maladie charcot marie tooh

Bonsoirs Karine,

Comment tu as fait pour mettre une si jolie belle photo...

Ma fille et moi nous sommes atteinte d'une maladie qui s'appele Marie-charcot et cela et génétique.

Je voulais s'avoirs une simple question si tu a visité le site d'une chanteuse qui nous aide et qui fait alboms pour nous justement qui parle de maladie.

Bisous De Véro.

j'ai une amie et son père qui sont atteints par cette maladie (Charcot Marie Tooh), Lui a maintenant environ 80 ans et est juste handicapé des mains, sa fille de 45 ans a également des faiblesses dans les mains, mais épisodiquement. Apparemment ce n'est pas une maladie mortelle comme la maladie de Charcot (SLA).

Bonsoir Jojo,

désolé du retard, je voulais t'écrire sur le forum. Mes j'avait pas didée, et surtout j'étais fatiguer j'ai eu des vertiges a cause d'un médicament.

Pas facile de vivre avec cette maladie, car en ce moment j'ai une malformation des poignés, et les pieds assez souvent endormi. Qui fait que j'ai du mal a reprendre la marche.

Une simple question, comment on t-il a pris quand t-il on eu la sla?




Est ce que cela et génétique?

Bisous de Véro.

Bonjours a tous,

Je suis angoissé car aujourd'ui je montes accompagné ma fille Mélodie, sur Monptellier, qui va se faire opèrè d'une oreille, a cause d'un médecin qui na pas voulut la croire. Ont n-y reste une nuit, et j'aimerait que chancun de vous, nous soutienes spicologiquement. De laissé un mot dout pour ma fille Mélodie qui est âgé de 14ans.

Si votre message aparez je vous répondrez a mon retour.

Bisous de Véro.

j'ai été très touchée par la petite Béatrice qui, à 12 ans, vient de perdre son père d'une SLA. D'autant plus touché, que j'ai une fille de 13 ans et que c'est moi qui est une SLA. C'est ma seule préoccupation. Mourir, je m'y suis fait, mais je ne supporte pas de laisser ma fille, avec qui je suis très proche, dans la peine...

Bonsoir Labonne Joel,

Je conprends ta colère sur cette maladie, si seullement il y avait un remede pour t'aidée a guèrrir et vivre heureuse avec ta fille seut la serrez suberbe.

Une fille a besoin de sa maman et d'un papa, alors profite a font de chaque instant de bhonneur et de joie, avec ta fille.

Moi aussi je suis maman et j'ai cette maladie de charcot bien sur elle est diffèrant que la tienne et jeans souffre beaucoup. Donc je peux me mettre dans ta peau. Et se qui sigie de ta fille, il faut lui dire la vèritè si elle est en âge de comprendre?

Tout sa me fait de la peine et j'ai des larmes qui coule sur mon visage.





Bisous De Véro, et courage.

coucou vero

je suis la

bon courage steph

Re-coucou,

Merci bc a toi Steph pour venir m encouragé Bisous Véro.

mais de rien


courage

BONJOUR JE VOUDRAI SAVOIR SI PARMIS VOUS IL Y A QUELQU UN QUI SOUFFRE DE LA MALADIE D CHARCOT
AI ENTERRER MON PERE HIER APRES MIDI DE CETTE MALADIE JE CHERCHE DES REPONSES SUR CETTE MALADIE

coucou veronique et melodie je suis desolee que vous ayer cette maladie je suis de tout coeur avec vous je serai toujour la pour vous aider si vous avez besoin de moi moi c est mon papa qui a cette maladie il ne parle plus ne mange plus ne bois plus que par la sonde a l estomac je ne suis pas bien je pleure souvent enfin voila il salive enorment enfin bon courrage melodie pour ton operation je penserai a toi je sais que tu sera forte bisous a toute les deux pour toute ses epreuves

beaupain a écrit:

coucou veronique et melodie je suis desolee que vous ayer cette maladie je suis de tout coeur avec vous je serai toujour la pour vous aider si vous avez besoin de moi moi c est mon papa qui a cette maladie il ne parle plus ne mange plus ne bois plus que par la sonde a l estomac je ne suis pas bien je pleure souvent enfin voila il salive enorment enfin bon courrage melodie pour ton operation je penserai a toi je sais que tu sera forte bisous a toute les deux pour toute ses epreuves

le medecen mon dis que ce n est pas genetique