mon papa est atteint de la sla

bonjour, je tenais a partager avec vous toutes vos souffrances moi pour ma part j'ai appris hier soir par le neurologue que mon papa etait ateint de la maladie de charcot et étant donné qu'il a deja une glande bulbaire il m'a dit que ça allé etre rapide 6 mois je suis desemparée je pleure je suis impuissante, je viens d'annuler mes vacances pour cette été pour etre la au cas ou pensez vous que ca peut allé si vite ? il a enormement de difficultés pour parler et marcher la maladie evolue vite trop vite. il n'a que 56 ans trop jeune meme pas en retraite . cette maladie est elle heriditaire? merci

bonjour à vous
je ne pense pas que cette maladie puisse être héréditaire mais il faudrait que vous alliez vous renseigner sur google sur ce ce que c'est exactement que la sla et vous aurez peut-être des réponses à vos questions .
c'est très triste pour votre papa.
moi je suis malade depuis 4 ans je n'ai que 27 ans je ne sais pas si c'est une sla aucun mèdecin me le dit mais on mavait suspecté une sep.
J'ai les muscles qui sautent tous le tps pourtant examin sanguin montre que je n'ai aucune carence en magnesium ou calcium seul l'emg montre un ralentissement de mes nerfs .
je m'étouffe quelquefois, jai la main gauche qui tombe et sans force et du mal à marcher.
et des tremblements et une grosse fatigue
courage à vous desolée de ne pas pouvoir miuex répondre à vos interrogations et angoisse

Bonjour, la vie est vraiment moche allez vous chez le neurologue lui seul peut mettre un non sur ce que vous ressentez. Le soutien de vos proches sont primordial car nous on fait de notre mieu la il vient d' etre hospitalisé ce jour au chr de lille pour effectuer divers examens tels que la ponction lombaire et faire un irm et verifier si il n'a pas la maladie de crosfeld jakob enfin tjrs dans les problemes et tjers sur la route j'en ai marre je suis fatiguée moralement et intellectuellement mais je sais je ne dois pas me plaindre par rapport a ce que vous endurez vous les personnes souffrantes.je vous souhaite bon courage et si vous voulez discuter n'hésiter pas biz peggy

courage peg
ne perd pas espoir et non la vie n'est pas moche au contraire elle est belle elle est seulement un peu cruel de temps en temps mai sla vie est belle

c'est exactement ce qu ej 'essaye de faire comprendre a mon entourage et a ma femme qui en est atteinte de la forme bulbaire je m'occupe d'elle depuis deja 2ans
il ne faut pas regarder ce que tu ne peux pas faire fait ce que tu peux ou vous pouvez faire dit toi que la pluie est benefique que le soleil revient de suite la pluie fini ....
c comme ca que tu doit voire la vie...
courage hesite pas a me mp si tu a besoin de qqes chose

bonsoir peg

je pense comme christophe tu dois garder espoir. l'annonce de la maladie est toujours un choc mais le plus important c'est de garder l'espoir.

la vie est belle, profites en avec ton papa et toute votre famille.
courage.