pour les femmes et 67 pour les hommes.
biz a tous et bon courage Smile
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christophe
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MessageSujet: Re: symptomes   Ven 9 Mar - 17:33

bonsoir a tous

je suis christophe marier 2 enfant 8 et 4 ans en fin d'annee
ma femme est atteinte de la sla premier symptome en septembre 2005 moins de force dans les mains plus de dificulter a marcher....la maladie a ete diagnostiquer en fevrier 2006 ; la ca met un coup on s'en rend meme pas compte
a ce jours ma femme eprouve des difficulter a communiquer avec moi , elle ne peut plus se deplacer seul ele a bcp de crampe de spasmes etc etc

voila
les presentation on ete fait un peu a la va vite ^^

je voudrais attirer votre attention sur un truc que g trouver sur le net....

c cette proteine KDI..... est ce que qq1 en a entendu parler.....
il semblerai qu'en finlande il serai ou aurai passer le cap des essaie sur l'homme ....
est ce que qq1 est au courant de qqes chose ????
est ce que qq1 en a entendu parler

vous pourrez me laisser un msg je passerai de temps en temps ici

au fait g cree un e association pour ma femme afin de reunir des fonds pour amenager notre maison a ses besoin qui n'etait pas ceux l'orsque nous avions construit notre maison et oui on ne pense pas a ce genre de chose :p
bien bon courage atous et si qq1 sait qqes chose sur cette proteine .. merci d'avance

ps ... si cette proteine existe reellement et que les resultat donner sur les rats se concretise sur l'homme alors courage nous vaincrons cette saloperie de maladie

a bientot famille freiburger
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claire611
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MessageSujet: Re: symptomes   Dim 18 Mar - 8:36

christophe bonjour,


Dernière édition par claire611 le Dim 4 Juil - 3:20, édité 1 fois
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christophe
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MessageSujet: Re: symptomes   Dim 18 Mar - 9:54

bonjour claire je suis malade me suis fait un super tour de rein hier je peux a peine me lever mais bon ca passera des que je peux mieux me deplacer je repondrai a ton message pour cree un association promis jurer a bientot j eretourne me coucher avec mon emplatre americain aie aie aie :/
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claire611
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MessageSujet: Re: symptomes   Dim 18 Mar - 19:19

ok christophe, reposes toi bien.
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christophe
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MessageSujet: Re: symptomes   Sam 14 Avr - 2:10

bon claire g les document qu'il te faut pour cree ton asso alors soit j''essaie de t eles passer par ici ou alors tu me passe ton email et te les envoie par la ou bien si tu as skipe c comme tu veux cheers
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claire611
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MessageSujet: Re: symptomes   Sam 14 Avr - 7:47

merci christophe. je t'ai envoyé un mp avec mon adresse mail.
bonne journée
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slobberbone
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MessageSujet: Re: symptomes   Mer 4 Mai - 6:16

Bonjour à tous !

Je voulais juste vous informer de l'existence d'un portail francophone dédié à la SLA : http://www.communaute-sla.org
Ce portail est constitué :
- d'un forum et d'un chat intégré au forum (il faut être inscrit pour y avoir accès)
- d'une documentation
- d'un site d'actualité et d'information temps réel dédié à la SLA : Planet SLA (le seul site existant de ce genre en français)
- d'une plateforme de blogs dédié à la SLA et aux membres de Communauté-SLA.org

N’hésitez pas à vous inscrire pour y participer ! Cette communauté est maintenue par ces membres et ne dépend d'aucune organisation (association ou entreprise), ainsi elle a pour unique but de rassembler un maximum d'information autour de la SLA et de nous entre-aider !

@ bientôt !
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