maladie de charcot

Bonjour,
J'ai une grande tante dans le Nord de la France qui est atteinte de la maladie de Charcot ou un de ses dérivés. Son mari et elle se sentent très seuls et n'arrivent pas à avoir de contacts avec d'autres personnes atteints du même mal. Apparemment les mèdecins sont plus occupés à "étudier" son cas pour la recherche plutôt qu'a véritablement chercher à la soulager tant physiquement que moralement. Si vous pourriez me fournir des contacts de personnes atteintes de cette maladie souhaitant en parler, ce serait vraiment formidable pour ma tante qui vraiment souffre énormément de solitude. ( que ce soit par lettre ou par téléphone puisqu'ils n'ont pas l'internet )
Merci d'avance,
Bien cordialemement

Bonjour,
Je m'appel Stéphane, j'ai 36 ans et suis atteint d'une SLA, vous pouvez me joindre sur ce forum pour parler de votre tante et des moyens de communiquer avec elle
cordialement

bonjour Stéphane,

tu as l'air de prendre ta maladie avec beaucoup de philosophie! tu as été diagnostiqué il y a longtemps?
A+

Oui Stéphane, j'aimerai savoir aussi depuis combien de temps tu te sais atteint par la slérose lathérale amyotrophique ?

C'est pas que je veux être curieuse mais c'est pour savoir
comment tu te sens et où tu en es avec cette maladie .

En toute amitiés, Jenny

http://jenny4445.skyblog.com/

Nathaniel, je veux bien écrire à ta tante si elle le désire ... contacte moi dans ce cas par mail ...tu le trouveras ici ou sur mon site:
http://entre-ciel-et-plume.chez.tiscali.fr

Stéphane, j'ai l'impression que tu croques la vie et tu as tout a fait raison..; qu'importe où en est l'évolution du moment que toi, tu décides de trouver un sens, une passion à ta vie ...
Mon mari était atteint de S L A et c'est donné jusqu'au bout des raisons de vivre ... accompagné par ses amis parachutistes, jusqu'au bout, porté à bout de bras, il a effectué des sauts tandems en parachute ...

Amicalement à vous deux
Claudy