je me présente

Bonjour,

Je m'appelle cécile et ma petite maman est atteinte de la SLA depuis 1 ans.

Paralysée des jambes et des bras je m'occupe d'elle avec mon papa tous les jours.

J'ai tant de questions et si peu de réponses.

Bonjour Cécile, je veux juste te dire qu'il ne faut pas hésiter à poser des questions car il y aura surement quelqun qui saura te répondre dans le forum et peut être moi même.Malheureusement on a tous un peu d'expérience.Bon courage.

Merci beaucoup,

je suis bien renseignée malgré tout sur le sujet, mais une question me revient toujours sans que je puisse arriver à la poser:

Comment meure t on de la SLA?

Cest différent pour chaque personne,cette maladie finit par toucher les voies respiratoires,il se peu aussi que le coeur se fatigue,ou s'endormir sans plus se révilller,on ne peu pas vraiement savoir.Il faut surtout vivre les instants présent intenséments,pour mon mari cela fait dix ans que cela dure,il faut garder espoir et vivre au jour le jour.Courage.

Merci beaucoup à bientôt

Abientôt Cécile je suis de tout coeur avect toi.Si je peu t'aider dans la mesure de mes moyens n'hésite pas.

Courage à vous tous, Cécile 123,

Cette maladie est horrible et forcément l'issue aussi, c'est difficile de répondre à cette question qui nous taraude à tous l'esprit, ceux qui sont confrontés à la SLA. On voudrait que la maladie emporte les êtres aimés sans faire de bruit, comme elle est arrivée, mais hélas:( . Effectivement comme le disait Fiona ce sont les voies respiratoires qui sont atteintes en dernier avec risque de surinfection des bronches.
Mais pour l'heure, il faut vivre et vivre le moment présent pour ta petite maman, tous vous soutenir, vous aimer et l'entourrer d'amour et de joie de vivre. Ce sont ses instants là qui sont importants.
A la mort de mon papa, j'ai tellement regretté de ne pas avoir passé plus de temps avec lui, de ne pas l'avoir plus embrassé, prise dans mes bras, lui dire que je l'aimais.
Choyé la comme jamais vous ne l'auriez fait.
Je vous embrasse tous très fort.
Marie-France

Bonjour,Marie-France c'est gentil de venir nous soutenir aprés tant d'année.Mais avec cette maladie je pense qu'on reste marqué à tout jamais.Mon mari est trés croyant c'est pour cela qu'il a pris la décision d'aller jusqu'au bout malgrés tous ce que cela implique.Et je peu vous dire qu'il est toujour souriant et paisible et pour les enfants et moi même nous savourons chaque jours qui passent en espérent que cela dure.Son état est stable,on a la chance d'avoir deux infirmiers trés compétants et gentils. A trés bientôt.

bonjour Fiona,

Je ne veux pas rentrer dans ce genre de débat, ne mêlons pas nos croyances pour expliquer ou non nos gestes et notre refus de se battre contre la fatalité. Mon père était très croyant aussi et à accepter avec bcp de dignité cette maladie. Toute sa vie entière il l'a consacré aux autres et a tendu la main à bon nombre de personne en difficulté, jusqu'à faire du bénévolat à Madagascar pendant 2 ans de 60 à 62 ans.
Nous ne sommes heureusement pas tous égaux face à la maladie et sa sagesse lui à fait comprendre que nous sommes là, sur cette terre, que de passage et que le meilleur est ailleurs, il a fait son chemin de croix et se repose à présent en paix, il est parti serein le sourire aux lèvres malgré toutes les souffrances qu'il a enduré, pour rejoindre sa mère qui l'attend depuis si longtemps et qui est décédée elle aussi de la SLA après sa naissance.
Je suis heureuse de savoir que pour vous tout se passe bien, que vous êtes entourré d'une équipe médicale formidable et je vous souhaite à vous Fiona et à toute votre famille de passer encore de très longs moments de bonheur.
Oui, 7 ans après cette maladie me hante encore et je crois que je n'ai tjrs pas fait le deuil, il y a eu tellement de non dit et de secret familiale autour de cette maladie, que je suis encore sous le choc, tout nous a été caché pendant si longtemps, à moi, à mes soeurs et mon frère. Le caractère héréditaire de cette maladie, c'est comme avoir un couteau pointé dans le dos et de ne pas savoir si on va être touché.
Les moindres signes sont analysés, fausses routes, perte de force dans les mains, trouble de l'élocution.
J'ai trouvé ce site il n'y pas très longtemps et je suis horrifiée de voir que tellement de personnes souffrent de cette maladie et qu'elle n'est pas si orpheline que ça et que la science n'a pas bcp avancé depuis.
j'ai tellement de choses à dire, à écrire, à crier, à pleurer, je voudrais pleurer, encore pleurer tout ce que je n'ai pas pu pleurer depuis presque 10ans. Faut pas pleurer! faut se montrer fort! faut rester courageux! Mais jusqu'à quel point? Pour qui? Pour quoi? Pourquoi?
Je pense à vous tous Fiona, votre mari et vos enfants,à seve11, à cecile123, à christophe à tous leurs proches et à tous les autres menbres que je n'ai pas cité que vous êtes des êtres d'exceptions.
Amicalement Marie-France

Bonjour Marie-France, loint de moi l'idée de faire un débat sur la religion,mais je voulais dire tous simplement ce qui a influancé mon mari à poursuivre son combat contre la maladie tout en respectant la décision de chacun,surtout que mois même face à n'importe quelle des maladies je réagirais sans doute pas comme lui.Excusez mois de vous avoir heurté ce n'était pas du tout mon intention.Je comprend votre angoisse face au caractère héréditaire de cette maladie et je souhaite que vous soyez épargnée.Vous êtes aussi une personne d'exception.A +

bonjour Fiona,
A aucun moment je ne me suis sentie heuter, et surtout de vous excusez pas. J'ai compris à l'époque du décés de mon père que le choix qu'il avait fait, étant conscient du caractère incurable de cette maladie, a pu choquer parce que c'est politiquement incorrecte de dire: "ça ne sert à rien" de se faire mutiler pour quelque mois de souffrance en plus "arrêtons là, laissons faire la nature, abrèger mes souffrances et celles de ma famille, c'est mon choix, et il m'appartient, respecter le. Par contre, il voulait donner son corps à la science pour faire avancer la recherche, aucune de toutes ses volontés n'ont été respecté. C'est bien dommage!! Nous n'étions peut être pas suffisament informer pour les faire respecter, je ne sais pas!!!
Bon, j'ai assez parlé du passé, et vous, comment vivez vous cette situation et vos enfants et votre mari, arrivez vous à communiquer avec lui?
Est ce que vous êtes soutenues par quelqu'un?
De quelle forme de SLA est il atteint?
Si ce n'est pas indiscret?
Amicalement Marie-France

Bonjour Marie-France, incontestablement il est évident que je respecte votre choix et il en a jamais été autrement surtout que cela ne me regarde pas.Mon mari, les enfants et mois même nous vivons la situation le plus sereinement possible et chacun continu ses occupations comme d'habitude et nous le faisons participer de différentes façons.Il ne parle pas mais son sourire et les expressions de son visage nous suffisent, surtous quand on est un proche on peu facilement les interpréter.Sa maladie a commencée en 2000 par les mains,pour atteindre doucement les voies respiratoires.Il y a aussi deux formidables infirmiers qui passent tous les jours et 3fois par jour pour s'occuper de mon mari et même bien au6delà.Prenez soins de vous la vie continue, avez vous des enfants? à trés bientôt.

Bonjour Fiona,

Tout est si serein chez vous, j'ai de l'admiration devant une telle quiétude:D . Il faut aussi saluer le travail des 2 infirmières qui prennent soins de votre mari, elles font plus qu'un métier.
Oui, j'ai une fille de bientôt 20 ans, qui vit en alsace. Je suis installer que depuis 8 mois en Martinique8) et elle n'a pas voulu me suivre, pour pouvoir continuer ses études en métropole, d'ailleurs elle vient au mois de septembre pour 15 jours, j'ai hâte de la revoir et de la toucher à nouveau.
Carpe diem @ bientôt
Marie-France

Bonjour Marie-France, Je dois vous dire que cela me fait un grand plaisir de communiquer avec vous et d'autres membres du forum,partager, aider, soutenir, encourager et apaiser, des moments difficiles ou des instants de bonheur dans un monde ou on a jamais le temps,ça fait vraiement du bien.De l'Alsas à la Martinique cela fait un grand dépaysement connaissiez vous déjà le pays?.Je vous souhaite de serrer trés prochainement votre fille dans vos bras et au plaisir de recevoir de vos nouvelles. A bientôt.

Bonjour Fiona,
Ca fait du bien de discuter avec des personnes qui sont touchées de près ou de loin par cette maladie, et je me rends compte qu'il a différentes réactions face à la même situation et que dans le malheur on arrive tjrs à trouver un peu de bonheur avec des choses simples, tout ce qu'on a perdu dans ce monde qui va effectivement trop vite, on l'on veut que tout soit lisse et parfait, mais la vrai vie c'est pas ça!!!
J'avais perdu cette notion du bonheur simple chez moi en alsace et je me suis rendu compte en perdant mon père qui était encore jeune que je ne pensais qu' "a avoir" et non "plus a être" et que ce que je possèdait n'était que futilité, j'ai tout quitté, en laissant tout, avec comme simple baguage ce que je suis et quand même quelques vêtements biensûre.
Le changement est radical et à la fois similaire, je réapprends à prendre le temps, le temps d'observer la nature, les gens et leur fonctionnement et il faut que je me rende à l'évidence ce n'est pas forcément la situation géographique qui font que les gens réagissent différement mais leur état d'esprit. Cette course folle à l'argent et au bonheur je n'en veux plus. Je prends au jour le jour ce qui m'est offert par la vie et remercie ce quelque chose qui est au-dessus de nous de l'avoir mis à ma disposition.
La Martinique offre de somptueux paysages du nord au sud comme dans le monde entier, il faut simplement prendre le temps de l'observer, il y a juste un bémol c'est que nous ne prenons pas assez soins de notre belle dame nature où que nous soyons sur cette planète.
Au plaisir de vous relire.
Marie-France

Bonsoir Marie-France,Je tiens à préciser que si j'arrive plus où moins a garder un peut de sérénitée s'est aussi grâce aux personnes que j'ai pu rencontrer.Je pense bien entendu aux infirmiers,mais aussi au réseau SLA qui se trouve au 9ème étage de l'hopital la Timone à marseille. Là on y rencontre des personnes bénévoles qui sont à votre écoute et qui mettent tout en oeuvre pour vous aider, soutenir et vous soulager dans ces moments difficiles et tous cela avec gentilesse, et qui tout en respectant votre intimitée familiale sont toujours là discrètes et prètes à intervenir. Je leurs dis un grand merci.Comme vous l'avez si bien dis Marie-France s'est pas l'endroit où on se trouve qui compte,mais l'esprit des gents.Je vous souhaite de trouver se que vous recherhez autour de vous.Tous quitter et se remettre en question s'est courageux.A+

Bonjour Fiona, tout d'abord je voulais vous dire que grace à vous j'arrive enfin à verser quelques larmes à chaque fois que j'ouvre vos messages et je dois dire que ça me fait un bien fou, mille mercis, tout ce chagrin que j'ai laissé enfouis au fond de moi et qui me rongeait depuis tant d'années. Pour mon pauvre père nous avons fait tout ce que nous pouvions pour le soulager dans ces derniers moments de vie entre mes soeurs, mon fère et ma mère nous n'avons jamais été aussi uni qu'à l'époque et sans me jeter de fleurs je pense que moi, la dernière de la fraterie j'ai été souvent le lien entre nous tous. J'ai été la première à qui il a annoncé cette horrible nouvelle et il m'avait prévenu de tous les symptômes et de la fin tragique et inéluctable de cette maladie, j'ai dû porté ce secret plusieurs mois. Il était rentrée de Madagascar et il croyait avoir attraper une maladie tropicale; après son décés nous avons pensé qu'il avait eu un choc psycologique, parce que dans l'établissement religieux où il enseignait les bonnes soeurs avait des pratiques douteuses lorsque des containers de dons arrivés de France et qu'il leur avait fait part de son indignation.
A aucun moment les médecins que ce soit généraliste ou neurologue ou le personnel hospitalier ne nous ont pris en charge ou ne nous ont informé des suites à donner.
AU moment où je vous parle les éléments se déchaînent des vents violants soufflent depuis ce matin et maintenant des pluies torrentielles.Je vous laisse et espère vous rassurer demain
@ +

Bonjour Marie-France, cela me touche beaucoup ce que vous avez écrit, et je n'ai pas de mal à imaginer ce lourd fardot que vous gardiez en vous . Vous, les autres familles et mois même nous ne pouvont rien contre cette maladie et tant d'autres en revanche notre présence et notre amour auprés de la personne malade reste ce qu'il y a de plus beau,de plus réconfortant, et est indélébile ce qui doit nous donner la force de continuer et surmonter notre chagrin quand elle n'est plus là.Ne pleurez plus, vous avez fait ce qu'il fallait.Portez vous bien,et dite mois si tous va bien et si la tempête s'est calmée.A trés bientôt.

Bonjour Fiona,
Le vent et la pluis se sont calmés, ils appellent cela des ondées tropicales. J'ai été surprise par la soudaineté et la violence du vent et de la pluie mais j'ai eu de bons réflexes en ouvrant les portes pour laisser le vent traverser la maison, ça reste quand même impressionnant pour la métropolitaine que je suis. Ce type de temps annonce en générale que la saison cyclonique approche.
En discutant avec vous sur ce forum, c'est comme si j'exorcisais ce mal que la SLA m'a infligé, j'ai ce besoin de "cracher" tout cela non pas pour l'oublier mais pour l'appaiser et ça passe par des larmes, ces larmes qui sont salutaires pour moi, et je pense que nulles personnes ne peut mieux le comprendre que quelqu'un qui vit la même situation, pas même les médecins ou le personnel hospitalier aussi dévoués qu'ils soient. La médecine reste dans le technique, et, non pas dans le ressenti et l'émotion, ils ont bcp de travail encore à faire de ce côté là. Des fois je me dis que je suis pessimiste ou alors clairvoyante et me rends compte que leurs discours bien rodés ne me touche pas. Il n'y a que dans l'échange du vécu et le partage des expériences émotionnelles en quoi je crois. Je pense que je peux tout entendre de quelqu'un qui souffre et surtout le comprendre parce que je suis passée par là, mon travail n'est pas fini parce que je n'ai pas entendu la douleur morale de quelqu'un qui a vécu la même histoire que moi, ce "lâcher prise" que l'on veut tjrs contenir et qui nous empoisonne.
Je vous embrasse vous et les vôtres.
@ bientôt Marie-France.

Bonsoir Marie-France, je suis rassurée de savoir que vous êtes épargnée par ses ondées tropicales.Dans la même situation j'aurrai fait l'inverse(fermer les portes)vous m'apprenez donc un bonne chose.Manifestement vous portez encore en vous cette douleur,mais s'est bien d'en parler et d'avoir la volontée de vous en débarrasser.S'est sur cela ne se fera pas du jour au lendemain mais vous êtes sur la bonne voie.Vous êtes courageuse!.Au plaisir d'avoir de vos nouvelles à +.

bonjour Fiona, je ne sais pas si en métropole j'aurai eu ce réflexe,il faut dire qu'ici rares sont les maisons qui ont des portes pleines et des fenêtres, elles sont toutes avec des persiennes et même fermées le vent s'engouffre dans la maison donc comme il rentre de toute façon lui laisser une porte de sortie était, je pense, la meilleur solution, contre les éléments nous ne pouvont hélas pas grand chose et les antillais le savent bien. Avec tous les risques qu'il y a ici, entre les cyclones, les pluies torrentielles, les tremblements de terre et les ras de marée ils savent se prémunir pour limiter les dégats.
Enfin les caraïbes restent malgré cela magnifiques, il ne peut quand même y avoir que des avantages à y vivre!!!
Je me rends compte en lisant tous nos messages que je ne parle que de moi et monopolise la conversation ce qui n'est pas très polie, et je m'en excuse, m'enfin ça m'a fait énormément de bien et vous remercie encore une fois d'avoir été une oreille(ou plutôt un lectrice) attentive.
Et vous comment allez vous en ce moment?

@+ Marie-France

Bonjour Marie-France, c'est un plaisir d'échanger, d'écouter,d'aider ou demander un avis, pour ma part cela me sort un peu de l'isolement et si aujourd'hui on parle légèrement un peu plus de vous,peut-être demain s'est de moi que l'on parlera un peu plus.Il y a pour tous le monde des hauts et des bas en fonction de notre étât moral.Vous n'avez pas à vous excuser s'est moi qui vous remerci de me confier ses moments si intimes et combien douloureux,mais dans ce forum je pense qu'on est tous consernés et je relis aussi les conversations des autres membres qui me touchent aussi et à qui je dis courage!.Je vais bien mais manque de sommeil car je veille mon mari jour et nuit malgrés qu'on m'est proposé une aide.En général dant la journée je suis seule.Ma grande fille est mariée mais passe tous les deux jour environ,mon fils travaille et la dernière est un vraie courant d'air.Ils sont adorables et serviables et toujours là quand j'ai besoin d'eux.A trés bientôt.Comment passez vous vos journées dans ce si beau décort?.

Bonjour Fiona, vous devriez vous accorder quelques nuits entières de sommeil dans la semaine pour pouvoir récupérer, j'ai souvenir que c'était surtout les nuits qui étaient difficiles pour le malade et l'on s'interdit de dormir d'un sommeil profond de peur qu'il n'arrive quelque chose, mais de dormir c'est primordial pour votre santé morale et physique. Prenez vous le temps de sortir et de vous ressourcer dans la nature prendre quelques photos pour les montrer à votre mari pour qu'il puisse aussi s'évader, ça lui ferai autant de bien qu'à vous, j'en suis persuadée. Il y a quelques années j'ai visité votre région, les Baux de provence, Cassis, la Ciotat etc... et j'en ai gardé un souvenir magnifique.
En quittant la métropole, j'ai quitté aussi mon emploi et ici je m'active à monter un projet professionnel qui me tient à coeur.J'aime la nature, bricoler et récupérer de petits meubles pour leur donner une deuxième vie en les customisants. Ce week end nous l'avons passé dans le nord caraïbes, la mer y est légèrement plus fraîche et le sable presque noir dû à la roche volcanique de la montagne Pelée, la végétation y est aussi beaucoup plus dense que dans le sud, en ce moment les flamboyants sont en fleur et nous offre des couleurs d'une telle vivacité que s'en est éblouissant. Voilà Fiona évadez vous un peu, je pense que c'est le meilleur moyen de tenir, @ bientôt, Marie-France.

Bonjour Marie-France, rien qu'en vous lisant je devine la beauté naturelle de cette région et je m'évade déjà un peu.je vois aussi que vous avez pas mal d'activitées et de projets ,le bricolage ça m'intéresse aussi pas mal.Je vous souhaite bonne continuation.Je pense me faire remplacer occasionnellement auprés de mon mari pour me distraire un peu,mais j'ai du mal a franchir le pas. Je vous embrasse portez-vous bien donnez de vos nouvelles.A+

Bonsoir Fiona, Je suis heureuse de savoir que vous allez franchir le pas et que vous allez penser un peu à vous et vous reposez l'esprit rien de telle pour être à nouveau 100% disponible pour votre mari. Ce dimanche nous sommes allés à Tartane ou plutôt sur la presqu'île de la caravelle, un petit bout de terre qui sépare le nord atlantique du sud atlantique, un endroit d'où on a un point de vue magnique de toutes les petits ilets du Robert (sud atlantique) et de l'autre côté, de la DOMINIQUE et du nord atlantique de la Martinique par temps clair mais hélas les nuages étaient de la partie et nous n'avons pas vu la Dominique mais ce n'est que partie remise. Grâce aux nuages il n'a pas fait aussi chaud que ces derniers jours c'est drôle parce qu'ici quand il pleut je suis contente alors qu'en alsace la pluie me faisait déprimer, mais faut dire que quand il pleuvait il pleuvait qu'un seule fois mais pour au minimum pour 3 jours avec chute vertigineuse des températures. M'enfin ici le climat me convient à merveille il pleut un peu tous les jours mais que 2 minutes 30 juste histoire de nous rafraichir et de pouvoir arroser et faire pousser toute cette végétation luxuriante.
A bientôt Marie -France, portez vous bien.