entre aide . sla .

bonjour a tous .

jai 24 ans et ma maman qui a 59 ans est malade depuis juillet 2008 ,mais le diagnostic de la sla n est tombé seulement au mois de decembre , elle est atteinte de la forme bulbaire , n a plus du tout l usage de la parole , aucun son , ne sort de sa bouche , aujourd hui elle ne peut plus boire de liquide suite a X fausse routes , elle mange mixé et en tres petite quantité , elle a perdu 20 kl , elle est tres faible , et cette maladie avance a vitesse grand V en seulement 7 mois et sa malgrés le traitement , c est tres eprouvant , je vis a c est coté pour pouvoir , l aider au quotidien ,, je m occupe aussi de mes grands parents qui sont annéanti par cette epreuve que traverse leur fille . la surcharge sur mes epaules , me pése teriblement , et elle est plus importante chaque jour .
par mon entourage je suis considéré comme robuste pouvant géré tout sa ! et je pense que sa arrange tout le monde !
mais voila je suis entrain de sombré petit a petit ..... et personne n en tiens compte !
je suis constament en "apnée" quand je suis chez ma mere , a l affus du moindre son etrange qui pourais anoncé une fausse route ou autre , la nuit je me leve pr voir si elle respire .....
deplus nous somme ds une rejoins rurale , avec un medecin traitant vraiment "incapable " qui ne propose rien !
bien sur le plus dur c est pour elle qui est enfermé ds ce mutisme total !
les demarches pour des aides financiere sur des appareilles pour l aider sont tres longues , et les administrations sourde , aucune association de soutiens ds ma region ....
il est difficil de gardé le cap et le moral ds cette maladie quand on sait que rien n ira mieux désormé ....

j imagine que nombreux d entre vous connaisse ou on connu cela !
alors si vous avez des conseils en tout genre ils seront les bien venu !

ça fait deja un peu de bien d ecrir tout cela.... merci et courage a tous léna

Bonjour Léna,
oui je sais ce que tu traverses , la dure épreuve de la SLa qd un proche est touché; je comprends d 'autant plus que c 'était ma soeur qui en était atteinte;la mm forme que ta maman ; je partage ta peine ta douleur et ta fatigue;
aussi pour toi tu es solide certes il le faut, mais il faut aussi que tu décroches , que tu t 'aménages qqs moments aussi petits soient-ils pour toi , avec des amies , aller au cinéma , ou ce que tu veux qui te fassent plaisir , pour te ressourcer.
Pour ce qui est des appareils , regarde sur le net l 'ARS il y en a un proche de chez toi certainement,, s 'il y a des conseils , il t en donneront , ils sont là pour ça.
Je te souhaite bcp de courage , essaie de garder le moral et tiens bon la barre , on pense à toi .

Bonsoir Léna,

Voici un petit message pour te souhaiter beaucoup de courage.
Ma mère est elle aussi atteinte, à la base, de la forme bulbaire. Elle est désormais nourrie par sonde. La sonde est directement reliée à l'estomac (gastrostomie). De cette façon, les fausses routes et la perte de poids se sont arrêtées. Malheureusement l'envie de manger est encore là.

P.S. Dans quel coin de la France habites-tu? Ma maman et moi-même résidons en Ile de France.

beaucoup d epreuves ces dernier jour , ce qui explique que je repond tres tardivement a ton message , nous sommes dans le sud ouest ; dans le lot 46 , en pleine campagne , dc tres isolé de beaucoup de chose , si tu as envi , de correspondre , est peut etre de nous entre aider , voici mon mail , lena_2310@hotmail.com , a bientot bon courage a vous !