que faire

on vient d'apprendre que mon papa avait la maladie de charcot. Ses médecins lui ont dit de ne pas faire attention à tout ce qui paraissait sur cette maladie sur le net et qu'il pouvait vivre encore 20 ans.
qui doit on croire ?
quelles sont vos expériences en la matière ?
pour l'instant, mon père a juste deux doigts paralysés, et on suppose que ce n'est que le début de la maladie. Il fait une IRM du cerveau dans une semaine...
si quelqu'un peut nous aider à comprendre...
merci, marion

Bonjour Marion

Je suis atteint d'une SLA moi aussi.
Au début les medecins m'ont fait comprendre que j'allais y rester en 1 an ou 2. Depuis j'ai vu le prof. Meininger qui lui estime que le taux de survie est de 15%. Il est important de noter que chaque patient developpe la maladie de manière differente.
En tout cas, il y a deux chose d'importante :
Se faire suivre dans un centre référant, pour la France tu trouveras les adresse ici : http://www.ars.asso.fr/
Ensuite, beaucoup de chercheurs font des essais sur cette maladie et la solution semble très près, alors dis à ton père de garder espoir et de ne pas se laisser abbatre.
Bon courage
Michel

bonsoir,

L'espérance de vie d'un malade sla peut être très variable cela peut aller de 6 mois à beaucoup plus de dix ans.....Si le neurologue affirme que l'évolution sera lente c'est qu'il a des arguments qui plaident en sa faveur ...peut-être que ce serait bien qu'il s'explique là-dessus. Actuellement je crois que l'espérance de vie moyenne est de 36 mois.

Pour ce qui concerne internet, il y a une foule d'informations qui circulent, certaines sont vraiment très intéressantes, d'autres sont sujet à caution. Je crois que l'attitude la plus sage en dernier ressort c'est d'en référer à son neurologue pour avoir son point de vue argumenté sur l'information qui interpelle.

Cela dit internet EST un excellent outil d'information et de communication qui permet au malade et à sa famille de sortir de l'isolement!

Excuse-moi pour la réponse tardive et à bientôt!

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